Vagn Jønsson - en sygehistorie eller en syg historie?

Det er ikke sygehusvæsnets skyld, vi bliver syge, men der skal et godt helbred til at være indlagt. Jeg føler, jeg er til for sygehusenes skyld - ikke omvendt! Min sygdom skal indpasses i systemet. Lang ventetid - og jeg har ikke tid til at vente, men en henvisning fra et sygehus til det næste kan tage op til 1 uge og falder udenfor garantien. Vi skal hele tiden skubbe på. Stress og usikkerhed. I denne BLOG forsøger jeg at resumere mine oplevelser i forbindelse med min alvorlige sygdom.

lørdag, marts 31, 2007

Det var ventet. I går kom brevet med min endelige afskedigelse. Selv om det var ventet, er det en mærkelig følelse at blive afskediget på en så kedelig baggrund – fra sygdom til pension – i en alder af 54 år. Selandia betaler ca. 12.000 kr. til dækning af efterårssemestret på min masteruddannelse, og Selandia vil til efteråret tilbyde mig beskæftigelse i form af censur og udviklingsopgaver i det omfang, jeg selv ønsker det. Samtidig får jeg lov til at beholde den iPOD, jeg fik udleveret sidste forår. Den har også indgraveret mit navn, og mit masterstudium vil sandsynligvis også involvere podcasting. Endelig har Selandia givet tilsagn om at indgå i en ordning, der medfører, at jeg får yderligere 3 skalatrin tilskrevet til min pensionsanciennitet. Denne ordning er vist også tiltrådt af pensionskassen, men ikke bekræftet endnu.

Afskedigelsen træder i kraft den 30. juni, med 3 måneders varsel, dvs. med forkortet opsigelsesvarsel i forhold til de 7 måneder, jeg ellers har ”opsparet”. Samtidig mister jeg retten til alle opsparede feriepenge. Selv om pensionen er god – sikkert den bedst mulige – så kompenserer den ikke for min lønnedgang. Sammen med det forkortede opsigelsesvarsel udgør ”konfiskationen” af feriepengene fra 2005, 2006 og 2007 en betydelig sum. Så jeg håber, at udbetalingerne fra pensionskassen kører på skinner fra afskedigelsesdagen.

Mandag skal jeg indlægges på Rigshospitalet til en ny serie kemoterapi. Jeg starter med nyrefunktionsundersøgelse og blodprøver. Det er kl. 9, så vi håber på, at mange mennesker er taget på påskeferie og trafikken er begrænset ellers er mandag morgen ikke sjov på motorvejen. Om eftermiddagen undersøgelse og samtale med sygeplejerske og læge, når resultaterne for formiddagens prøver foreligger. Hvis tiden er til det, besøger vi sikkert Naja, inden Kate kører hjem. Jeg overnatter på hospitalet til om tirsdagen, hvor selve kemobehandlingen begynder.

Hvis det går lige så godt med den næste behandling som den, der netop er afsluttet, så er det også muligt at holde påskeferie, og vi skylder jo et påskeæg til Tina og Lars. Det må vi finde ud af, og det kan være, at Kate cykler til Køge på sin nye el-cykel med batterihjælpemotor. Det kan jo være at el-cyklen skal erstatte Peugeot’en, når vi skal leve af min pension, og Kate er allerede begyndt at cykle til arbejde. (Vi har i øvrigt en næsten ny Kildemoes damecykel med 7 indvendige gear til salg.)

mandag, marts 26, 2007

Den seneste serie kemoterapi har været meget overkommelig – stort set uden bivirkninger. Det går meget godt med appetitten – ingen kvalme og ingen smerter.

Mandag den 19/3 er jeg til møde med fagforeningen og mine chefer for Erhvervsakademiet på Selandia for at Mødet handler om min afskedigelse. Forinden spiser jeg en lille frokost med 2 af kollegerne, Palle og Palle – lille fordi jeg kort efter ankomsten erfarer, at John også har bestilt frokost til vores møde. Jeg spiser dog et enkelt stykke rugbrød og drikker en juice, for den ene Palle vil give, og det skal han ikke slippe for.

Stemningen på mødet er god. Vi vender de positive muligheder og negative betingelser, som er forbundet eller kan blive forbundet med min pensionering, men der kommer ikke en konkret aftale ud af mødet, så jeg venter med spænding på Selandia udspil.

Tirsdag morgen spiser jeg de sidste kemopiller i denne omgang, og kaster mig over det videre arbejde med installering af et webudviklingsmiljø på Mac’en. Jeg finder en del litteratur, som studeres grundigt, og jeg begynder at sætte farvede faner på de interessante sider. Samtidig får jeg endelig serienummeret til Studio 8, og der er positiv fremdrift i arbejdet.

Onsdag er et tilbageslag. På grund af problemer med administration af brugere og privilegier beslutter jeg at geninstallere MAMP, men jeg glemmer at studere, hvordan afinstallationen skal foretages. Der går kage i det hele, så det ender med at jeg køber MAMP PRO for 39 EUR, fordi der er bedre værktøjer til installation og administration. Jeg starter forfra, men først skal jeg manuelt fjerne alle de oprindelige arkiver. Nu er serienummeret til Studio 8 endelig kommet pr. e-mail, og installering af Dreamweaver, Flash og de andre Studio 8 kan begynde. Installeringen går glat, men ved indtastningen af serienummeret virker det ikke. Jeg forsøger flere gange endda med kopier og sæt ind fra e-mailen. Det virker bare ikke. Forfra igen med afinstallering og installering på ny, og denne gang har jeg lært lektien – heldigvis. For afinstalleringen af de enkelte programmer i Studio 8 pakken skal foretages forskelligt. På trods af geninstalleringen lykkes det stadig ikke at få Studio 8 til at acceptere serienummeret, så nu håber jeg på at få et nyt inden for 30 dage, som er programmernes udløbsfrist uden serienummer. Jeg har allerede returneret e-mailen med det dårlige serienummer. Den kommer fra Tyskland, men jeg håber, jeg kan få hjælp fra det danske telefonnummer i løbet af torsdagen.

Men det lykkedes dog at få kontakt til vores eget netsted: www.sprogøe.dk, hvor jeg har lavet nogle enkelte rettelser.

Nu glæder jeg mig til at min nye lænestol kommer, så skal jeg bare sidde og sidde og slappe af, men desværre – stolen kommer usamlet i en pakkasse, og vi kan ikke – vil ikke – finde ud af at samle en stol til 6.500 kr, så Kate ringer til forretningen, der først kan komme den næste eftermiddag. Og så lykkedes det endelig, og det er en rigtig hvilestol, der kan vippes.

torsdag, marts 15, 2007

Nu er der kun weekenden tilbage, før det er slut med denne series kemopiller, og det går stadig rimelig godt. Det er lidt svært med appetitten, men det lykkes at få noget ned til alle måltider.

I ugens løb har der været koks i behandlingsplanen, der ville sende mig til Næstved sygehus i onsdags for at få taget blodprøver, men det er alt for tidligt. Kate har heldigvis ringet til Rigshospitalet, der kontrollerer min behandling, og blodprøverne er udskudt til mandag den 19/3, når kemobehandlingen er næsten afsluttet. Mine arme er stadig blå og sorte fra jeg fik kemo intravenøst og kontrastvæske ved sidste CT-scanning.

På mandag har jeg også fået en aftale med juristen fra min fagforening og min chef, så vi kan tale om betingelserne for min afskedigelse og sige pænt farvel og måske på gensyn til censur e.lign.

I sidste uge fik jeg leveret en programpakke til design af netsteder. Den er med rabat, og til studerendes og læreres personlige brug. Meget billig, men efter næsten en uge er det først i dag, det er lykkedes at komme igennem med den blanket, som skal returnes for at få koden til programmerne. I første omgang udfylder jeg blanketten, scanner den sammen med mit studiekort til Århus Universitet, og sender den med e-mail. Men hver dag, altså den efterfølgende får jeg besked tilbage om, at e-mailen ikke er nået frem til modtageren efter 24 timer. I dag har jeg så ringet til det opgivne telefonnummer, der foreslår, at jeg prøver en anden e-mailadresse eller fax. Jeg gør begge dele, men jeg tror kun det er faxen, der er kommet igennem. Her må jeg iøvrigt på biblioteket, for vi har ingen fax herhjemme. Nu venter jeg spændt på koden – igen.

På grund af sygdommen mistede jeg en eksamen på Århus Universitet i efteråret. Heldigvis meddelte jeg eksamenskontoret mit forfald, og med min gode ven, Michaels hjælp har jeg fået forlænget min indskrivningsperiode for faget Websitestrukturering og –implementering til oktober 2007.

søndag, marts 11, 2007

Jeg har været tilbageholdende med at skrive i bloggen på det seneste. Desværre har Selandia nu varslet min afskedigelse. Min journal har været forelagt Helbredsnævnet for tjenestemandsansatte, der vurderer mig utjenstdygtig som lærer og erklærer, at min arbejdsevne er nedsat til 1/3 eller derunder. Efterfølgende har Økonomistyrelsen, dvs. pensionskassen for erhvervsskolelærere – bevilget mig kvalificereret svagelighedspension.

Det er formodentlig den bedst mulige økonomiske kompensation, jeg kan opnå, men det er ikke sjovt at blive sendt på pension i en alder af 54 år. Det er slemt at få brev fra en offentlig myndighed, at nu dur jeg ikke længere til mit arbejde. Det bliver vanskeligt at forlige sig med, og jeg håber, at det er tilladt og muligt at skaffe nogle få aktiviteter - gerne løngivende - som f.eks. censor eller hvad ved jeg. Der ud over håber jeg, at kunne genoptage min efteruddannelse i Århus, så jeg kan holde hjernen i sving. Måske kan jeg skrive lidt om webudvikling på Macintosh, for min mac er begyndt at fungere, som den skal, og jeg har både fundet relevant litteratur og relevante udviklingsværtøjer til den. Men sandt at sige er det er også befriende at slippe for den belastning som tanken om sygdom og arbejde er. Selv om jeg har haft det rigtig godt i den seneste måned, er der hele tiden tvivl om bivirkningerne kan holdes i ave.

Heldigvis har vi mange gode rådgivere. Dels juristen fra min fagforening og dels en socialrådgiver fra Rigshospitalet.

Den 6. serie kemoterapi er gået i gang, og det kan godt mærkes på appetitten, men helt skidt er det ikke. Det lykkes at få noget ned ved alle måltider, selv om det ikke altid er lige meget.

Og så har jeg i ugens løb fået kontakt til en forhenværende kollega helt tilbage fra min tid i Ballerup Kommune for mere end 25 år siden. Kate så i en af de lokale aviser, at han har startet virksomhed i Næstved, og da han er en hyggelig fyr, er vi begyndt at skrive sammen pr. e-mail. Det bliver spændende, hvordan det udvikler sig.

tirsdag, marts 06, 2007

Denne gang foregår samtalen på Rigshospitalet med professor Heine og sygeplejerske Mette. Det er betryggende, når en af professorerne er til stede ved undersøgelse og samtale. I det hele taget er det rart at møde kendte ansigter i behandlingen. Sygeplejerske Mette tog venligt imod mig, og jeg fik anvist min seng. Imens finder Kate en p-plads til bilen, så hun har svært ved at finde mig, da hun dukker op på afdelingen.

Min medpatient har hele familien på besøg, så Kate og jeg sætter os på gangen og læser i de mange gratisaviser, mens vi venter på konsultationen med professoren, og det varer heller ikke længe før sygeplejersken foreslår, at jeg går til EKG og blodprøvetagning i stedet for at vente på laboranten – så går tiden med det. Det gør vi så. Kate køber p-billet og sikrer os, at vi ikke får 510 kr. i bøde oveni.

Da vi kommer tilbage til afdelingen er professorens stuegang nået til min medpatient, så det varer kun ganske kort tid før, vi bliver vist ind i undersøgelsesværelset af professoren, der starter med at spørge til mit velbefindende. Herefter undersøger han svulsten i min venstre skulder. Undersøgelsen og de tidligere scanninger viser, at kræften er ” i ro”, og det giver mening at fortsætte kemobehandlingen. En positiv meddelelse. Derfor gøres klar til 3 serier kemoterapi ekstra, men hvor dosis reduceres yderligere. Nu skal jeg spise 2 gange 2 piller om dagen i stedet for 3 gange 3. Samtidig aftrappes binyrebarkhormonen langsomt og graddvis med 5 mg efter 14 dage, når alle kemopillerne fra den kommende serie er spist. Herefter får jeg den ekstra dosis binyrebarkhormon, der er forbundet med starten på kemobehandlingen, og jeg vejes til 86,4 kg – nogenlunde det samme som for en måned siden.

Og så er det hele overstået for i dag – inden frokost, hvor Kate og jeg deler en portion fiskefilet med pommes frites og salat i caféen, inden hun kører hjem. (Kate må jo ikke spise af patienternes mad på afdelingen.) Resten af dagen hygger jeg med min computer, og snakker med min hyggelige medpatient til et stykke ud på aftenen.

Da jeg spiser binyrebarkhormon i større dosis end normalt ved opstart af kemobehandlingen og meget senere på dagen, får jeg en sovepille, og jeg skal love for den virker. Jeg kan slet ikke huske, at jeg er faldet i søvn og vågner først kl. 7:50 tirsdag morgen.

Kemobehandlingen kommer lidt sent igang, ca. kl. 11:30, sygeplejerske Mette virker effektiv, og behandlingen er alligevel helt færdig lidt før kl. 14, så jeg kan gå ned og møde Kurt, der har lovet at hente mig. Alt klapper og jeg kommer ned få minutter før Kurt. Vi kører til Ishøj og ankommer kort tid før både Kate og Gledis, hvor vi har en hyggelig eftermiddag, og slipper for eftermiddagsmylderet på køreturen hjem.

torsdag, marts 01, 2007

Vores båd er nu sat til salg hos Køge Boat Center til 265.000 kr., og hvis I har lyst til at se nærmere på den, inden I køber, så kan I finde yderligere oplysninger her: http://www.koegeboatcenter.dk/. Båden er en motorbåd, Maxum 2400 SCR, og den står på vores vinterplads. Vi har foreløbig valgt at beholde båden i Næstved, og det vil være rart, hvis salget går rimeligt hurtigt.

I tirsdags sluttede strålebehandlingen af min venstre skulder, og som ved strålebehandlingen af nakken varer det nogen tid før resultaterne viser sig. Jeg har allerede skrevet, at jeg synes strålerne lindrer, men det kan også skyldes den smertestillende medicin. Sygeplejerskerne i Strålehallen siger, at dosis er større end sidst, og at jeg kan forvente smerter efterfølgende. Skulderen bliver gennembanket af strålerne, uden at det mærkes under selve behandlingen.

I mandags var jeg også til CT-scanning og i forsøget på at finde en velegnet blodåre til indsprøjtning af kontrastvæske til scanningen, har jeg fået det største blå mærke på armen i mands minde. Og så var det endda nødvendigt at flytte nålen til den anden arm.

På mandag 5/3 skal jeg til undersøgelse og blodprøvetagning på Rigshospitalet inden starten på den 6. serie kemoterapi. Den 5. serie har faktisk ikke været særlig slem. Det har i det store hele lykkedes mig af fastholde appetitten, og det er åbenbart af afgørende betydning for mit velbefindende. Jeg har været præget af nogen træthed men samtidig været frist nok til at gå på indkøb, hvilket er et stort fremskridt.

Jeg har faktisk haft det så godt, at det er lykkedes at installere et webudviklingsmiljø kaldet MAMP (Mac-Apache-MySQL-PHP) incl. relevante klasser fra PEAR på min nye MacBook Pro computer. Samtidig har jeg fundet en del litteratur frem, og jeg håber at kunne genoptage mit Masterstudie - ganske vist lige så langsomt. Jeg er i hvert fald begyndt at udvikle SQL-scripts til definition af MySQL-databasen. Måske kan databasemodellingen få kollegerne Palle og Palle til at komme på besøg hos mig igen. Det er jo deres fagområde.

Et er sikkert. Den nye MacBook Pro skal med til Riget, sammen med min PHP-bog fra Masterstudiet - som nyttigt tidsfordriv.

Jeg regner som sædvanlig med at overnatte på Riget fra mandag til tirsdag, hvor den egentlige kemobehandling påbegyndes, og her har vi måske et problem. Kate skal på kursus tirsdag, og hun kan ikke hente mig, som hun plejer. Jeg håber, jeg kan få en af mine brødre til at hente mig på hospitalet i stedet for omkring kl. 14, så Kate kan samle mig op i Vallensbæk eller Ishøj senere på eftermiddagen.

Hvis bare jeg får det lige så godt under den næste serie kemoterapi, så skal jeg ikke klage.