Der er dukket et par sting mere op efter operationen, og jeg vil tage til vores egen læge i dag, så hans sygeplejerske kan fjerne dem. Stingene har været gemt af sårskorper, som forsvinder efterhånden som såret heler. Så vidt jeg kan mærke er der kun én sårskorpe tilbage, og jeg synes også hævelsen bliver ved at falde. Bulen er blevet mindre, men det er alligevel mærkeligt, at mit ”hul i hovedet” slet ikke er blevet tilset af en læge, siden jeg forlod hospitalet i Glostrup. ”Hullet i hovedet” hører til neurokirurgerne i Glostrup. Nu er jeg kommet til specialisterne ”længere syd på” – gastrokirurgerne i Næstved, som ved noget om operationer i mave- og tarmregionen, men ikke den medicinske behandling af den samme region, så derfor venter jeg nu på en samtale med nogle andre specialister på Rigshospitalet, hvor man også har ortopædkirurger, som måske kan se på min nakke. Jeg har gennemgået alle planlagte undersøgelser i Næstved, og Kate ringer i dag til vores patientvejleder, der kan fortælle om, min henvisning og journal ér sendt til Rigshospitalet. Når jeg skal behandles af flere forskellige specialister, er vi åbenbart nødt til at ”koordinere” selv – og presse på det vi kan! Men det ser desværre ud til, at der er lavet en ventelistegaranti, der er hullet som en si. Garantien bygger på følgende system:
1: Fra henvisning til sygehus må der højst gå 2 uger til
2: forundersøgelse påbegyndes, som kan tage så lang tid, det skal være.
3: Når diagnosen er stillet, og jeg har accepteret behandlingstilbudet, skal
4a: eventuel strålebehandling være påbegyndt inden 4 uger.
4b: eventuel operation være påbegyndt inden 2 uger.
4c: eventuel medicinsk behandling være påbegyndt inden 2 uger.
5: Efterbehandling, f.eks. efter en operation skal
6a: eventuel strålebehandling være påbegyndt inden 4 uger
6b: eventuel medicinsk behandling være påbegyndt inden 4 uger
Men hvor pokker er jeg i forløbet? Starter jeg forfra under punkt 1, hver gang jeg henvises til et andet hospital eller anden afdeling? Er jeg under punkt 1, 2, 3 eller 5? Det er ikke til at gennemskue!
Patientvejlederkontoret er lukket i dag, så vi sender en e-mail i stedet for.
Det strømmer stadig ind med hilsner med e-mails fra familie, nuværende og tidligere kolleger. Det glæder mig, og alle får en personlig tak. En e-mail fra en tidligere kollega fortæller, at undervisningen starter med forsinkelse, fordi jeg er syg. Det er jo både glædeligt og bekymrende. Glædeligt for det betyder, at jeg alligevel gør en forskel. Bekymrende for nu får de studerende 2 ugers ekstra sommerferie på grund af min sygdom, hvor savnet af mig bør medføre 2 ugers ekstra undervisning!
Jeg sætter en af mine favorit film på dvd’en: ”Jeg elsker soldater”, en ikke voldelig, smuk og morsom italiensk antikrigsfilm om en lille flok italienske soldater, der landsættes på en lille græsk ø uden nogen som helst strategisk betydning. De mister kontakten til omverden og gennemlever en skøn tid sammen og med øens beboere, nærmest i en drømmeverden eller et paradis, mens 2. verdenskrig går henover hovedet på dem. Den starter med ordene: ”I tider som disse er flugt den eneste mulighed for at forblive i live og forsætte med at drømme!” … ?
Kate kommer hjem fra vores egen læge. Jeg hilste kort på ham, da jeg fik fjernet det sidste sting i morges. Han synes stadig at det underligt, at min sygdom ikke giver udslag på de prøver, han har taget, og at jeg ikke har symptomer fra maven, som f.eks. opkastning, diare o.lign. Han udtrykker fortrøstningsfuldt, at lokaliseringen af kræftens udspring kan være en fordel, for sammensætningen af den rette cellegift vil ikke kun behandle ”modersvulsten”, men også metastaserne. Måske er det alligevel muligt at flygte … og drømme?
I øvrigt kommer min weBLOG på Kræftens Bekæmpelses websted i morgen under ”Personlige historier med kræft”.

CT-scanningen denne formiddag ender i et blodbad, hvor min T-shirt, mine bukser og mine sko blev oversprøjtet. Kl. 09.10 møder jeg fastende i røntgenafdelingen på Næstved sygehus, og får strakt udleveret en liter kontrastvæske og et plastikkrus. Det ligner vand, og smager også som sådan. Væsken skal indtages nogenlunde ligeligt fordelt over en time. Når tiden er inde føres jeg ind til scanneren, og med meget besvær placeres en kanyle i min arm, hvor der skal indsprøjtes endnu et kontraststof under selve scanningen. Der er nogen usikkerhed om kanylen sidder korrekt, og den bliver kontrolleret af den anden sygeplejerske og endnu en – muligvis en læge. Efter nogen trykken på kanylen og min arm – bliver de enige om, at alt er i orden, og scanningen går i gang. Efter scanningen fjernes kanylen, og den erstattes af den sædvanlige gaze og tape. Efter indtagelsen af 1 hel liter kontrastvæske er jeg nu temmelig tissetrængende og bevæger mig ud mod toilettet. Undervejs har jeg følelsen af noget varmt, der løber ned ad armen, og da jeg kigger efter er gazen fuldkommen gennemblødt og det drypper lystigt på gulvet. Med blodet dryppende fra armen til gulvet går jeg tilbage til sygeplejerskerne ved scanneren, der skifter gaze og tape og bøjer min arm, så blodet stopper. Men da er skaden sket. Udover mit tøj, så er gulvet oversprøjtet og må vaskes. Jeg tilbydes en hospitalsskjorte til at gå hjem i, men jeg vælger at sms’e til Kate, så hun kan hente mig. Kate er på arbejde, men jeg udtrykker mig om blodbadet på en måde, så hun henter mig med det samme. Det er nu også ulækkert for ærmet og siden af T-shirten er godt gennemvædet af blod.
Hvornår resultatet af scanningen fremkommer, ved jeg ikke, men jeg håber selvfølgelig, at jeg inden længe får en helhedsvurdering af alle undersøgelser på Rigshospitalet samt information om den efterfølgende forhåbentlig helbredende behandling. Det kan tage op til 2 uger bare at komme til en samtale på Rigshospitalet, og derefter kan der gå yderligere op til 4 uger før en behandling iværksættes. På søndag er det 6 uger siden jeg blev indlagt, så efterhånden er jeg vant til at vente, men jeg giver ikke 5 flade øre for ventetidsgarantier. De virker ikke, når undersøgelser og behandlinger skal foregå på forskellige afdelinger og forskellige sygehuse.
Umiddelbart har jeg ikke brug for delresultater, som blot giver anledning til yderligere spekulationer. Dem har jeg nok af i forvejen, og selv om der er nogen lighed mellem min sygdom og Stigs, og denne skaber bange anelser om en eventuel arvelig belastning, vil jeg ikke påtage mig spekulationer i den anledning. Det er et individuelt valg og en helt personlig sag at ønske oplysninger om et eventuelt arveligt sammenfald, og interesserede må konsultere sin egen læge og få en kvalificeret vurdering, frem for ukvalificerede gæt og spekulationer. Jeg vil først og fremmest forsøge at leve mit liv så ukompliceret og behageligt som muligt – jeg vælger ”strudsemetoden”.
Herhjemme ringer Christer fra fagforeningen uopfordret til Kate med gode råd i et forsikringsspørgsmål. Jeg har selv sat Christer ind i min situation pr. e-mail og pga. af mit talebesvær anbefalet, at han skal ringe til Kate, hvis han har forslag til handlinger, som jeg bør foretage. Det er rart, at denne rådgivning fungerer, og der er ingen tvivl om, at jeg vil følge Christers råd.
Kate vil gerne genoptage sit arbejde i et vist omfang, og jeg foretrækker også at få større selvstændighed i hverdagen. Der er ingen umiddelbar grund til, at jeg vedholdende skal ”mandsopdækkes” døgnet rundt. Derfor vil Kate melde sig delvis rask fra på mandag, men hun vil selvfølgelig deltage i samtaler og undersøgelser på sygehusene. Kate har allerede været en del på arbejdet og oprettet kontor med ”telefonsvarer” i hjemmet, og jeg forsøger at arbejde med mit masterprojekt ind imellem undersøgelserne, og det kan ikke nytte noget at fokusere på sygdom hele tiden – der er andre vigtige ting i tilværelsen.

Det er en weekend i familiens skød. Fredag aften kommer Sara og Michael. Kates personalefest er aflyst på grund af sygdom, altså ikke min sygdom. Sara har pralet over for Michael om sin fars frikadeller – altså mine, og da Tor også melder sin ankomst, er jeg nødt til at stege frikadeller i store mængder. Alle de andre er mere eller mindre forkølede, Tor, Kate og Sara, og det har jeg ikke brug for at blive, så knusene må tildeles på afstand.
Alle frikadellerne bliver spist! Der er festuge og City night i Næstved, og desserten – en gammeldags isvaffel med en gratis alt for gammel flødebolle – indtager vi på en rundtur i byens butikker, der har åbent til kl. 22.
Sara og Michael overnatter hos os, for lørdag aften er hele familien inviteret til fødselsdagsfest hos Stine og Thomas. Jeg har takket nej og i stedet inviteret Jytte og Jørgen på middag, mens Kate er taget af sted. Søndag eftermiddag kommer Kjellaug og Lars på besøg. Tak fordi I alle kommer forbi.
Alle besøgene er præget af dansk hygge og ind imellem af alvorlig snak, der tager udgangspunkt i den netop foretagne kikkertundersøgelse. Hverken for meget eller for lidt, men det er alligevel svært, når min sygdom naturligt sammenlignes med storebror Stigs, som døde af kræft for snart 4 år siden. Jeg er lidt sårbar, når de alvorlige risici af min sygdom bliver spejlet for mig – ikke fordi, jeg har skyklapper på, men i spekulationer om hvordan fremtiden ser ud, foretrækker jeg at fokusere på muligheder frem for begrænsninger.
Det glæder mig virkelig, at så mange læser i min blog. Det er tydeligt, at den bliver studeret af familie og kolleger. Der er ingen tvivl om, at det af og til er hårdt for Kate (og også mig), at der skal ringes rundt hver gang, jeg har været til en ny undersøgelse. Specielt, hvis budskabet ikke er særlig positivt. Derfor må I meget gerne ringe til Kate en gang imellem, eller sende mig en e-mail til vagn.jonsson@stofanet.dk, for selv om jeg stadig har talebesvær, så har jeg ingen problemer med at kommunikere på skrift. I er selvfølgelig også meget velkomne til at komme besøg.
Hvor langt omkring min blog bliver læst, får vi viden om fredag eftermiddag. Christian, som Kate og Kaj skal besøge i Australien til oktober, ringer fra Perth og fortæller, at han følger med i min blog på trods af, at jeg skriver på dansk og Christian er australier (der har lært dansk). Senere samme eftermiddag, da Kate ringer til Kaj, får vi også her at vide, min blog bliver læst med interesse i Århus.
Jeg sender en hilsen til jer alle, der er så tålmodige, at I stadig hænger på og følger med i mine skriverier.
Da min undersøgelse på torsdag er aflyst, håber jeg, at vi kan komme en tur til Århus på fredag den 1/9 og hilse på både Sara og Kaj, samtidig med opstartsseminaret på Århus Universitet i forbindelse med min masteruddannelse.

Ansvarsforflygtigelse. Undskyld, men her kommer lidt mere politik, for jeg kan ikke lade være at kommentere udviklingen. I de seneste par dage har sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen, regeringspartierne og Dansk Folkeparti været ude med forslag om et system med karakterer eller stjerner til landets sygehuse, så patienterne selv kan vurdere kvaliteten af sygehusene til støtte af de frie sygehusvalg. Selv Socialdemokratiet bifalder ideen. Jeg har forstået, at mærkningssystemet skal dække alle mulige områder, som f.eks. kvaliteten af forskellige behandlinger, kvaliteten af rengøring, kvaliteten af … osv. Og gennemskuelighed er et væsentligt element i alle beslutningsprocesser, men er et sådant karaktersystem med til at øge gennemskueligheden? Jeg tror det ikke – tværtimod. Det er derimod med til at flytte ansvaret for kvaliteten af sygehusenes behandling fra arbejdsgiverne, dvs. sygehusledelserne og politikerne til patienterne. Og dette ansvar har patienterne meget ringe chance for at varetage. Et karaktersystem kombineret med det frie sygehusvalg kan umiddelbart give patienterne mulighed for vælge det sygehus, hvor de ønsker at blive behandlet, men det er da mere rimeligt, at sygehusledelserne og politikerne sikrer at kvaliteten i top på alle sygehuse. Det er en svag ledelse, der overlader til patienterne at fastlægge kvalitetsniveauet, og i sygehusvæsnet er det samtidig meget vanskeligt for den enkelte patient at vurdere, hvad der har størst betydning! Er det den enkelte behandling? Er det rengøringen? Er det ventetiden? Er det sygehusets evne til at koordinere rækkefølgen af de relevante undersøgelser og behandlinger? (Kan denne egenskab i det hele taget bedømmes?) Hvilken konsekvens har det at vælge en del af behandlingen på et sygehus, hvis det er nødvendigt at fortsætte med en anden del af behandlingen på et andet sygehus? Har en patient i det hele taget nogen som helst mulighed for at gennemskue, hvilken behandling, der er relevant? Det er en ”om’er” Lars Løkke! Det er sygehusenes ansvar, at hver eneste patient får den bedst mulige behandling på den kortest mulige tid, og det er sygehusledelserne og politikerne, der er arbejdsgivere og har ansvaret – ikke patienterne! I mit eget tilfælde, er jeg startet på neurologisk afdeling på Næstved sygehus, er sendt videre til neurokirurgisk afdeling på Glostrup sygehus, tilbage til gastrokirurgisk afdeling i Næstved, og nu skal videre til Rigshospitalet – og sikkert på flere forskellige afdelinger. Vi har et sygehusvæsen med mange specialister, der er eksperter på hvert deres område. Nogen er sikkert dygtigere end andre eller har bedre betingelser, men hvordan skal jeg på nogen måde bruge deres karakterer og det frie sygehusvalg, når jeg i langt højere grad har brug et helhedsorienteret syn på min behandling – og nogen, der kan planlægge og koordinere den. Jeg håber så sandelig, at sygehusledelserne og politikerne hele tiden vurderer og udvikler kvaliteten af det arbejde, deres ansatte på sygehusene udfører, for det har patienterne ingen mulighed for. De svageste og mest komplicerede syge lades i stikken. Det er ansvarsforflygtigelse.

Undersøgelsen er overstået, og den var nøjagtig lige så ubehageligt, som jeg havde forestillet mig. Selv om sygeplejersken beroligende fortæller mig, at de kun skal have kikkerten igennem spiserøret og ikke igennem luftrøret, så er reflekserne meget voldsomme. Jeg har formodentlig aldrig haft så meget luft i maven, som efter den undersøgelse, og det siger ikke så lidt! Den eneste formildende omstændighed er, at undersøgelsen har lokaliseret svulsten, og der er taget en del vævsprøver (5 – 7 stykker), som sendes til analyse, hvilket kan tage 2 uger.
Ved lokaliseringen af svulsten slipper jeg for den sidste og mest ubehagelige og smertefulde af undersøgelserne, koloskopien, hvilket er en stor sidegevinst. Men hvad selve svulsten fører med sig, det er ikke til at vurdere? Den sidder i overgangen mellem spiserøret og mavesækken, og kan ikke fjernes operativt.
Jeg skal behandles medicinsk, dvs. med kemoterapi, og Næstved sygehus sender allerede i dag en henvisning til Rigshospitalet, for behandlingen kan ikke udføres i Næstved. Måske er det i det hele taget en fordel at komme til Rigshospitalet, for det er dér, de også har ekspertisen til at se på min nakke. Jeg skal fortsat CT-scannes i Næstved på tirsdag, fastende med indtagelse af en masse kontrastvæske, og resultatet eftersendes til Rigshospitalet.
Mine følelser: Lettelse fordi undersøgelsen er overstået, og det ikke er nødvendigt med koloskopien. Tryghed fordi svulsten er lokaliseret, og jeg henvises til kemoterapi på Rigshospitalet. Utryghed fordi jeg har en alvorlig sygdom. Usikkerhed og lidt stress fordi jeg igen venter og ikke ved, hvordan fremtiden former sig! Fortrøstningsfuldhed eller en ”det skal nok gå”-følelse fordi jeg trods alt har få gener, og så mange bakker mig op.

Her til formiddag skal jeg have foretaget en gastroskopisk undersøgelse, dvs. en kikkertundersøgelse af spiserør, mavesæk og tolvfingertarm. Jeg skal møde fastende, og selv om den skriftlige vejledning er meget beroligende, og kirurgen bedyrer, at undersøgelsen har meget få gener, så kan jeg ikke forestille mig, at jeg kan sluge en slange med en kikkert på størrelse med en lillefinger. Ved opvågningen lige efter operationen, havde jeg stadig et rør i halsen fra respiratoren og det var alt andet end rart – og dengang var det placeret under bedøvelse. Nu skal jeg selv sluge slangen, så vidt muligt uden hjælpemidler, bortset fra den luft, der samtidig blæses ind i slangen, så jeg kan trække vejret, og således at spiserør, mavesæk og tolvfingertarm bliver udspilet. Umiddelbart virker undersøgelsen mere ubehagelig end en operation i fuld narkose. Jeg har været bloddoner i mange år, og jeg vil hellere stikkes i med en tynd nål og sove fra det hele, end have stukket en ”finger” i halsen, selv om det er ”lillefinger”. Ifølge vejledningen varer undersøgelsen 10 – 20 minutter og det er muligt at udtage vævsprøver undervejs – smertefrit. Jeg har en alvorlig sygdom, og en ukompliceret undersøgelse udført af professionelle, der har prøvet det mange gange før, kan måske være med til at lokalisere sygdommens udspring – hvorfor virker denne undersøgelse så skræmmende? Bare det var overstået!

Det er onsdag eftermiddag. Det er ikke så slemt at møde kirurgen fra mave-tarmkirurgisk afdeling, som jeg havde frygtet – og resultatet er nok det bedste, vi kan opnå. Nu er der en plan, men vi burde have haft dette møde for en uge siden. Fredag den 25/8 skal jeg have udført en kikkertundersøgelse gennem munden indtil den øvre del af mave-tarmsystemet, en gastroskopi. Tirsdag, den 29/8 skal jeg have den allerede planlagte CT-scanning, og hvis det ikke er lykkedes at lokalisere kræftens udspring på dette tidspunkt, skal jeg igennem en undersøgelse af tyktarmen fra den anden ende, en koloskopi torsdag den 31/8. Undersøgelserne skal udføres i denne rækkefølge, og der skal være tid til min forberedelse af koloskopien efter CT-scanningen.
Vi har flere og bedre spørgsmål end, vi har haft tidligere, og vi får flere svar, som vi kan forholde os til. Undersøgelsen fredag giver umiddelbart et svar – enten lokaliseres kræftens udspring eller ikke. Svaret for CT-scanningen tirsdag er klar inden den mest ubehagelige undersøgelse – koloskopien, der aflyses, hvis den ikke er nødvendig. Første trin i planen er at finde kræftens udspring, så det er det muligt at finde den bedste behandling: Operation, strålebehandling eller kemoterapi. Muligvis skal der også udføres en helkropsscanning – en såkaldt PET-scanning for at undersøge om kræften har spredt sig til andre steder i kroppen, en scanning som også kan være relevant, hvis de øvrige undersøgelser ikke giver noget resultat. Hvis kræftens udspring ikke kan lokaliseres, er det nødvendigt at behandle symptomerne, dvs. metastasen i nakken. PET-scanning og ortopædkirurgisk behandling kan kun foretages på Rigshospitalet – ikke på sygehusene i Næstved og Glostrup. Vi insisterer, derfor på, at der allerede nu udpeges en koordinator, som er stand til at sende mig videre til Rigshospitalet, når eller hvis det er relevant uden ventetid. Der er forståelse for min utålmodighed og vores oplevelse af lang ventetid. Mave-tarmkirurgen oplyser, at han straks vil skrive til neurologen, der har henvist mig til mave-tarmkirurgisk afdeling, og anmode om, at hun påtager sig den koordinerende rolle.
Igen får jeg opfattelsen af at befinde mig på kanten af et system med specialister, der hver især er ekspert i et lille bitte del af min krop, men ingen vil tage hånd om alle mine 100 kg, og slet ikke, hvis det indebærer, at behandlingen skal ske udenfor Næstved sygehus og Storstrøms amt. Jeg er ikke utilfreds med neurologens indsats, men i dette system, vil jeg vælge at koble patientvejlederen på også. Det kan vel ikke skade, at inddrage flere personer med et helhedsorienteret syn – det er jo hele mig, som det drejer som om.

Det er tid for beslutninger, så mine forpligtelser mindskes og min behandling sættes i system.
Tiden nærmer sig 1. september, hvor jeg skal genoptage mit masterstudie i Århus. Jeg er ikke i tvivl om, at jeg skal færdiggøre den igangværende pakke Webapplikationsudvikling på Århus Universitet, hvor jeg kun mangler 1 ud af 3 fag. Her til morgen, kl. 05.30 er der kommet en e-mail med litteratur og plan for det første seminar. Et underligt tidspunkt? Men jeg er jo også ofte gået tidligt i seng og udskudt den sidste forberedelse til tidligt næste morgen! Den nye fagpakke IT-projektledelse på Handelshøjskolen i Århus har jeg imidlertid frigjort mig fra og prioriterer ressourcerne på at blive rask. Samtidig har Handelshøjskolens administration af denne pakke allerede irriteret mig. For det første er pakken annonceret til pris på 15.000 kr., og det er i og for sig ok, men oplysningerne om merudgifter til ophold og litteratur bliver først præciseret med optagelsesbrevet. Merudgifter ved internering, der beløber sig til ca. 10.000 kr. Dernæst foregår interneringen i Ålborg og Silkeborg, og mødetiden er fastsat så tidligt at sjællændere faktisk er nødt til at ofre en ekstra overnatning. Endelig inviteres jeg ved optagelsen til et ekstra seminar, der falder sammen med et seminar i Webapplikationsudvikling, der er annonceret for lang tid siden. Det tegner ikke godt for undervisningen i en fagpakke, hvor planlægning er et centralt element! Selv om IT-projektledelse er et meget interessant fagområde, har jeg det bedst ved at spare på kræfterne i den nuværende situation.
Jeg håber til gengæld, at jeg er i stand til at fastholde engagementet i det projekt, jeg skal gennemføre i Webapplikationsudvikling, og at det kan holde mig i gang i den spændende faglige udvikling, som jeg startede på i foråret. Det gør så ikke så meget, hvis jeg er nødt til at springe tidsrammen og eventuelt ansøge om sygeeksamen, når bare det skyldes fremdrift i min behandling.
På det økonomiske område ser det lovende ud. Min ansøgning om udbetaling af erstatning for kritisk sygdom er godkendt.
Samtidig undersøger vi, om det er muligt at få eftergivet resten af min studiegæld, som jeg ragede til mig i 1980’erne. Og nu kan jeg ikke lade være at blive lidt politisk for – det er utroligt, at jeg i så høj en alder stadig må betale på det enorme tilskud, som V, K og R fra 70’erne tog fra de fattige studerende og gav til de rige banker i en lang årrække i liberalismens navn. En vaskeægte omvendt Robin Hood. Med 20% i rente p.a. i 80’erne var studielån dyrere end billån og uden risiko for bankerne, lånet var jo statsgaranteret. Det var nærmest tyveri, som vi stadig lider under. På trods af tilskud og delvis eftergivelse er mit lån på ca. 180.000 kr. blevet om et år tilbagebetalt med omkring 1.000.000 kr. Spørg mig lige om jeg nogensinde har stemt på de pågældende partier. For at sætte tingene i relief købte vi i 1989 et stort rødt hus på landet for 425.000 kr.
Endelig har jeg bedt Michael om hjælp til tolkning af beskatningsreglerne ved tidlig udbetaling af min pensionsopsparing, som på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside fremstår som gunstige ved kritisk sygdom.
Alt i alt bliver det til en større formue, men det er nu en kedelig baggrund at skabe en formue på. Selv om det vil være rart at komme af med båden, så er den ikke et økonomisk problem – det har den for så vidt aldrig været, men det vil være rart at sælge den inden vinteren, så vi ikke at skal tænke på optagning, konservering osv. – for vi kommer nok ikke til at sejle mere i år.
Uanset hvad, giver det ro i sindet at undersøge og tilrettelægge økonomien på bedst mulige måde, når der er alternativer, og orden i økonomien giver også nye muligheder.
Men de væsentligste beslutninger kan jeg ikke træffe selv – de er overladt til min sygdom og overlægerne i sygehussystemet! Det er de beslutninger, der handler om min fremtidige behandling – og det er de beslutninger, jeg venter på hele tiden. Eller rettere det er de konkrete handlinger af lægernes beslutninger, jeg venter på, og i ventetiden stiger usikkerheden – næsten til det uudholdelige. I eftermiddag skal vi til møde med en kirurg fra mave-tarm-kirurgisk afdeling på Næstved sygehus, og selv om mødet er ventet med længsel, tør jeg næsten ikke at gå derover. Før den første operation måtte jeg vente fra fredag eftermiddag til den efterfølgende tirsdag – i 4 dage, hvor jeg blev præsenteret for en plan og blev opereret allerede om torsdagen. Det føltes dengang som en uendelighed. Nu har jeg ventet på analysen af den bortopererede svulst i 7 dage, efterfulgt af yderligere 4 dage for at få resultatet oplyst og dernæst 9 dage på en samtale med den kirurg, der skal vise vejen fremad. Det giver en samlet ventetid på 20 dage, hvoraf de 13 bare er gået – slugt af ”væsnet”. Det går mig på, og jeg håber virkelig, at vi i eftermiddag får præsenteret en konkret og handlingsorienteret plan, så jeg ikke behøver at skrive om disse frustrationer igen.

Mandag er endnu en begivenhedsrig dag, uden konkret behandling. Kate tager alene til Vordingborg sygehus og får ryggen røntgenfotograferet. Vi har talt om, at det måske er på tide, at selv vi betaler os fra de undersøgelser, som lader vente på sig. Mens Kate er i Vordingborg, skriver jeg en e-mail til Forenede Gruppeliv for at en status på vores anmeldelse af kritisk sygdom.
Kate er hurtigt tilbage fra Vordingborg, og vi tager på vores motionstur til neurologisk afdeling, og møder med det samme sygeplejersken Sara, der skal have al mulig ros. Hver eneste gang, vi har henvendt os til afdelingen efter min operation, har hun velvilligt forsøgt at hjælpe mig. Sådan er det også denne gang. Sara prøver at kontakte neurologen, der i dag er på en anden afdeling. Da det ikke lykkes bliver vores spørgsmål og kritik af ventetiden på behandlingen noteret. Det bliver noteret, at medicineringsplanen, som jeg har fået med fra Glostrup er udløbet, osv. Sara observerer, at jeg har det varmt, og spørger om jeg har feber. Det kan jeg ikke udelukke, for i forbindelse med mine indlæggelser, har jeg ofte haft let forhøjet temperatur. Og vi kritiserer i samme omgang, at jeg ikke en eneste gang er blevet undersøgt efter forlod Glostrup sygehus søndag den 6/8. Er det normalt at hævelsen ikke er faldet helt? Er det ok, at jeg stadig har talebesvær? Er medicineringen korrekt? Sara tilbyder, at jeg kan få målt temperaturen, og i første omgang siger jeg ja, indtil jeg kommer i tanke om, at det på neurologisk afdeling foregår på den ”gammeldags maner”. I stedet finder Sara resultatet af blodprøven fra laboratoriet i sidste uge, og den ser helt normal ud. Der er intet, der tyder på infektion efter operationen. Så kan jeg godt klare mig med at måle temperaturen, når jeg kommer hjem. Sara lægger en besked i den afdeling, hvor neurologen befinder sig.
Vi går hjem. Neurologen Susanne, hun har også været fantastisk hele vejen i gennem. Jeg har tidligere rost hendes ihærdighed, og den fortsætter. Over middag ringer hun til Kate, og forklarer, hvad hun har gjort, og hvad vi selv kan gøre i forbindelse med de spørgsmål, vi havde afleveret til Sara. Med hensyn til medicinering kan jeg tirsdag hente en recept på neurologisk afdeling. Der ud over har hun med bud sendt en henvisning til gastro-kirurgisk afdeling i sidste uge, og det er den afdeling, der skal tage over og varetage koordineringen af min fortsatte behandling, og Susanne foreslår at vi kontakter afdelingen for at høre nærmere om planen med min behandling.
Det gør Kate umiddelbart bagefter, men med et foruroligende resultat. Afdelingen kan ikke finde henvisningen, og edb-systemet fungerer ikke, men vi kan prøve at ringe igen lidt senere.
Vi har tidligere overvejet om en patientvejleder kan hjælpe os, og nu beslutter vi at prøve. Kate ringer til patientvejledningen, der umiddelbart giver os ret i, at det vi er udsat for ikke er godt nok. Patientvejlederen, får lov at kigge i min journal, og kan bekræfte alt, hvad Susanne har fortalt os. I lørdags, hvor vi fik beskeden om den sene CT-scanning, skrev jeg et kronologisk resume af forløbet. Derfor enedes vi om at sende pr. e-mail til patientvejlederen sammen med et link til denne weBLOG. I øvrigt er samtalen meget konstruktiv, og Kate aftaler, at vi vender tilbage, hvis vi ikke får held med vores næste opringning til gastro-kirurgisk afdeling, som foregår lidt senere.
Edb-systemet er stadig ikke funktionsdygtigt, men min henvisning er nu fundet. Den lå en forkert bunke. På trods af, at edb-systemet ikke fungerer inviteres vi til en samtale på onsdag den 23/8, kl. 14.15 med en læge fra gastro-kirurgisk afdeling – med det forbehold, at der måske er gemt noget i edb-systemet, som kan være en hindring?
Hvordan har jeg det efter sådan en dag? Vi møder kun velvillige og tillidsskabende mennesker, som virkelig forsøger at yde professionel hjælp inden for hvert deres område, mens tiden bare går i systemet – eller hullerne i systemet. Jeg kan ikke lade være med undre mig over, at det eneste, der er sket i min behandling fra operationen den 3/8 til nu er, at svulsten er analyseret. Det tog indtil den 10/8. Der er taget en blodprøve den 18/8, og så har jeg fået tid til en samtale med en læge den 23/8 og en CT-scanning den 29/8. Resten af tiden er bare gået – er det den tid ”væsnet” skal bruge på administration og kommunikation, for her går tiden bare – den kommer ikke. Den ortopædkirurgiske behandling af min umiddelbart største gene ondt i nakken er ikke blevet nævnt, siden vi forlod kirurgen ved mødet den 14/8 i Glostrup.

Søndag spiser vi frokost med mormor, morfar, Lisbeth og Hansen på Glaskroen ved Holmegård glasværk, og vi går en tur i de nye lokaliteter, der er opbygget omkring det gamle kunsthåndværk. Det er ikke bedre end i ”gamle dage”, da der var umiddelbar adgang. Nu skal der betales entre, og det minder mere om en forlystelsespark end en fabrik. Det er nu hyggeligt at være sammen, og vi tager alle hjem og drikker kaffe og forsøger at spise lidt kage til (ovenpå den overdådige frokost). Jeg udskriver alle siderne fra min weBLOG, så mormor og morfar også kan følge med.
Utilfredsheden med den lange ventetid på undersøgelserne og behandlingen spøger dog hele tiden i mine tanker, og efter en kort lur på sofaen til fjernsynet er det umuligt af falde i søvn ved sengetid. Til gengæld sover Kate straks. Jeg står op igen og skriver lidt på blog’en i stedet for at sove – og det bliver en lang nat med for lidt søvn. Blog'ens overskrift strammes op – hvad kan der udtrykkes med 500 tegn?
Det er et irritationsmoment, at undersøgelser og behandling ikke bare foregår efter en plan som perler på snor – uden ventetid. Hvorfor er det nødvendigt, at vi skal skubbe på? (En bekendt, en sød gammel dame på 80 år, bliver tilsyneladende opereret og efterbehandlet for kræft i mave-tarmregionen uden unødig ventetid på Næstved sygehus. Hendes datter er operationssygeplejerske på den relevante afdeling.) Hvorfor er det nødvendigt, at vi selv skal studere Internettets oplysninger om frister for, hvornår forskellige undersøgelser og behandlinger bør foregå. Det er langt fra al information, jeg er begejstret for at få i den anledning, og det er umuligt at vurdere om den fundne information er relevant. Undersøgelserne og behandlingen, som nu forestår, er tilsyneladende anderledes, end det kirurgen fra Glostrup har stillet mig i udsigt. Han præciserede,
- at Næstved sygehus skal koordinere det videre forløb,
- at hele min krop skal scannes for at lokalisere kræften i mave-tarmsystemet,
- at metastasen i nakken skal fjernes på Rigshospitalets ortopædkirurgiske afdeling, og
- at der ikke er grund til at undersøge denne nærmere, den er af samme type og skal bare fjernes!
Nu er der bestilt tid til CT-scanning af lunger og organer i bughulen og en gastroskopisk undersøgelse. Det er muligt, at disse undersøgelser er relevante, men ifølge Kræftens Bekæmpelse, bør ændring af undersøgelse og behandling kun ske efter vi har modtaget forklaring på et opfølgende møde. Og det vil vi kræve i straks mandag. (Det er vist en gentagelse fra i går?) I øvrigt slutter min medicinplan fra Glostrup i morgen.
Jeg har ikke ondt, men det er som om, at bevidstheden om at noget er galt i mave-tarmsystemet og irritationen over den manglende behandling ubevidst flytter min fokus på maveregionen – så jeg nogen gange er begyndt at mærke, at jeg har en mave – når jeg spiser, drikker, bøvser og hikker – med en nærmest svag trykken, boblen og rumlen – nej jeg ved ikke rigtig, hvilken følelse det er? Stress? Usikkerhed? Måske er det nye symptomer på grund af nedtrapningen af binyrebarkhormonen, som jeg nu har taget siden den 28/7. Og jeg har stadig ondt i nakken, selv om disse smerter kan fjernes med Panodil.
Andre aktiviteter for den kommende uge skal planlægges. Kate skal have røntgenfotograferet sin ”gamle” rygskade på Vordingborg sygehus allerede kl. 9 mandag formiddag. Bagefter er det med at få kontakt til neurologen på Næstved sygehus, så det bliver endnu en lang sygehusventedag.
Palle L. har foreslået, at han kommer på besøg på onsdag, hvor vi skal diskutere lidt fagligt i forbindelse med min masteropgave, og det ser jeg frem til.
Kate skal til personalefest fredag, og jeg håber, at Sara og Michael kan låne en bil, så de kan komme og holde mig med selskab imens.Og så er der Stines og Thomas store fødselsdagsfest på lørdag. Jeg sender hele familien, men melder selv afbud, for jeg er endnu ikke klar til at befinde mig i større selskaber, hvor jeg ikke kan trække mig tilbage umiddelbart. Jeg skal hele tiden have mulighed for at gøre, hvad jeg har brug for lige netop nu – uden at tænke på andre. Her vil værterne, alle de andre gæster, Kate og mormor og morfar alle blive berørt, hvis jeg pludselig vil hjem – og jeg har, sandt at sige, ikke nogen særlig lyst til festivitas i øjeblikket. Risikoen for en kedelig onkel, skal ikke gå ud over festen. Jeg håber, at jeg kan lokke Henrik til at komme og besøge mig denne lørdag aften.
Både fredag og lørdag aften er der i øvrigt festugekoncerter på torvet, som vi kan overvære under min ”baby sitting”.

I går kommer der så en indkaldelse til CT-scanning. I første omgang tror vi indkaldelsen er til den førstkommende tirsdag, men ved nærmere eftersyn går det op for os, at det først er til tirsdag den 29. august. Samtidig undrer det, at der nu er tale om en CT-scanning af lunger og organer i bughulen – og ikke en helkropsscanning – og der tales ikke længere om metastasen i nakken? Det er helt utilfredsstillende, at der skal gå mere end 3 uger uden behandling eller undersøgelse fra jeg forlader Glostrup sygehus søndag den 6/8 til tirsdag den 29/8. Bortset fra diverse samtaler med os, kommunikation mellem sygehusene og en enkelt blodprøve på laboratoriet gøres der ingen forsøg på at lokalisere, hvor kræften stammer fra. Derfor har Kate og jeg allerede aftalt at kontakte neurologen igen på mandag, og hvis det ikke medfører tilfredsstillende resultat, går vi straks videre til en patientvejleder.
Dette her bliver et langt, langt spot, for her kommer et resume af de situationer, hvor jeg føler, at der er foregået noget væsentligt i min kontakt med sygehusvæsnet. "Hullerne" taler for sig selv:
23/7 2006
Indlæggelse på neurologisk afdelings på Næstved sygehus pga. talebesvær. Medicineres med hjertemagnyl og kolesterolhæmmende medicin foruden min egen blodtryksmedicin. Observeres for blodprop i hjernen og måske også for hjerneblødning.
25/7 2006
Mere end 2 døgn efter indlæggelse, CT-scanning af hoved pga. mistanke om blodprop i hjernen. Normen er, at denne scanning skal foregå inden for et døgn, men det varer 2 døgn i mit tilfælde?
26/7 2006
Ved stuegang oplyses, at det ligner arvæv efter en blodprop, men alligevel ikke. Jeg skal MR-scannes. Jeg har orlov hjemme om aftenen indtil sengetid. Lægen dikterer til journalen og næste dag, når journalen er renskrevet kan scanningen bestilles.
27/7 2006
Om eftermiddagen mister jeg helt evnen til at tale og får ufrivillige bevægelser om læberne i få nogle minutter.
28/7 2006
Mit ”anfald” foregående eftermiddag er noteret adskillige steder og rykker formodentlig, så jeg MR-scannes om formiddagen og om eftermiddagen oplyses det, at jeg har en svulst i hjernen og medicineres straks med binyrebarkhormon. Jeg sendes på orlov samtidig med at min scanning sendes med bud til Glostrup sygehus, der har neurokirurgisk vagt. Vi ringes senere op derhjemme af Næstved sygehus, der oplyser, at vagten i Glostrup finder ikke, det er nødvendigt at gøre noget akut. Jeg får udvidet orloven til mandag den 31/7, kl. 10 med aftale om, at jeg skal hente nødvendig medicin om lørdagen, den 29/7.
29/7 2006
Jeg henter nødvendig medicin til orlov, dvs. binyrebarkhormon, hjertemagnyl og kolesterolhæmmer af 2 omgange, for i første omgang manglede, der noget.
31/7 2006
Om morgenen ringes vi op, for jeg er savnet. Næstved sygehus mener, at jeg skulle komme søndag aften? Vi aftaler, at jeg kommer kl. 10, som oprindelig aftalt. Mine lunger skal røntgenfotograferes. Vi venter og venter, og om eftermiddagen får vi besked på, at vi godt kan tage hjem igen indtil, vi hører nærmere om, hvornår vi skal møde i Glostrup. Næstved vil samtidig rykke Glostrup for svar. Senere samme aften ringes vi op med besked om, at vi skal møde kl. 8 næste morgen på neurokirurgisk afdeling (H32) i Glostrup.
01/8 2006
Glostrup hospital har ingen afdeling med navnet H32, og der er ingen, der umiddelbart vil kendes ved mig. Jeg bliver parkeret på neurokirurgisk afdeling (H27), i opholdsstuen og efter nogen utålmodig venten, lykkedes det endelig at få kontakt med en sygeplejerske, der kender til mig. Efter endnu nogen timers ventetid, kommer jeg til en umiddelbar undersøgelse hos en yngre læge, og endelig kl. 15.30 kommer til samtale med kirurgen, der har set min MR-scanning. Han oplyser, at jeg skal opereres inden ugens udgang. Der laves en plan for blodprøver og hjertemagnylen udgår af min medicinering.
02/8 2006
Kl. 09.30 er der reserveret blodprøvetagning til mig i laboratoriet. Derefter tager jeg, som aftalt, til H27 og melder min ankomst i ekspeditionen, men den besked kommer tilsyneladende ikke rette vedkommende i hænde, for mens vi venter i opholdsstuen, bliver der ringet på min mobil, med spørgsmålet om, hvor jeg bliver af? Jeg bliver hurtigt fundet af rette sygeplejerske, der oplyser, at jeg skal opereret næste formiddag som den første, og jeg bliver forberedt med hensyn til information, blærescanning og pga. min indtagelse af hjertemagnyl ligger er mit blods evne til at koagulere lige på grænsen. Derefter taler vi med narkoselægen, og vi sendes hjem.
03/8 2006
Jeg møder fastende kl. 7.30 og opereres efter planen, men pga. travlhed får jeg ikke lov til at opholde mig på intensiv i de normale 24 timer.
04/8 2006
Jeg får lejlighed til at rekreere mig, men allerede om eftermiddagen fjernes blæredræn og jeg kommer ud af sengen, på toilettet og i bad. Om aftenen fjernes drænet fra hovedet.
05/8 2006
Mere rekreation og planlægning af orlov.
06/8 2006
Jeg sendes på orlov om formiddagen, mens svulsten analyseres.
10/8 2006
Om eftermiddagen kontaktes vi pr. telefon af en sygeplejerske fra Glostrup, der oplyser, at resultatet af analysen af svulsten foreligger, og vi inviteres til en møde med kirurgen den følgende mandag den 14/8, kl. 14:00.
14/8 2006
Kirurgen oplyser, at svulsten er metastase, der stammer fra mave-tarmsystemet. Det er kræft, der har bredt sig. Han sender mig tilbage til Næstved, der skal koordinere min videre behandling, der dels skal indebære at jeg får fjernet den metastase, der er i nakken, og dels får lokaliseret kræften i mave-tarmsystemet. Der er ingen grund til at undersøge metastasen i nakken yderligere. Den skal bare fjernes på ortopædkirurgisk afdeling på Rigshospitaler. Til lokalisering af kræften i mave-tarmsystemet anbefaler han en helkropsscanning. Der er ikke noget at se på røntgenfotografierne af lungerne. Han vil samme dag forsøge at få telefonisk kontakt med neurologen fra Næstved, der oprindelig sendte mig til Glostrup. Og næste dag ville min journal blive sendt til Næstved.
15/8 2006
Vi opsøger neurologen på Næstved sygehus, og da det ikke er lykkedes lægerne at få kontakt med hinanden, og journalen ikke er fremkommet endnu, orienterer vi om hvad, der er sket. Da vi går, oplyser neurologen, at nu er hun kaldt, til en telefonsamtale fra Glostrup.
16/8 2006
Jeg tager på et opmærksomhedsskabende besøg på Næstved sygehus med et brev angående fremsendelse af min journal til gruppelivsforsikringen. Der er intet nyt om mit fortsatte behandling.
17/8 2006
Kate opsøger neurologen igen, for at få oplyst om der er noget nyt. Vi ringes senere op med besked om, at jeg den næste dag skal hente en henvisning til laboratoriet til blodprøvetagning, at der er bestilt CT-scanning og en gastroskopisk undersøgelse, som formodentlig bliver gennemført i næste uge.
18/8 2006
Jeg henter henvisningen til laboratoriet og får blodprøven taget om formiddagen.
19/8 2006
I postkassen ligger en indkaldelse til CT-scanning fra Røntgenafdelingen, og i første omgang bemærker vi bare at det er en tirsdag, og tror selvfølgelig, at det er på førstkommende tirsdag. Stor er vores forbavselse og utilfredsfred, når det går op for os at det først er på tirsdag den 29/8.

Det er uforståeligt for mig, at kommunikationen mellem de forskellige hospitaler ikke foregår elektronisk. I starten af mit indlæggelsesforløb bliver der ikke foretaget en CT-scanning inden for det første døgn, så vidt jeg forstået på grund en fejltagelse, fordi den rigtige sygeplejerske ikke var til stede. Fra CT-scanningen er foretaget til en MR-scanning bestilles går der endnu mindst 2 døgn. CT-scanning om tirsdagen. Lægen på stuegang har ikke selv deltaget i konferencen om onsdagen, hvor scanningen er vurderet. MR-scanningen dikteres til journalen i forbindelse med stuegang. Journalen sendes til skrivning og MR-scanningen bestilles om torsdagen.

På grund af neurologens ihærdighed sendes min MR-scanning hurtigt og med bud til Glostrup samme dag, som det er foretaget, og vi får umiddelbar feed-back – prisværdigt.

Operationen med fjernelsen af svulsten i hjernen forløber efter en snorlige plan, uden svinkeærinder.

Men så går tiden bare igen. Torsdag den 10/8 har Glostrup sygehus resultatet af analysen af svulsten, men kirurgen har ikke tid til en samtale før mandag den 14/8, og selv om vi er venligt insisterende og presser på for at Næstved sygehus skal overtage opgaven som koordinator for min videre behandling, er det vores opfattelse, at den opgave først påtages konkret med CT-scanningen, der er planlagt til tirsdag den 29/8. Bortset fra en blodprøve på laboratoriet sker der ikke nogen som helst behandling fra jeg forlader Glostrup sygehus den 6/8 til jeg skal scannes den 29/8, dvs. i mere end 3 uger, og der kommer til at gå fra den 10. til 29. august, fra det er kendt, at jeg har kræft, som har spredt sig fra mave-tarmsystemet til man prøver at lokalisere den - dvs. næsten 3 uger.

Hvorfor pokker sendes resultatet af analysen af svulsten ikke straks fra Glostrup til Næstved, når Glostrup har udspillet sin rolle i min behandling? Kunne resultatet ikke lige så godt været sendt direkte fra Herlev sygehus til Næstved, for det er efter det oplyste Herlev sygehus, der har analyseret svulsten?

Ihærdighed belønnes – forhåbentlig? I dag, torsdag den 17/8 har jeg ikke den store lyst til at følge op på de opmærksomhedsskabende besøg til Næstved sygehus.
I går besøgte jeg neurologisk afdeling sammen med Jørgen, mens Kate var til møder på arbejdet. Målet var det samme, at vise mig frem, henlede opmærksomheden på mig og min behandling og sørge for at min journal kommer hurtigst muligt til Forenede Gruppeliv. Der var intet nyt at fortælle om min behandling i går, men viderebefordring af journalen skulle de nok tage vare på.
Heldigvis er Kate også i dag opsat på, at der skal ske noget. Lige før frokost tager hun af sted, og kommer forbavsende hurtigt tilbage. Det lykkedes at støde ind i neurologen med det samme. Hun arbejder på ”sagen” – jeg ved ikke helt om, det rent faktisk sådan, jeg bliver omtalt. Men hen på eftermiddagen bliver vi kontaktet om den videre behandling: Jeg bliver i morgen overført til gastroenterologi-kirurgisk (mave-tarmkirurgisk) afdeling, der skal udrede, hvor kræften stammer fra. Det vil sige, at der i dag sendes en henvisning fra neurologisk afdeling til gastroenterologi-kirurgisk afdeling. Ting tager tid, men heldigvis sættes der flere ting i værk. I morgen skal jeg selv hente en henvisning i gul gruppe til laboratoriet, hvor jeg skal have taget en ”meget væsentlig” blodprøve til brug for onkologerne, dvs. specialisterne i kræftbehandling. Neurologen har bestilt en ny CT-scanning af størstedelen af kroppen, og i næste uge bliver jeg indkaldt til en gastroskopisk undersøgelse – fy for pokker, det lyder ikke rart! Det bliver nok ikke lutter lagkage i den kommende tid – så det lækre ”gåsebryst”, jeg indtager i skrivende stund er en kærkommen kompensation.
Jeg forstår i øvrigt, at neurologen fortsætter som min kontaktlæge indtil det er åbenlyst, at en anden afdeling har overtaget koordineringen. Det er alligevel lykkedes at skabe opmærksomhed ved at være venligt insisterende.
Hilsnerne og god-bedring-ønskerne strømmer fortsat ind – og mange, mange tak, det varmer, støtter og trøster. Og det glæder mig oprigtigt, når ”gamle” kollegers blomsterhilsnen kommer frem og blander sig familiens og de nuværende kollegers og alle vennernes hilsner.
Men på samme tid har jeg bemærket, at begge blomsterhandlerne på Ringstedgade overfor sygehuset er ved at udvide. I skybruddet denne eftermiddag, hvor regnen slår hårdt på ruderne, sidder jeg nærmest i et drivhus, nyder duften af alverdens blomster, kigger på øl fra alle Danmarks små bryghuse og også flere belgiske og tjekkiske, stabler af rødvine og single malt whisky. Det er virkelig dejligt at føle opbakningen – men det næsten ikke til at bære. Nu er vi løbet tør for vaser, og jeg maksimalt må drikke 3 genstande om ugen – og til tider skal jeg nok undlade at drikke alkohol i det hele taget. Jeg har en passion – en rigtig stor interesse, det er musik på CD og DVD – og gode film på DVD, og i den retning er jeg ikke pålagt nogen begrænsninger … så hilsner fremover, - buketter, øl eller rødvinen må meget gerne veksles til et gavekort til TP-Musik …

Af en eller grund er jeg kommet ovenpå på igen. Mandag var barsk, og ventetiden i weekenden var ikke noget at råbe hurra for. Men ved besøget på Næstved sygehus og hos lægen i går fornemmer jeg, at noget lykkedes – at der snart kommer gang i undersøgelser og behandling.
Heldigvis kommer der nye tilbud om besøg fra familie og venner, og hilsnerne strømmer ind i form af parkerede blomster foran døren fra Kates kolleger og mails fra Australien fra dem Kate skal besøge til oktober i Perth. Hilsnerne er sikkert lige så meget til Kate som til mig. De savner hende helt sikkert. Med hensyn til Australiensrejsen beslutter Kate og Kai at se tiden an i de næste 14 dage, hvor undersøgelserne af mig kommer til at foregå. Jeg håber så inderligt, at de kommer af sted! For så har jeg i samme periode – i efterårsferien – en aftale med Henrik om en ”herretur”. Selv om en sådan kan gå hen at blive hård. Henriks opskrift på at overvinde kræften er: ”Lev hver dag, som om det er din sidste og få masser af motion!” Hmm … kan det kombineres?
Selvtilliden bliver i hvert fald afstivet, da jeg modtager efterårets skema fra Selandia med mail. Det er nødvendigt at ansætte 3 af landets mest erfarne og dygtigste lærere som vikarer for mig!

• Så gik tiden – Mandag eftermiddag, ca. kl. 14.30 – mødes vi med kirurgen, der opererede mig, og får at vide, at svulsten skyldes en metastase, der stammer fra mave-tarmsystemet. Jeg hører ordene: ”Du har kræft! Den har bredt sig! Du kan have en dødelig sygdom!” Ordene kommer sikkert ikke i den nævnte rækkefølge og sikkert ikke i sammenhæng, men han siger det. Det positive og formildende budskab er, at han også taler om min fortsatte behandling, og af en eller anden grund, betyder det meget for mig, at der ikke er noget i lungerne?
  Det er fuldstændig uvirkeligt og uforståeligt, at talebesvær og hold i nakken kan være symptomer på en så alvorlig, næsten unævnelig sygdom som kræft. Jeg har det ikke så slemt endda, og jeg kan ikke mindes, at jeg på noget tidspunkt har haft gener fra mave-tarmsystemet – bortset fra hikke? Hvordan kan så overkommelige symptomer være tegn på alvorlig sygdom? Det er uvirkeligt.
  Jeg er glad for og stolt over, at vi alle er til stede – Kate, Sara, Naja og Tor og så selvfølgelig mig. Det budskab, vi får, er meget svært at kapere og viderebringe, og der venter os alle en hård tid. Det bliver umuligt at opføre sig hidtil. Vi skal finde nye måder at være sammen på – støttende, opmuntrende og trøstende, men vi har ingen glæde af at sidde lårene af hinanden, og jeg håber inderligt, at familie og venner kommer fra nær og fjern, således at både jeg og Kate til tider kan befries fra den daglige trummerum. Så skal jeg gøre alt, hvad jeg kan for at klare den hårde behandling, der venter.
  Nu er jeg sendt tilbage til Næstved sygehus, der skal koordinere den videre behandling. Glostrups neurokirurgiske afdeling tager sig kun af operationer i hjernen. Først skal kræften lokaliseres i mave-tarmsystemet, og det kan kræve adskillige undersøgelser, og dernæst skal behandlingen af metastasen i nakken formodentlig overlades til Rigshospitalets ortopædkirurgiske afdeling – eller måske sker det omvendt rækkefølge. Det er sandsynligvis endnu en metastase, for som kirurgen siger, er det ikke normalt at blive ramt af forskellige kræftformer. Det er den eneste gang, han udtrykker sig uden sit skråsikre naturvidenskabelige fundament, og siger noget, der kan lyde som gætteri. I alle andre situationer afvises spekulationer.
  Det lyder allerede som om, det tager evigheder, og ventetiden kommer til at føles lang – men så længe jeg er i stand til at vente, så tror jeg, at jeg kan vænne mig til den ventetid. Men i øjeblikket, er jeg nok mest utålmodig, og Kate og jeg aftaler på vejen hjem, at vi vil kontakte neurologen på Næstved sygehus straks, således at de nødvendige undersøgelser kan iværksættes.
  Vi tager alle 5 til Næstved. Der er behov for at sludre lidt sammen, inden de unge tager hver til sit. Vi inviterer på tarteletter … Harry! Pigerne kører med Tor fra Glostrup og Kate og jeg kører sammen. Men et eller andet går galt. De andre skulle købe lidt ekstra tarteletter. Første gang vi hører fra Tor og pigerne er de nået til Holbæk? Næste gang er det Sorø? Heldigvis ser de en skilt i Slagelse, der viser mod Næstved. Med den stedsans kunne de lige så godt havnet i Helsingør eller Odense, men de nåede trods alt at købe tarteletter inden butikkernes lukketid.
  Selv om det er lettere at håndtere vores chok i hjemlige omgivelser, er vi helt klart rystede. Det lykkes dog at få afklaret, hvordan vi vil have størst succes med at omgås i den nærmeste fremtid.
  I dag – tirsdag tager Kate og jeg på besøg på Næstved sygehus, for at besøge neurologen, der oprindelig har sendt mig til Glostrup. Det lykkedes efter kort ventetid at få en aftale i stand – hun er heldigvis til stede. Vi bliver i det hele taget passet op og i ventetiden bliver vi underholdt af en meget opmærksom og interesseret sygeplejerske. Neurologen oplyser, at hun og kirurgen allerede havde prøvet at kontakte hinanden, men det var desværre ikke lykkedes endnu. Da vi ikke har journalen med fra Glostrup, kan vi kun berette om vores oplevelse af det hændte. Neurologen vil fortsat forsøge at kontakte kirurgen og på konferencen senere på dagen vil hun finde ud af om jeg allerede nu skal overføres til den mave-tarmkirurgisk afdeling, således at den straks kan begynde på de nødvendige undersøgelser. Da vi forlader stedet, meddeler neurologen, at netop nu skal hun tale med Glostrup, og vores oplevelse er, at der bliver taget vare min fortsatte behandling. Vi havde tilsyneladende opnået, hvad vi kom for. I samme besøg får jeg fjernet det sidste sting, der er dukket om morgenen efter en rigtig hårvask.
  I frokostpausen er der lige lidt tid til at følge op på min og Selandias anmeldelse af "kritisk sygdom". Jeg sender en e-mail til Forenede Gruppeliv, med oplysningerne om den seneste udvikling. Kort efter får vi en opringning, hvor FG oplyser, at man har sendt breve til både Glostrup og Næstved sygehuse med anmodning om at få tilsendt min journal. En god service, og nu kan jeg med god grund rykke Næstved sygehus for fremsendelsen af min journal til FG. Det betyder trods alt noget at få lidt ekstra at rutte med.
  Om eftermiddagen har jeg en tid hos vores egen læge. Sidste torsdag fik jeg taget blodprøver – fastende, således at mit fremtidige behov for blodtryksnedsættende og kolesterolreducerende medicin kan fastsættes. Lægen har helt klart afsat god tid til at tale med os, og han indleder med at fremhæve positive sider af, det jeg har været udsat for. Positive sider, som jeg ikke se, efter de oplysninger, vi havde fået dagen i forvejen. Vi sad med hver vores oplysninger. Jeg sad med oplysningerne om kræft i mave-tarmsystemet, og lægen sad med nogle meget nye blodprøver, hvoraf ingen viste tegn på alvorlige sygdomme. Der er intet i vejen med levertal, kolesterol, osv. … det eneste er, de hvide blodlegemer, der er lidt forhøjet, som formodentlig er en eftervirkning af operationen. Lægen mener på baggrund af ”de gode blodprøver” og på baggrund af, at metastasen kan karakteriseres rimelig præcis til mave-tarmsystemet, så må mutationen være begrænset – så han vil tro, at kræften ikke er særlig aggressiv. Vi bliver enige om min medicinering, small-talker om min weBLOG og vores forsøg på at sælge båden, og jeg går derfra med mange positive tanker – og det er der brug for.

Efter jeg er sat i venteposition til mødet med kirurgen mandag eftermiddag, er tiden gået i stå – eller rettere jeg kunne ønske, at den var det – så tiden ikke bare går. Det får mig til at tænke på, at skuespilleren Flemming Jensen en gang besøgte Datamatikerlærerforeningens årsmøde og fortalte om grønlændernes syn på tiden, som noget der kommer og ikke går – en forfriskende anderledes og positiv tankegang. Den forening har i det taget været en fantastisk bidragyder til erfaringsudveksling og utraditionelle indspark. Tænk bare på Peter Bastian, Georg Metz, Ghita Nørby, ja og Flemming Jensen og alle de andre, der har fået lov at ruske op i os – ved siden af alle de faglige pinger. Tænk på alle de fremragende kurser i EUC, hvor en konversation med Michael Caspersen over festmiddagen om pædagogik, design og vores børn, viser at datamatikerlærere er noget særligt – og at der er et særligt kollegialt forhold ikke kun på den enkelte skole, men også på tværs af skolerne. Synd at denne forening har samme trange kår, som uddannelsen.
Men tiden kommer, den går ikke. Det får jeg bekræftet, da min ”gamle” kammerat Henrik kommer på besøg. Selv om vi længe kun har talt i sammen i telefonen – og så meget af tiden bare er gået, så kommer den hurtigt igen. Straks er vi på bølgelængde. Kammeratskabet er fintfølende, og vi ved, hvor langt samtalen kan gå, og der stort set ingen grænser. Vi tager ned til båden. Henrik har aldrig set den, men vi ved, at han har talent for at handle, så vi diskuterer om, han vil være os behjælpelige med at sælge. Vi fortsætter (i bil) til Karrebæksminde, hvor spiser frokost og ”bare snakker”. Kate har vi for øvrigt efterladt i byen. Henrik tilbyder, at vi kan mødes regelmæssigt ca. en gang om ugen, og jeg glæder mig til vi ses næste gang.
Der er i øvrigt kommet endnu en henvendelse på vores båd, og vi beslutter at supplere vores egen hjemmeside med flere specifikationer og en masse billeder, så vi fremover blot kan henvise interesserede hertil. Udvidelsen af hjemmesiden driller dog lidt, men i løbet af aftenen lykkedes det.
Nu sidder vi og slapper af til katastrofefilmen ”Dante's Peak” i fjernsynet, mens jeg lige så stille kan ”nulre” lidt at sårskorperne af operationsarret – og tiden den kommer, eller går den?

Det er torsdag morgen – stingene skal fjernes hos egen læge. Jeg skal have taget blodprøver og blodtryk, og skal møde fastende kl. 8. Det hele foregår stille og roligt. Blodtryk 156 over 95 – godt nok, og det er ikke så slemt at få fjernet stingene, som frygtet. Mens det går for sig, skynder Kate sig til bageren, og køber frisk morgenbrød. Det er ved at blive en god tradition. Det er Jyttes fødselsdag, og Kate ringer og ønsker til lykke, efter den lidt forsinkede morgenmad. Jørgen har mail’et en artikel om strømsvigtet på Glostrup sygehus. Jeg er stadig glad for, at det ikke skete, mens jeg blev opereret. Tænk at blive vækket fra bedøvelsen uden fornemmelse for den tid, der er gået: ”God morgen. Vi har desværre ikke opereret dig pga. strømsvigt!”
Om formiddagen ringer en kvinde fra København og hører på båden. Kate informerer sagligt, og det er spædende om, de vender tilbage. Nogenlunde samtidig får jeg en mail fra Den Blå Avis med oplysning om, at vores annonce er vist 50 gange. Så der er en vis interesse.
Mens vi er på indkøb, ringer en afdelingssygeplejerske fra Glostrup sygehus. Hun inviterer os til møde på mandag, kl. 14 med Leif, der opererede mig. Hvis vi insisterer, kan vi også komme til at tale med anden læge allerede i morgen, men det vil være det rigtigste at tale med Leif på mandag. Jeg må indrømme, at jeg helst havde været foruden alternativet! Hvad betyder det, at det er det rigtigste at tale med Leif? Er det godt er skidt? Han er uden tvivl eksperten på min lidelse, og så får jeg et par dage mere, hvor jeg er i lykkelig uvidenhed. Strudsemetoden igen? Men hvad kan jeg bruge et par dage til – når jeg stikker hovedet i busken?
Mens Kate besøger sine forældre denne eftermiddag, kan jeg ikke lade være med at sætte Pink Floyd’s P.U.L.S.E. på igen. Den er netop udkommet på dvd efter, jeg har ventet på den i flere år. Selv om jeg ikke helt forsøgt at sætte mig ind i teksten, så er et af mine favoritnumre Brain Damage. Lige nu er det er titlen en dårlig association, men nummeret kommet fra Dark Side of the Moon, hvis overskyggende budskab, så vidt jeg ved, opsummeres i Eclipse: ”Du lever her og nu, alt hvad du rør, alt hvad du gør, alt hvad du føler, alt hvad du skaber, alle du møder … osv. det sker i harmoni med solen, men solen formørkes af månen…" Så, det er da værd at tænke over! Livet er her nu!

Mit sygdomsforløb startede umiddelbart i sommer med talebesværet, mens vi var i Prag, som jeg tidligere, har nævnt.
Ved eftertanke, tror jeg nu, symptomerne er begyndt langt tidligere. I 2004 var jeg virkelig i god form. Jeg spiste rimeligt sundt og dyrkede fitness, body-bike og power-walk flere gange om ugen. Alligevel begyndte mit blodtryk at stige, og i foråret 2005 blev jeg kasseret som bloddonor, hvor jeg normalt blev tappet hver 3. måned. Hos lægen fik jeg ordineret blodtryksdæmpende medicin, først i ordinær udgave og senere i en plus-udgave, med kombination af vanddrivende midler. Ved den løbende kontrol bedredes blodtrykket til et for lægen acceptabelt niveau. Sideløbende med det forhøjede blodtryk, havde jeg også generende hikke-anfald, når jeg spiste, og måske var jeg lidt mere opfarende end normalt – specielt på arbejdet. Andre livsstilssymptomer, var derimod ikke kritiske. Kate har for nylig hos lægen fået bekræftet, at jeg f.eks. ikke havde for meget kolesterol. Heller ikke i denne omgang har jeg haft for alarmerende højt kolesterol, og blodtrykket er faldet efter operationen. Hjertekardiogrammet ved indlæggelsen den 23/7 er helt normalt. Modsætningen mellem sund kost med megen motion og stigende blodtryk og normalt kolesterol er i dag påfaldende, selv om jeg ikke har nogen anelse om, der er nogen sammenhæng med min nuværende situation – og om det er godt eller skidt, hvis sygdommen er udviklet på denne måde? Og nu er der i al forvirringen problemerne med min nakke. Det som jeg troede skyldes et hold i nakken pga. forkert arbejdsstilling med den bærbare computer. Min nakke, som er behandlet med massage og laser af fysioterapeut og akupunktur af lægen. Nakken, som på røntgenbillederne har slidgigt, er måske også involveret i det hele sygdomsbillede. Jeg ved ikke om det bare er en fornemmelse, men det gør heller ikke så ondt i nakken, efter svulsten er fjernet. Førhen måtte jeg spise smertestillende piller næsten hele dagen. Nu kan jeg klare mig med en Kates Panodiler til natten.
Kurt spurgte mig formiddagen efter operationen, om jeg troede, svulsten kunne skyldes, at jeg havde brugt hovedet for meget? Denne smigrende påstand kunne jeg desværre ikke bekræfte. Da han fortsatte med at fortælle, at han også var blevet opereret – bare i et andet hoved, så … hmm, kunne jeg se spørgsmålet i et helt andet lys.

Denne onsdag, den 9. august, vågner jeg bedre tilpas, end jeg har været i de foregående dage. Min første nat hjemme – fra søndag til mandag er helt rolig. Jeg sover som en sten, men som nævnt, kan jeg ikke finde ro om natten fra mandag til tirsdag. Selv om jeg vågner tidligt i dag, føler jeg mig mere klar end tidligere, og jeg synes også hævelserne i hovedet er mindre? Det er bare fornemmelser. Ja, men jeg føler også mere overskud, så da jeg står op omkring kl. 6.30, begynder jeg at færdigskrive det foregående indlæg til weblog’en, som har ligget lidt, og jeg fornemmer, der er færre stavefejl og glemte ord end tidligere. Det er ikke fordi, jeg generelt er blevet ringere til at stave, men koncentrationen har uden tvivl været svækket.
Mandag forsøgte Kate at få fat på vores i læge en hel time. Da hun endelig var nr. 1 i den automatiske telefonkø, blev hun pludselig koblet på den automatiske telefonsvarer. Hun var rasende – forståeligt nok. Jeg skal have fjernet stingene fra mit ”hvide snit” og vurderet mit fremtidige behov for medicin, ud over binyrebarkhormonerne. Vi bliver enige om, at aflægge klinikken et besøg, hvor jeg får en tid på torsdag til fjernelse af sting, fastende blodprøvetagning og kontrol af blodtryk, og en senere samtale i den kommende uge, når blodprøverne er analyseret. Ellers går mandagen stille og roligt.
Tirsdag kommer Jørgen med brød til formiddagskaffen. Det er forfriskende – jeg har faktisk savnet det friske morgenbrød, som der altid er på hospitalet. Spøg til side. Kate benytter lejligheden til at aflægge sine kolleger et besøg. Naja melder også sin ankomst, og hun kommer midt på eftermiddagen, og da Naja og jeg beslutter at lave tapas fra en nyindkøbt kogebog i Netto, ender vi med at invitere Tor til middag. Det er bare skønt med alle besøgene. Jørgen kørte dog hjem efter, vi havde drukket en enkelt eftermiddagsbajer.
På grund af mine problemer natten med at sove i forvejen, forsøger jeg at undgå middagsluren, men jeg er altså nødt til at tage en halv time på den ene side, inden Naja og jeg bruger 1½ på tilberedningen af vores tapas, men så er de også både rigelige og udsøgte. En virkelig fin og afvekslende middag. Det har jeg faktisk også savnet, siden jeg blev udskrevet fra hospitalet, hvor der hver dag var mange afvekslende retter at vælge imellem?
Som jeg skriver i toppen, er det nu onsdag. I dag er det kollegerne Palle og Palle, der kommer på besøg. Kate tager ned og ser til båden, når de kommer slæbende med alskens drikkevarer fra de mange gode kolleger på Selandia og HHC. Det er vigtigt for mig at høre nyt og bevare tilhørsforholdet, og det er mig indtryk, at jeg heldigvis er savnet, selv om kollegerne har gjort sig umage for at begrænse ”mine arbejdsopgaver” med tilpasning af fagbeskrivelser til det minimale. Det bliver et utvivlsomt et spændende efterår fagligt, og jeg håber planerne bliver virkeliggjort. Desværre må jeg meddele, at jeg er sygemeldt, og jeg ikke kan sige noget som helst om udsigterne for, hvornår jeg kan genoptage arbejdet, men hvis undervisningen skal foregå på et stort 1. semesterhold, kan jeg måske nyttiggøre mig som ekstralærer også midt i efteråret. Heldigvis drejer snakken sig også om andet end arbejde – om musik, om øl og vin – og selvfølgelig om mig – en god kammeratlig snak. Jeg er træt – ikke fysisk, og har brugt mit forråd af ”ord-kvababbelser”, men jeg håber, at de snart kommer igen.

Den personlige krise – de fysiske og psykiske problemer – hvordan skal resten livet forme sig? – hvilken indflydelse har jeg?
Jeg tror, at erkendelsen af min sygdom er formet i fire trin. Trin der passer til min almindelige livsanskuelse. Trin, hvor jeg ”lempeligt” har kunnet forstå og forholde mig til katastrofens omfang. Jeg har ikke været i tvivl om alvorligheden i alle trinene, og jeg har fra begyndelsen var grebet af angst. Da jeg bliver indlagt pga. talevanskelighederne falder tanken straks på blodprop og afasi. Jeg er behandlet for forhøjet blodtryk siden april 2005.
Jeg tænker i første omgang på vores fremtidige økonomiske livsgrundlag – hvordan kan jeg være lærer, endog engelsktalende lærer, og have talevanskeligheder? Først i næste omgang falder det mig ind, at sygdommen kan være farlig, invaliderende, og frygter mest at miste evnen til at kommunikere med andre, og i sidste om at den kan være direkte livstruende.
I øjeblikket er jeg på et 4 erkendelsesmæssigt trin: Jeg har en alvorlig sygdom, der kan være livstruende, men med gode behandlingsmuligheder, og jeg er godt på vej i behandlingen. Reaktionen på det første trin er da også udelukkende af praktisk økonomisk art. Vi sørger for, at Kate får oprettet en selvstændig Dankort-konto i banken, som supplement til vores fælles. Vi har altid haft 100 % fælles økonomi med kort til samme konto. Samtidig informerer jeg Kate om, hvordan hun kan bruge netbank. Dernæst sender jeg en mail til arbejdet, og forklarer situationen, og anmoder om at min sygdom bliver anmeldt som ”kritisk sygdom” til gruppelivsforsikringen. Anerkendes min sygdom som kritisk får vi i løbet af kort tid erstatning på omkring 100.000 kr. til brug efter vores valg til at afbøde virkningerne. Vi sætter båden til salg. Den er jo ikke praktisk i den nuværende situation.
Reaktionen på andet trin er mere psykisk, og kommer efter den anfaldslignende mundlammelse, hvor jeg ikke kunne sige et ord i nogle få minutter. Derefter ønsker jeg virkelig Kate, Sara, Naja og Tor i nærheden, og det kunne ikke gå stærkt nok. Tænk hvis min evne til tale forsvandt fuldkommen. Kate og jeg begynder at planlægge, hvordan Sara, der er i Århus, og Naja, der på festival i Sverige, skal informeres og hentes hjem.
Om fredagen på stuegangen efter MR-scanningen går alvoren virkelig op for mig, - det er ikke en blodprop, det er noget andet, og mine papirer bringes med bud til Glostrup … osv., som jeg allerede har skrevet om. Den besked er umiddelbart umulig at forholde sig. Alvoren lyser ud af neurologen og handlingerne, der følger efter. Hun er meget berørt af situationen, men den er alligevel også uvirkelig. Måske er der her en beskyttelsesmekanisme – en strudsemetode – som jeg tager i anvendelse, når jeg ikke vil acceptere eller kapere det grove indgreb, som jeg ikke kan forsvare mig mod. Jeg har heller ikke været særligt opsøgende i forhold til information om min sygdom hos Kræftens Bekæmpelse. Jeg ved bevægelsen har tonsvis af nyttig information på Internettet, og jeg er lykkelig for, at Kate har modet, at hun er stand til at videreformidle informationen til mig i passende doser – der fastholder alvoren, men samtidig bærer fremad. Mærkeligt nok er det mig, der foreslår, at den dårlige nyhed skal overbringes til vores børn hurtigst muligt. Jeg ønskede dem selvfølgelig hjem – hellere nu end senere. Jeg prioriterer min angst før deres, og det er jo Kate, der skal ringe op. Om lørdagen er vi alle samlede, og selv om situationen er noget uklar, der er ingen eksakt plan for det videre forløb i sygehusvæsnet, bliver det en dejlig weekend for mig med sejltur til Karrebæksminde og hygge og samvær.
Og samværet med familie og venner, er sandelig det væsentligste for tiden. Jeg er måske en ”kryster”, når det gør rigtigt ondt, men hvorfor bekymre sig før, det er nødvendigt?
Jeg har en vis tillid til eksperter – jeg opfatter mig selv som en bare på et andet område – og, de plejere og læger, jeg har kunnet bruge til noget, er dem, der har haft professionel plan i deres i arbejde, som jeg bare skal svare ja eller nej til – ud fra de konsekvenser, der bliver opridset. Når jeg ligger dårligt i sengen er jeg bedre hjulpet af en, der siger: ”Nu rejser jeg hovedgærdet op, og lægger en pude under dine ben, så opnår du det og det! Hvad vil du sige til det?”. End en der siger: ”Hvad skal jeg gøre for at hjælpe dig til at ligge bedre?”, Eller endnu værre: ”Hvad skal vi gøre for, at du bliver rask?”. Det er der heldigvis aldrig nogen, der spurgt mig om! Det væsentlige spørgsmål er, hvordan sikrer vi, at jeg i højere grad bliver omgivet af ”professionelle behandlere” i stedet for ”omsorgsfulde plejere”?
På trods af ventepositionen i øjeblikket føler jeg mig rimelig tryg i øjeblikket – for ventetiden er jo en del planen, og de fysiske ulemper, jeg har, ligger indenfor planen. Værst af de umiddelbare fysiske gener er helt sikkert det fortsatte talebesvær. Det var pragtfuldt at vågne op lige efter operationen og tale stort set flydende. Desværre har det efterfølgende gået meget op og ned. Der er sætninger, også længere, der udtrykt så klart, som de er bøjet i neon, og så er det enkelte ord, der stort set er umulige at udtrykke! Jeg føler efter hver morgen, for at finde gennembruddet – de mærkbare, stabile forbedringer, men desværre de har ikke været der endnu. Der er selvfølgelig også en del ømhed omkring syningen og den del af hjerneskallen, der har været åbnet. Mine bevægelser omkring hovedbunden i venstre side er yderst kontrollerede, men det mest generende er, at jeg overhovedet ikke kan sove på venstre side, og jeg bevidst og ubevidst regulerer mine bevægelser, når jeg sover. Det er tilsyneladende meget hensigtsmæssigt, men giver også uro og ”infiltrationer” i specielt ben og skuldre. Natten til tirsdag var nødt til at stå op i flere timer, før jeg kunne finde hvile igen i min seng. Måske er en god elevationsseng løsningen? I ventetiden har jeg ikke kunnet undvære min bærbare computer og iPOD’en. På Næstved sygehus er fleksibiliteten så stor, vi fik lov til at føre en lang forlængerledning fra badeværelsets barbermaskinestik til min seng. (Det er det eneste stik, der ikke er et specielt hospitalsstik!) I de første dage lykkedes det derfor at udarbejde et revideret klassediagram til min masteruddannelse, som jeg håber, at Palle og Palle vil diskutere med mig. IPOD’en, som jeg har fået til låns af Selandia lige inden sommerferien med henblik på at podcast’e dele af min undervisning har gjort det muligt, at jeg i de ensomme stunder har kunnet tilbringe tiden med oceaner af min gode musik og en masse af de sidste nye fotos af familie og venner. Hvor heldigt, at iPOD’en tilfældigvis også er til rådighed. Oplevelsen af så gode hjælpemidler giver lyst til noget ekstravagant. Når usikkerheden er forbi, er det måske værd at overveje anskaffelsen af en 17” MacBook Pro – eller hvad de nu hedder til den tid.

Jeg har skrevet før, på visse tidspunkter er det som om alle verdens ressourcer er til rådighed, men jeg er ikke sikker på at det er de rigtige ressourcer? Inden for kort tid på Næstved sygehus får et helt konsulent-team af ergoterapeuter, fysioterapeuter og talepædagoger til min rådighed, men dem, jeg har haft mest glæde af, er plejere og læger, der har taget ansvar, der har skabt tryghed og orden i kaos, der har planlagt, der har fået ting til ske – der har skabt fremdrift!! Alle plejere og læger, jeg mødt, er omsorgsfulde, men i en krise, som min, fortrækker jeg handling. Der er en risiko for, at jeg glemmer at takke og rose nogen, bl.a. fordi jeg ikke er sikker på alle navnene, men det skal ikke gå udover dem, jeg husker tydeligt.
På Næstved sygehus skal følgende have tak: Sygeplejerske Susan skal have tak for sin håndfaste medicinering, når scoringerne indikerede behov forbedring. Jeg er aldrig i tvivl om hun arbejdede planlagt og systematisk ud fra den stillede prognose på det tidspunkt. Sammen med sin hyppige kontakt til mig, gav det tryghed. Neurolog Susanne får ting til at ske, når de af en eller grund er grund er gået stå. Hun er god til at berolige, når de kritiske fakta ikke er endelig fastslået. Hun er menneskelig, og hun viser følelser, når situationen berører hende. Hun er den, der sikrer, at min MR-scanning overbringes med bud fra Næstved til Glostrup sent fredag eftermiddag, så den kan vurderes uden ophold af den vagthavende ekspertise. Sygeplejerske Anders, der tog ansvar, da krisen var realitet, og sørgede for, at der hurtigt blev arrangeret fleksibel orlovsordning imellem indlæggelserne på Næstved og Glostrup, der passede vores behov.
På Glostrup skal følgende have tak: Den unge læge Karl, der undersøgte mig indledende, mens vi ventede på overlægen, der opererede. Undersøgelsen foregik på udsøgt sympatisk og beroligende måde. Overlæge Leif, der straks forelagde, den plan, der skal gøre mig rask og opererede mig. Der var ingen spørgsmål om: ”Hvad synes du, vi skal gøre?” Det var klar besked, der gik direkte videre til sygeplejerske, og så var det en aftale! Sygeplejerske Bettina, der sørgede for at jeg kom op at stå, kom i bad og sendte mig hjem. Sygeplejerske Ayse, der fulgte op på Bettinas om arbejde om aftenen og fjernede mit dræn i hovedet. Jeg er aldrig kommet i tvivl om alle de pågældendes kompetence.

Søndag skal jeg hjem på orlov – endelig. På trods af 2 halve morfinpiller, lykkedes det først at falde i søvn midt natten. Mine to medpatienter snorker så kraftigt, at jeg overvejer at få min seng flyttet ud på gangen. Jeg forsøger at dulme lyden med musik i ipod’en. Jeg har normalt ikke svært ved at sove i selv høj musik, men måske er det situationen… Et tidspunkt efter kl. 02 falder jeg alligevel, men bliver vækket da patienten i seng 3 har stuegang, bliver skiftet mv. Lidt over 6 begynder blodtryks- og temperaturmålingerne, og jeg vågner straks. Jeg sender en sms til Kate, der åbenbart også er vågen, og fordriver resten tiden i indtil morgenmaden i opholdsstuen med at skrive på min weBLOG. I forbindelse med morgenmaden får jeg heldigvis kontakt til, den sygeplejerske, der har taget sig mest af mig, og hun har allerede læst i journalen, at jeg skal hjem. Da jeg siger, at jeg bliver hentet kl. 9.30, svarer hun, at så har hun travlt, og efter jeg har spist og vasket mig, kommer hun straks og fjerner forbindingerne, leverer plan over den medicin, jeg skal tage i min orlov, selve medicinen, med grundig information om fjernelse af sting osv., og jeg skal selvfølgelig huske at sige farvel, inden jeg går. Kate kommer, og da vi siger farvel, får vi de sidste informationer og et direkte telefonnummer til afdelingen. Hvorfor er plejen ikke sådan hele vejen i gennem? Udenfor – på parkeringspladsen – det er befriende. Inden vi kører ringer Kate til Jytte og Jørgen, mens jeg nyder den friske luft. Bagefter ringede Kate til Palle Z. eller rettere til Jane, og foreslog at vi lige slog et smut forbi på vej hjem. Jeg havde modtaget et brev, som Palle skulle have, og det var meget lettere at overbringe det personligt, og så synes jeg, at det er ”sundt”, hvis kollegerne får et mere konkret udtryk for min tilstand. På vej hjemad sender jeg sms til Henrik, og jeg begynder planlægningen af alle de jer ser frem til af have på besøg … i den nærmeste fremtid. Hjemme igen – jeg har nydt ethvert minut. Vi går ture, jeg sover roligt om natten …

Lørdag går det stødt fremad, og jeg glæder mig over alle besøgene om formiddagen. Jeg bliver vækket kl. 6, som sædvanlig, og står straks op - og nyder den genvundne frihed. Morgenmaden nyder jeg i opholdsstuen med den pragtfulde udsigt på 7. sal. Da Kate og Naja kommer, sidder jeg allerede ude ved elevatorerne og venter. Drænet er fjernet aftenen i forvejen og erstattet af et plaster og en hat (et net), der skal holde på alle forbindingerne. I løbet af formiddagen kommer Lisbeth med mormor og morfar og Jytte kommer også. Vi sidder i opholdsstuen og hygger os, og jeg må se at æde mig igennem al den chokolade, jeg har fået.
Jeg er stort set oppe hele tiden. Kate og Naja har frokosten med, og vi spiser sammen, men det er igen ventetid.
Hvad skal ske herefter? Er der en stuegang, hvor vi kan få nogen information? Sidst jeg har mødt en læge er i løbet af fredagen, hvor lægen, der opererede kommer besøg. Han spørger om jeg kan huske, at vi talte sammen efter operationen. Det kan jeg godt. Han kommenterer efterfølgende, at min klare tale umiddelbart efter operationen er blevet lidt forringet, hvilket nok skyldes en hævelse, der fortager sig med tiden. Det skal nok blive godt. Naja tager hjem. Der går en læge rundt på gangen. Er det mon en stuegang. Nej, det er skyldes, at en patient på afdelingen skal opereres i løbet af aftenen. Kate tager hjem.
Først når jeg selv tager kontakt en sygeplejerske får jeg at vide, at der ikke er nogen grund til, at jeg bliver længere. Sådan som jeg har det, kan jeg godt tage hjem, og hun kontakter en læge, jeg kan tale med. Vi bliver enige om, at jeg bliver til søndag formiddag, og forbinding fjernes på dette tidspunkt. Jeg skriver en sms til Kate og foreslår for sjov, at jeg tager toget hjem samme aften - den blev vist nok misforstået.

Fredag den 4/8 er i det hele taget en kaotisk dag på Glostrup sygehus, men også en god dag, hvor jeg kommer op at gå. Kate og Naja kommer tidligt om morgenen. Efter diskussionerne om min medicin - nej faktisk midt i - kommer Kurt. Jeg ser farlig ud, for forbindingerne vil sidde fast, jeg sveder, det er varmt og jeg har lidt feber. Et dræn er syet fast til hovedbunden og fører en slange til en pose, der skal opsamle det overskydende blod. Jeg ser værre ud end, jeg har det, og det rart at få besøg. Pludselig rammes sygehuset af strømsvigt, og jeg er lykkelig for, at jeg allerede var blevet opereret. Lyset går ud, elevatorer stopper, branddøre lukker, og jeg finder senere ud af de igangværende operationer er gennemført, mens alle senere planlagte udskydes. Enkelte patienter, der var bedøvet, men ikke i operation, vækkes igen med uforrettet sag. Det må være forfærdeligt. Stressniveauet hos personale, patienter og pårørende stiger en tak. I stedet for at pleje, skal ressourcerne bruges til at sende patienter hjem. Og så sker det jeg har glædet mig til men også. 2 plejere meddeler mig at jeg skal helst op gå. Under operationen er jeg forsynet med en blærekateter - gæt selv, hvor det sidder. Det er begyndt at genere, og udsigten til at få det fjernet overskyggede alt, og undskyld jeg er faktisk også begyndt at se frem til et rigtigt toilet. Jeg kan nu forberede mig mentalt og plejerne vil forberede det praktiske - og så sker der ikke en skid mere. Kate og Naja går en tur, for de har ikke lyst til at deltage i det projekt. Jeg kan ikke huske, hvornår jeg mistede tålmodigheden, men Kate og Naja er tilbage, og der er gået flere timer. Først da jeg igen for kontakt til en sygeplejerske kommer der skred i tingene. Blæredrænet bliver fjernet, rart, men en ubehagelig oplevelse. Jeg får en slags rollator, kommer på toilettet (for mig selv), bliver afklædt, badet og hjælpet i tøjet af en fremmed kvinde - grænseoverskridende men professionelt og ikke det mindste sexet. Det er den første rigtige sejr. Jeg føler mig velplejet, bliver opfordret til at gå så meget oppe som muligt, så det forsøger jeg, selv om specielt Kate synes det går for hurtigt. Mere besøg. Jørgen kommer også et smut, og jeg må indrømme, at jeg synes det er rart, med de korte besøg, og besøgene er måske mere skræmmende for andre, end de er for mig. Jeg kan jo ikke se mig selv! Kate og Naja beslutter at tage inden butikker lukker og proviantere, og jeg benytter mig af at bevæge mig rundt så meget muligt med rollatoren.

Plejepersonalet og lægerne er omsorgsfulde og kompetente - nogen gange. Og der er noget galt med systemet. Kommunikationen og informationen mellem personale og patient og personalet indbyrdes fungerer ikke, som den bør. Den første morgen efter operationen har jeg brug for 2 Panodiler, og der var i det hele taget usikkerhed om min medicinering. Skal jeg tage den medicin, jeg har fået udleveret inden operationen eller ...? Personalet er på det tidspunkt noget stresset. Det er i det hele taget ikke helt nemt at få udleveret 2 Panodiler, men hvis jeg har medicin i forvejen, kan jeg jo bare tage den. Først, da Kate insisterer på, at sagen bliver undersøgt, sker der noget. Noget lignende oplever vi Næstved. Da jeg kommer hjem på orlov i sidste weekend, er det i første omgang fra fredag til lørdag med den tilhørende medicinering. Hvis orloven bliver forlænget skal jeg komme til sygehuset lørdag og hente mere medicin. Jeg får fri hele weekenden, og kommer lørdag. Den sygeplejerske, der har sendt mig om fredagen, udleverer ny dosis til mig, og alt skulle være i den skønneste orden. Men han var vist ikke den, der havde kompetence til at uddele medicin til den pågældende. Da jeg opdager derhjemme, at der mangler en pille, må tilbage. Og så fungerer systemet ikke. Når jeg har fået min medicin, så er det den medicin jeg skal have, og så kan jeg ikke få mere eller noget andet. Heldigvis er der en fleksibel plejer, der finder den sygeplejerske, som oprindeligt har udleveret medicinen, og der bliver delvis rettet op på fadæsen. Jeg får den manglende medicin, men det bliver ikke registreret, hvilken medicin jeg har fået, hvilken medicin skal have, hvor længe jeg har orlov osv. Det er "farligt" at solidarisere sig med plejepersonale. Noget i systemet kikser, pga. tidsnød. Et eksempel: Jeg anmoder en aften om 2 Panodil som forebyggende smertestillende middel til natten, og jeg har lige et net til at holde på alle forbindingerne. Nettet er noget stramt og bør klippes lidt op i kanten. Sygeplejersken lover at give beskeden om Panodil til den, der uddeler medicin, og vil selv komme tilbage og se på min "hat". Jeg kan godt se, at de har lidt travlt - og ingen af delene sker. Jeg resignerer.

Natten efter operationen er en sådan nat med meget urolig søvn. Jeg har fået morfin til at sove på, sprøjtet direkte ind i årene. Det virker for en tid. Jeg er stadig i en vis grad i intensiv overvågning. Så begynder larmen på gangen. Jeg fornemmer stress blandt personalet - måske er der nogen syge? Der kommer patienter, som parkeres på gangen. Det lykkedes at falde hen igen, men den irriterende klapren for døren, de højlydte mishagsytringen fra personalet, og en, der græder, trænger igennem. Og ... så vækkes jeg kl. 6. Der begynder den generelle temperatur- og blodtrykskontrol mv., så alle patienter og plejere kan være parate til morgenmad lidt over 8. Nu er jeg godt sulten. På operationsdagen kan jeg kun klemme lidt yoghurt og saftevand ned, så det var meget lang tid at vente på serveringen omkring kl. 8.15.

Søvn - eller rettere mangel på god nattesøvn er karakteristisk. Siden jeg bliver indlagt den 23/7 har jeg en god nats søvn på hospitalerne - det var den nat, hvor jeg havde en stue for mig selv i Næstved. Mange gange skal jeg undersøges med korte mellemrum. Andre gange er mine medpatienter, der skal kontrolleres. Nye patienter køres ind på stuen. Patienter bliver dårlige, de skal have bækken og skiftet ble. En patient sover med lys. Overbelægning medfører larm på gangen. Akut underbemanding resulterer i højlydt utilfredshed blandt personalet, og døren til personalestuen, der ligger lige over for stue 3 i Glostrup, klaprer ustandselig og irriterende. (Det er nu ordnet med et håndklæde bundet rundt om håndtagene). Andre patienter føler sig ligeså generet og begynder at efterspørge hjælp til dit og dat, hvilket selvfølgelig bare øger uroen. Men på en stue med 3 halvgamle snorkende mænd er der kun een chance for en god nats søvn - det er at falde i søvn som den første. Og jeg ligger på stue med en der sover 24 timer i døgnet. Selv ikke morfin i pilleform virker stærkt nok. Det er kun den direkte indsprøjtning i tappehanen, der kan klare den sag. (Heldigvis har jeg været hjemme og sove indimellem.)

Torsdag er operationsdag. Inden jeg tager hjemmefra må jeg kun tage min medicin med et glas vand, men det er også så tidligt om morgenen, at jeg godt kan nøjes. Ved ankomsten til Glostrup er det med samme en sygeplejerske, der konstaterer, hvem jeg er, og det kører som et maskineri. Sygeplejersken fra dagen i forvejen sørger for hospitalstøj for den beroligende pille og for at de spørgsmål, der skal besvares, bliver stillet: "Er du renvasket? Er du fastende? osv." Når tid er, bliver jeg flyttet til 3. sal med operationsgangen. Uden for operationsstuerne venter jeg sammen med flere andre på at blive helt klar. Operationssygeplejersken (en mand) og narkoselægen tager vel i mod mig, og det virker alt sammen betryggende. Det forekommer mig, at jeg blev kørt til operationsgangen i en seng, og sygeplejerske og portører baksede mig over på operationsbriksen, før jeg blev bedøvet. Hvis jeg husker rigtigt, kunne jeg måske selv have lagt mig til rette. Men jeg husker måske forkert, eller der er nogle andre forhold, der gør sig gældende? Kate fulgte med ind operationsstuen - udklædt med kittel og hue - inden narkosen slukkede lyser ...
... langsomt kunne jeg begynde at høre stemmer. Jeg kan ikke huske, hvad de sagde, men de kaldte på mig. Specielt kan jeg huske, at narkosesygeplejersken med en meget behagelig stemme meddelte at alt var gået godt! Jeg kan ikke huske om det også er her, at overlægen, der opererede mig, hilste på og fortalte mig, at de har fjernet en svulst på størrelse med et lille kirsebær, og det så ud som alt var kommet med ud. (Det kan også være på intensiv?) Når jeg tænker efter må det være på et senere tidspunkt, for jeg må have vekslet så mange ord med ham, at han har bemærket min umiddelbart forbedrede tale. Det har vi talt om senere.
Kort tid efter blev jeg kørt på intensiv, som skal overvåge mig det første døgn. Her er den vigtigste oplevelse for mig mødet med Kate, Sara, Naja og Tor. Selvfølgelig bliver jeg overvåget, og det er betryggende, jeg bliver lyst i øjnene, hvert kvarter, jeg har min egen computer, der registrerer blodtryk, puls og jeg ved ikke hvad. Jeg har ikke ondt på nogen måde! Det tegner i det hele taget til uproblematisk og næsten hyggelig dag, bortset for at specielt Sara og Tor ikke kan holde ud og se på alle kurverne på computeren. De ser mere faretruende ud end patienten. Måske er det fordi de lige kom ind efter jeg er blevet syet med nogle ekstra string, og det gjorde ondt ...
... men i løbet af aftenen er der en, der er mere intensiv, end mig. Jeg skal flyttes over på selve afdelingen. Jeg er glad for, jeg allerede har seng på stue 3, for der bliver hurtigt overbelagt, og der er så meget larm. Heldigvis får en sygeplejerske overtalt til dosis morfin, det er godt nok afslappende! Med flytningen fra intensiv beslutter at Kate og Naja at tage hjem. De havde ellers indrettet sig hyggeligt i opholdsstuen, men den mere intensives familie blev for meget. Og jeg havde nok ikke været et selskab alligevel - urørligt liggende på en 3-sengsstue. Men det er dejligt, at de fulgte med så langt!

Onsdag skal vi møde op på laboratoriet kl. 9.30 til blodprøvetagning, og det er rimelig effektiv dag. Selv om der ventetid til blodprøverne, så går det hurtigt efter et nummersystem. Da min blodtype ikke "er i computeren", skal der tages en kontrolprøve - af en anden laborant. (Det gavner ikke, at jeg kan fremvise donorkort). Da jeg kommer på afdelingen H27 har jeg allerede være eftersøgt, men min ankomstmelding til ekspeditionen ryger ikke videre til den sygeplejerske, som vi skal tale med. Efter nogen venten ringer sygeplejersken på min mobil og spørger, hvor jeg er henne?
Torsdag skal jeg opereres
Da hun finder mig i opholdsstuen, får vi at vide, at jeg skal opereres den næste, som den første. Og vi får en grundig orientering om forløbet, og når jeg talt med narkoselægen, er jeg velkommen til at tage hjem. Jeg skal blot møde fastende kl. 7.30 næste morgen. Vi er heldige, at narkoselægen er på afdelingen, så vi for kort efter et møde. Og så skulle alting være i orden. Men desværre har jeg sagt til sygeplejersken, at jeg gerne vil have noget beroligende inden bedøvelsen, og det tager endnu et par timer inden det lykkedes at få en læge til at udskrive den medicin. Så det blev alligevel tidlig eftermiddag inden vi kom hjem. Naja havde stødt på os på hospitaler, så hun tog med til Næstved.
Det er pragtfuldt at have mulighed for at sove hjemme, og da Naja er med finder vi hurtigt på at invitere både Naja og Tor på restaurant, så vi kan bruge tiden kun med hygge og ikke med praktiske opgaver. Vi slutter af en god dvd: "Stegte grønne tomater", inden vi går til køjs.

Tirsdag eftermiddag, kl. 15.30 kommer vi endelig til at tale med overlægen på Neurokirurgisk afdeling i Glostrup. Det er både beroligende og skræmmende. Beroligende, fordi der er en plan med behandlingen af min sygdom og skræmmende fordi alvorligheden bliver præsenteret klart og utvetydigt. Der er en svulst i pandelappen i venstre side mellem øje og øre.

Jeg skal opereres inden ugens udgang, og det ikke let at forlige sig med en operation af denne art - det er skræmmende. Jeg tror det lykkedes Kate og jeg at stille vores spørgsmål og få ærlige svar. Det er farligt, for vi kender ikke noget til de celler, som svulsten består af, og det kan vare en rum tid at undersøge. Normalt er operationen i sig ikke det værste, og jeg kan forvente at være hjemme igen efter 2 - 3 dage. Der er selvfølgelig altid en risiko ved enhver operation. Som det ser ud på scanningen ligger svulsten meget yderligt, hvilket er en stor fordel, for så er der mindre risiko for beskadigelse af hjernevævet.

Den næste etape er det ikke let at forholde sig til. Først når celletypen i svulsten er bestemt, tages stilling til den videre behandling - også behandlingen af det, der sidder i min nakke, som ingen har overblik over på nuværende tidspunkt.

På vejen hjem besøgte Jytte og Jørgen og fortalte lidt om det passerede.

Det er i dag tirsdag, den 1. august 2006. Jeg er tilsagt til at møde op på afdeling H32 på sygehuset i Glostrup kl. 8.00. Og det går galt fra starten. I informationen får vi at vide, at afdeling H32 ikke eksisterer, men der er en afdeling M32. Heldigvis kan vi oplyse, at det drejer sig om neurokirurgi, men så er det afdeling H27? En opringning fra informationen til afdeling H27 skaber ikke yderligere klarhed, for der er ingen, der umiddelbart venter mig! Vi bliver alligevel vist op til H27, hvor vi melder os i ekspeditionen, der viser os hen i opholdstuen med besked om, at vi vil blive kontaktet af en sygeplejerske.

Mens vi sidder her bliver 2 patienter, som er kommet nogenlunde samtidig med os, sendt hjem igen. Deres planlagte operationer er udskudt. For den ene patient udskydes operationen 1 måned, og kan vi forstå, så har det drejet som om et forløb af 4 måneders varighed. Forståeligt nok vælger han nu at stille krav om behandling på privathospital. Den anden patient er taget fra Bornholm meget tidligt om morgenen for at møde rettidigt, men også her udskydes operationen, vist nok i 14 dage.

Efter næsten 2 timers venten, henvender Kate sig til ekspeditionen igen, der som os undrer sig over, at vi endnu ikke er kontaktet af en sygeplejerske, men man giver samtidig udtryk for, at der ikke er nogen papirer, der dokumenterer, at jeg er ventet.

Derfor ringer vi til sygehuset i Næstved. Det tidligere nævnte koks med afdelingen kunne være en årsag. Og vi kommer ærlig talt meget i tvivl om, hvorvidt vi befinder os på det rigtige sygehus på det rette tidspunkt. Oplysningen om, at vi skal møde i Glostrup, har vi fået pr. telefon dagen i forvejen af en udenlandsk læge, så der kan måske være tale om en misforståelse. Men vi kan ikke forestille os, hvordan misforståelsen kunne opstå, for vi var ringet op hele 3 gange angående turen til Glostrup. I første telefonopringning fik bare meddelelsen om vores mødetidspunkt. Næste gang vi blev kontaktet, handlede det om befordringen fra Næstved til Glostrup, og den tredje opringning gjaldt nogle røntgenbilleder, der var taget selv samme dag på Næstved sygehus.

Det lykkedes at få telefonisk kontakt til Næstved sygehus, der undersøger sagen og ringer tilbage. Vi er på det rette sted, men afdelingsbetegnelserne, der har svirret forvirrende i luften er gale. I journalen står der, at vi skal møde på afdeling H37. Det burde være H27, og det er måske årsagen til min uventede ankomst. (Vi havde fået at vide, at vi skulle møde på afdeling H32?). Samtidig med telefonsamtalen kommer nu en sygeplejerske til stede i opholdsstuen, der beklager, at vi først bliver kontaktet efter nu 2½ time. Hun ved godt, at vi skal komme, men ikke at vi allerede er kommet, og desværre er lægen, som kender til sagen, i færd med at operere, og vi skal væbne os tålmodighed. Samtidig oplyser hun, at Glostrup sygehus ikke havde nogen papirer på mig. Da vi kunne oplyse, at informationer om scanninger mv. var sendt pr. bud i fredags, ville hun begynde at lede efter dem. Vi supplerer med oplysninger om, at en læge fra Glostrup har vurderet papirerne allerede fredag, og meddelt Næstved, at der ikke er grundlag for overførsel til Glostrup inden weekenden.

Nu sidder vi her og venter – stadig efter 4 timer.

Som patient er det at vente åbenbart noget, man skal finde sig i. Jeg ved ikke om jeg er ved at lære det, men jeg har i hvert fald vænnet mig til at medbringe computeren, så ventetiden ikke bliver helt uvirksom. Jo mere venten, jo mere uforskammet finder jeg imidlertid denne behandling af patienterne. Det kan ikke være rigtigt, at der skaltes og valtes med patienternes tid. Som patient og pårørende er der så meget spildtid, hvor der bare ventes – og ingen information om, hvad der skal ske nu. Når nogen rammes af alvorlig sygdom, venter de pårørende lige så meget som patienterne. Kate, vores 3 voksne børn og alle andre i familien, venner og kolleger, de venter lige så meget.

Som et rimeligt normalt fungerende, veluddannet menneske, der er så uheldig at blive ramt af en måske alvorlig sygdom, er det enerverende. Faktisk kender jeg endnu ikke min præcise diagnose, for enhver undersøgelse tager minimum 2 dage – ikke undersøgelsen i sig selv, men når der foretages en undersøgelse den ene dag, så kan resultaterne først vurderes på en lægekonference den efterfølgende dag. Kræver denne vurdering nye undersøgelser, skal det dikteres til journalen, og den skal til skrivning inden de nye undersøgelser bestilles – denne skriveproces kan koste endnu en dags udskydelse.

Måske skulle jeg på dette tidspunkt starte fra begyndelsen.

I de sidste dage af en varm ferie i Prag, hvor vi vender hjem lørdag den 22. juli, havde jeg oplevet tiltagende talevanskeligheder, specielt i slutningen af ferien. Om søndagen den 23. juli forsøger at læse højt for mig selv fra en avis, og jeg har ingen problemer med forståelsen, men det er ganske besværligt at udtale ordene og helt umuligt at gøre oplæsningen noget, der tilnærmelsesvis lyder flydende. Derfor foreslår jeg Kate, at vi tager til lægevagten. Vi får en tid hos lægevagten samme formiddag, og møder op som aftalt i et propfyldt venteværelse på Næstved sygehus, der deles mellem skadestuen og lægevagten. Efter venten i en times tid, kommer jeg ind til lægevagten, der tydeligt kan høre mit problem. Lægevagten ringer til forvagten på Neurologisk afdeling – en ikke dansktalende, og vi forstår på samtalen, at de to læger ikke har helt samme opfattelse af systemet.

Det ender dog med, at jeg bliver parkeret i et undersøgelsesværelse, og venter endnu en rum tid, inden lægen fra Neurologisk afdeling dukker op. Han stiller en række spørgsmål på sit gebrokne dansk, og jeg forsøger på bedste vis at svare på trods mine problemer med ordmobiliseringen. Ingen tvivl om, at det skabte usikkerhed om den indbyrdes forståelse i kommunikationen. Seancen sluttede med at Kate og jeg formulerede og stavede, hvad lægen skulle skrive på sin blok og fremføre over for bagvagten, der skulle tage stilling til min indlæggelse eller ej. Alligevel formåede forvagten at notere på sin blok, at jeg er i behandling for for lavt blodtryk, men jeg er tværtimod i behandling for for højt blodtryk. Forvagten, den udenlandske læge, var ikke umiddelbart indstillet på at indlægge mig. Heldigvis var bagvagten ikke enig, og jeg blev indlagt.

Ind imellem kan det foregående opfattes som en vis skepsis over for udenlandske lægers faglige kompetence. Det er ikke hensigten. Når sygehuse ansætter udenlandske læger bør der bakkes mere op om de områder, hvor der kan opstå i problemer, som f.eks. i kommunikationen med patienterne og i forståelsen af systemet.

Hele det første døgn blev jeg undersøgt hver 2. time, også om natten. Det var trættende, men det oplevedes som relevant, selv om jeg igen savnede information om diagnose osv.

Det næste døgn blev hyppigheden af undersøgelserne nedsat til hver 4. time. Samtidig blev jeg ved stuegangen undersøgt for bevidsthed, bevægelse, reflekser og meget andet. Ergoterapeut og fysioterapeut blev hidkaldt, og jeg blev testet endnu engang. Det var som om alverdens ressourcer blev stillet til rådighed for diagnosticeringen og afhjælpningen af min sygdom. Det virkede imidlertid også meget mekanisk og systematisk, og noget svigtede i systematikken. Lægen på stuegangen og plejepersonale talte alle en CT-scanning, men den blev af en eller anden grund ikke bestilt inden for det første døgn, som ellers er normal praksis.

Først tirsdag formiddag, da den 3. læge tog hånd om mig, blev CT-scanningen ordineret og gennemført – endda allerede om eftermiddagen.

Men så begyndte ventetiden for alvor. Vurderingen af scanningen kunne først foregå på lægekonference den næste dag. Samtidig var procedurerne for den akutte overvågning ophørt – min tilstand var stabil. Først ved stuegang næste eftermiddag – om onsdagen – kom der nyt om CT-scanningen, og det så ud til, at der var arvæv fra en blodprop i venstre hjernehalvdel, men for en sikkerheds skyld skulle jeg også MR-scannes. I mellemtiden kunne jeg gå på orlov, dvs. tage hjem indtil om aftenen, således at jeg kunne være parat på et hvilket som helst tidspunkt til MR-scanning i dagtimerne. Det var rart at komme hjem, selv om det kun var nogle timer – det er behageligere at vente hjemme og lettere at foretage sig noget meningsfuldt.

Torsdag startede godt. Jeg fik besøg af en talepædagog, og de test, jeg blev udsat for, faldt succesfuldt ud. Men scanningen kom der ikke gang i. Journalen var til skrivning, og MR-scanningen kunne først bestilles, når den kom tilbage på afdelingen. Så jeg kunne blot vente og se frem til, at jeg igen kunne gå hjem kl. 17, når afdelingen med MR-scanneren alligevel er lukket. Desværre fik jeg midt på eftermiddagen et anfaldslignende tilfælde, hvor det var fuldkommen umuligt for mig at sige et ord i nogle få minutter og med ufrivillige trækninger i læberne. Denne pludselige forværring medførte straks, at plejepersonalet genoptog måling af blodtryk, og vi enedes om at suspendere min orlov for denne aften. Samtidig opfordrede vi sygeplejersken til at skrive om hændelsen til det plejepersonale, der skulle afløse senere og især til lægen, der skulle komme næste morgen.

Denne hændelse var muligvis årsag til, at der blev sat skub i MR-scanningen. Allerede kl. 9.30 næste morgen kom jeg til, og selv om scanningen tog mere en 1 time, var det allerede muligt at få svar på stuegangen om eftermiddagen. Det var nok den mest foruroligende meddelelse, der blev overbragt os. Der var ikke tale om ar efter en blodprop – men noget andet. Hvad det var, kunne man ikke sige. Men vurderingen af scanningen blev straks renskrevet og bragt med bud til Glostrup sygehus samme eftermiddag, således at vi kunne få en umiddelbar tilbagemelding på, om der skulle foretages noget akut. Det var ikke nødvendigt, og vi sendes på orlov weekenden over med besked om møde mandag kl. 10.

Mandag morgen den 31/7 blev vi ringet op fra Næstved sygehus, der savnede mig. Der var åbenbart ikke helt styr på orlovens længde og den udleverede medicin, og nu skulle jeg have røntgenfotograferet brystkassen. Vi bekræftede vores aftale om komme kl. 10, hvor vi så ventede endnu en gang til røntgenafdelingen vil se mig kl. 13. Herefter ventede vi så igen … og vi vidste ikke på hvad …? Det var bare for meget, og vi bad om en samtale med kontaktlægen, således at vi kunne få information om de næste skridt. Da jeg nu ventede på en reaktion fra Glostrup, kunne hun ikke fortælle yderligere om hvad, hvornår og hvorfor …, så jeg blev sendt på orlov endnu en gang. Heldigvis jeg selv styr på den medicin, jeg skulle have med, for den udleverede dosis var mangelfuld.

Som nævnt, blev vi efterfølgende ringet op med besked om at møde i Glostrup her til morgen, tirsdag den 31/7, kl. 8, og her sidder jeg stadig og venter på at tale med en overlæge – og klokken er nu 14.15.