Vagn Jønsson - en sygehistorie eller en syg historie?

Det er ikke sygehusvæsnets skyld, vi bliver syge, men der skal et godt helbred til at være indlagt. Jeg føler, jeg er til for sygehusenes skyld - ikke omvendt! Min sygdom skal indpasses i systemet. Lang ventetid - og jeg har ikke tid til at vente, men en henvisning fra et sygehus til det næste kan tage op til 1 uge og falder udenfor garantien. Vi skal hele tiden skubbe på. Stress og usikkerhed. I denne BLOG forsøger jeg at resumere mine oplevelser i forbindelse med min alvorlige sygdom.

lørdag, juni 30, 2007

Nu er det tid til sommerhus. Vi håber, at det også bliver vejr til det. Lidt over middag tager vi i hvert fald af sted. Tor kører nogenlunde samtidig. Naja og Ole kommer også i eftermiddag, mens Sara og Michael først dukker op i morgen, søndag. Naja og Sara skal ud at lufte deres nye kørekort – som de begge har bestået i første hug.

Strålehallen har tryllet, så de 2 første behandlinger allerede er overstået nu, og vi behøver ”kun” at køre fra Marielyst til Rigshospitalet mandag, tirsdag og onsdag, så bliver det i alt 5 behandlinger, som planlagt. Som tak har vi kvitteret med en stor plade belgisk chokololade, for vi kan regne ud, at nogle af mine tider, ligger uden for normal arbejdstid. Tusinde tak for det. Måske kan Sara og Naja klare køreturene – eller nogen af dem, for det er godt at få øvelse med en rutineret taxachauffør til at finde vej. Samtidig kan Kate slippe for at køre en enkelt eller to gange.

Bortset fra de gode udsigter til en uge i sommerhuset, så er der et lille minus. Jeg har set frem til boblebadet i sommerhuset, men pga. strålerne bliver huden overfølsom og let skadet, så boblebad – ja selv almindeligt karbar er forbudt. Skader kan medføre infektion og er svære at hele.

Og i den mindre delikate ende, så får jeg torsdag en svær forstoppelse, der eskalerer, og det er ikke til at forestille sig, hvor smertefuldt det er. Om aftenen må vi først have fat i vagtlægen, så apotekets vagtordning og hjemmesygeplejen, der kommer på besøg for at hjælpe mig. Men det bliver nærmest værre. Tilbage til vagtlægen, der sørger for aktivering af min åbne indlæggelse på Næstved Sygehus, da han mener hospitalet har nogle medikamenter, der er mere effektive. Men nu er jeg så dårlig, at jeg må have Falck til at hente mig. På hospitalet bliver jeg parkeret i et undersøgelsesværelse, og mens jeg venter på en læge, virker hjemmesygepleskens behandling pludselig. Da lægen kommer bliver vi enige om at tage hjem. (Har jeg glemt at sige at klokken nu er ca. 03.00 og vi skal op igen kl. 05.00 for at være til en ny omgang stråler på Riget kl. 07.30). Hele fredagen er ødelagt af træthed og appetitløshed.

Nu er det lørdag, og den starter godt, så forventningerne til den kommende uge er store. Kommunen har ringet og meddelt, at jeg får førtidspension, og jeg har også fået optagelsesbrev fra Århus Universitet, så i mit efterår er de mentale udfordringer også på plads. Regningen sender jeg straks videre til Selandia.

Det varer nok en uge før, der kommer nye indlæg.

tirsdag, juni 26, 2007

Jeg skriver lidt rigeligt i dagbogen for tiden, og jeg tror det skyldes frustration over alle de ting, der hænger. I fredags har jeg udgivet to indlæg om den uge, der netop er gået, med frustrationer over ventiden til den videre behandling og nødvendigheden af alle de telefoniske og skriftlige henvendelder for at komme videre.

Samme dag får vi dog lidt succes. Der kommer penge fra kørselskontoret, og jeg kan ærligt talt ikke se forskel på beløbet, som nu er fastsat med udgangspunkt i billigste offentlige transport og beløbet, som før var på baggrund af kørsel i egen bil. Så det gider vi ikke gøre mere ved.

Lørdag får jeg en indkaldelse fra Strålehallen til tirsdag til planlægning af den kommende strålebehanling, og det er jo fint nok, men af brevet kan vi se, at strålebehandlingen planlægges at starte mandag den 2. juli, og det er nærmest ikke til at bære. På den ene side vil jeg ikke lade noget gå i vejen for strålebehandlingen, og på den anden side har vi allerede fra lørdag den 30. juni lejet sommerhus, hvor vi får besøg af ungerne. Det bedste er, hvis vi kan fremskynde strålebehandlingen til at starte allerede onsdag, så det ikke er hele ugen i sommerhuset, der skal beslaglægges med kørsel til Rigshospitalet.

Nu er det tirsdag, og vi klager vores nød til personalet i Strålehallen, men om vi kan ændre tiderne i næste uge er endnu uvist. Sygeplejersken forelægger sagen for sin chef, så må vi se om det lykkes, for vi ønsker ikke at udskyde behandlingen. Mens vi venter i Strålehallen genkender jeg en tidligere studerende fra datamatikeruddannelsen på Ellebjergvej, så han må være blandt mine første studerende. Han er sammen med sin hustru, der desværre også er ramt af kræft, og vi har ingen vanskeligheder med at samtale om vores situation.

I dag har jeg også sendt et forslag til DRI til et TV-program om indretning af vores tagterrasse. En automatisk e-mail er kommet retur med besked om, at DR har modtaget mange projektforslag og der skal kun laves få TV-programmer, så vi skal ikke regne med noget ...!

Onsdag afgør kommunen om jeg kan få førtidspension. Sagsbehandleren, der ringer os op, mener der er 99% chance for at min ansøgning går igennem.

Endelig ringer Køge Boat Center, der har kontaktet den potentielle køber. Han har meget travlt på arbejdet, men vil besøge Køge Boat Center i morgen og ordne papirarbejdet, så salget er formodentlig stadig undervejs. Det er en rar melding at få, men det skal ikke undre, at overdragelsen også falder sammen med vores ferie i sommerhuset.

fredag, juni 22, 2007

Ventetid – ventetid – ventetid. Ugen op til fredag den 22. juni er forfærdelig. Vi venter på en underskrevet slutseddel på båden, vi venter på positiv tilbagemelding på min fortsatte behandling, men der sker ikke noget. Af Rigshospitalet er vi selv anmodet om at følge op, både på henvisningen til Odense Universitetssygehus og Strålehallen, og da der ikke er sket noget fredag, begynder Kate en rundringning, men mere om det senere.

Onsdag eftermiddag får jeg rejst mig for hurtigt fra sofaen, og det sortner for mine øjne, så jeg falder om på gulvet med et brag – efter jeg har banket hagen i køkkenbordet. Kate er på arbejde, men heldigvis er Tor på besøg, så jeg kan komme på benene igen.

Torsdag tager jeg til lægen, der konstaterer, at jeg har for lavt blodtryk, så jeg skal stoppe med min blodtryksmedicin og komme igen til kontrol på mandag.

Fredag starter Kate med, at ringe til vores patientvejleder kl. 8.00, men hun kan kun træffes mellem 10 og 12. Derefter prøver hun Rigshospitalets strålehal og Onkologisk afdeling, der først åbner for telefonerne kl. 8.30. Endelig forsøger hun at finde vej gennem afdelingerne på Odende Universitetssygehus, og til sidst at få kontakt til Sundhedsstyrelsen. Næsten alle steder lyder det: ”Vent venligst et øjeblik ...” og så venter vi! Da vi endelig kommer igennem telefonsluserne er beskeden fra Odense, at der er kommet en generel henvisning fra Rigshospitalet om hjælp, hvor mit personnummer optræder, men vi kan ikke få oplyst, hvor længe jeg skal vente. Strålehallen har ikke fået min henvisning, så vi må vende tilbage til Onkologisk Ambulatorium, der har henvist mig. Her undersøger de sagen og en sygeplejerske vil ringe tilbage – senere! Til sidst ringer Kate til Sundhedsstyrelsen for at få oplyst de maksimale ventetider på eksperimentel behandling. Vedkommende ringer derefter til overlægen på eksperimentelt afsnit på Rigshospitalet og får bekræftet situationen med 7 – 8 ugers ventetid, som måske ”kun” er 3 – 4 uger i Odense. Der er ingen regler om maksimale ventetider, når det drejer sig om eksperimentel behandling. Overlægen fra Rigshospitalet har desuden rettet en personlig henvendelse til Odense pr. e-mail. Føljetonen fortsætter formodentlig ...

Alle Kates telefonopringninger resulterer i at vi er lovet et brev i morgen med indkaldelse til Strålehallen på tirsdag, og en besked fra patientrådgiveren om, at vi skal forlange at få navnet på den behandlingsansvarlige læge, som vores kontaktperson, når vi har spørgsmål. Det er tilsyneladende ikke nemt at få, så det må vi vende tilbage til på tirsdag, hvor vi sikkert også må diskutere, hvornår strålebehandlingen skal foregå. Den falder sikkert sammen med vores ferie med ungerne i Marielyst. Tænkte det nok, at det ville gå i skudder mudder.

Kommunen har besluttet at indstille mig til førtidspension, og jeg behøver ikke gennemgå hverken aktivering, revalidering eller andet. Jeg kan klage inden en måned, men det tror jeg nu ikke jeg gør, og så er jeg garanteret afgørelse inden 3 måneder. Så endelig noget, der ser ud til at fungere.

Hvis ingen af os fortryder, er vores båd solgt. Ganske vist ikke til den pris vi har ønsket, men begge parter giver og tager, og det er vigtigt for os, at vi ikke behøver at forårsklargøre med bundmaling, polering osv. Køber henter selv båden og bringer den hjem, bare motoren kan starte og skifte gear. Da vi aldrig har startet motoren på land, overvejer vi at få betale Arild for assistance i den forbindelse, så intet går galt.

Det er den gode nyhed. Mandag bliver Kate ringet op fra Rigshospitalet, og en læge spørger om, vi er kontaktet af Odense Sygehus. Rigshospitalets eksperimentelle afsnit er overbelastet og har ikke tid tid til at behandle mig foreløbig. Overlægen fra Riget har derfor kontaktet Odense for hjælp til min behandling, og der er ikke yderligere metastaser i hjernen. På CT-scanningen kan man stadig se operationsarret, men svulsten er væk. Samtidig oplyser lægen, at røntgenfotograferingen af mit højre ben desværre viser, at jeg har en metastase i lårknoglen, som skal behandles med stråler. Lægen i telefonen opfordrer os til selv at være udfarende, og kontakte både Odense Universitetssygehus og Strålehallen på Rigshospitalet i løbet af et par dage. Måske kommer telefonopringningen som konsekvens af min e-mail torsdag i sidste uge.

Efter mine rykkere til Kørselskontoret og sygehusledelsen får jeg et brev fra regnskabschefen, der meddeler, at jeg mangler dokumentation fra Rigshospitalet, som Kørselskontoret nu vil indhente. Samtidig meddeler vedkommende, at jeg ikke er berettiget til at køre i egen bil, og derfor kan jeg kun få godtgørelse svarende til billigste offentlige transport. Nu vil vi overveje, at anvende de kørselsordninger sygehusene stiller til rådighed for det er bare så småligt. Og tænk, at det igen er bureaukratiet, der skal være årsag til vores sure miner, for selve behandlingsforløbet klager vi ikke over.

Jeg er gået i gang med at skrive til et nyt TV-program, kaldet Ønskehaven, på DRI, hvor Andelsboligforeningen måske kan få hjælp til at indrette tagterrassen på en hyggelig måde.

Og så har Kate og jeg været til et positivt møde på Jobcentret og søge om førtidspension. Det bliver spændende, hvad der kommer ud af den ansøgning, men så vidt jeg kan regne ud kan det blive til et mindre supplement til den kvalificerede svagelighedspension. Og som jeg plejer at sige, så har lidt også ret.

søndag, juni 17, 2007

Det ser ud til, at vi har gang i forhandling om salg af båden. Der har været et yngre par med to børn og kigge på båden. De har endda været på besøg 2 gange, og den ene gang med en skibskyndig ven, der har en større båd af samme mærke. Det er Kate, der viser frem, og det gør hun vist rigtig godt. Nu mangler vi bare at blive enige om betingelserne og finde den rigtige pris, og jeg håber det lykkes. Så vidt jeg kan forstå på Kate, er de meget sympatiske, så det vil være en fornøjelse at sælge til dem. Jeg tror vi alle sammen, både os og de potentielle købere krydser fingre for, at det går i orden.

Samtidig er ventetiden i alle mulige forhold til det offentlige og pensionsforsikringer ved at gå mig på nerverne. Vi har kontaktet Næstved kommune og fortalt, at jeg er afskediget pr. 30/6 og anmodet om, at der rejses en førtidspensionssag. Dette skal føre til, at jeg indkaldes til en abejdsprofilvurdering, eller noget i den retning. Kontakten til kommunen blev etableret for nogle uger siden, men flere telefonopringninger har afsløret, at der vist ikke er gang i sagen. Ingen kender noget til den, og sagsbehandleren er ikke til at få fat på. Afdelingen er ramt af personaleflugt efter kommunesammenlægningen.

På samme måde er det formodentlig i Region Sjælland, der udbetaler kørselsgodtgørelse for min transport til og fra Rigshospitalet. Der har jeg 2 opgørelser hængende – 1 fra januar og 1 fra april, og efter nogle skriftlige rykkere får jeg efter 2 måneder et brev om, at der mangler dokumentation fra Rigshospitalet, skønt vi allerede i efteråret har en aftale med patientvejlederen om, at hun finder dokumentationen i den elektroniske journal, som vi har givet hende adgang til. Det lykkes Kate at få kontakt til patientvejlederen, som lover at tage sig af sagen.

Nu er vi desværre også kommet i kø til den videre behandling på Rigshospitalet. Efter vores sidste samtale på Onkologisk ambulatorium går det rimeligt hurtigt med indkaldelsen til CT-scanning og røntgenundersøgelse, men så må vi konstatere i dag, at ventetiden starter ved indgangen til eksperimentelt afsnit. I telefonen får Kate at vide, at der nok går 4 uger før, vi kommer til samtale. Det er allerede ca. 4 uger siden, jeg spiste den sidste kemopille. Det synes vi er uacceptabelt, og jeg skriver en e-mail til ”alle” dem jeg kan komme i tanker om på Rigshospitalet og klager min nød på min sædvanlige venlige måde. Samtidig påpeger jeg, at jeg synes mit behov for smertelindring er øget nu, når den seneste serie kemoterapi er afsluttet.

lørdag, juni 09, 2007

Jeg har før berettet om resterne af min studiegæld, og jeg synes, at den nu må være forældet og bør eftergives. Jeg bliver pensioneret og kan ikke længere arbejde som underviser – med det jeg er uddannet til. Derfor har jeg endnu en gang ansøgt om eftergivelse, men det er Skat, som står for den slags sager ikke indstillet på. Jeg kan få nedsat den månedlige ydelse, men eftergivelse, det kan der ikke blive tale om. Tilbagebetalingsperioden bliver bare forlænget med samtidige trusler om indeholdelse i eventuel overskydende skat og andre offentlige ydelser. Det har jeg nu ikke noget af. Samtidig kan arbejdsmarkedsaftalte persioner som PFA, ATP m.fl. først udbetales fra 65 år. Hvis jeg lyder en smule irriteret, så er det sikkert rigtigt. Vi har nu meddelt sagsbehandleren i jobcentret i Næstved Kommune, at jeg er afskediget pr. 30/6 og søger offentlig førtidspension. Derfor skal jeg ressourceprofilvurderes, og det bliver spændende at se, hvad det fører til?

I et tidligere indlæg roser jeg mine tidligere kvindelige kolleger for at komme med attraktive tilbud – altså med lån af sommerhus og i det hele taget for at være udfarende og skrive til mig. Det er både uretfærdigt og ensidigt for jeg har faktisk fået lignende tilbud fra Henrik og Ole, som desværre heller ikke har passet ind i vores øvrige planer. Undskyld, at jeg har glemt jer.

Fredag er vi af sted til Rigshospitalet. Jeg skal røntgenfotograferes og CT-scannes, og så venter vi bare på resultatet, og på en indkaldelse til eksperimentelt afsnit. Vi er heldige med selve besøget. Der er planlagt med mere en 2 timer imellem røntgen og scanning, men jeg får lov til at komme ind til scanneren lige efter, vi har drukket en kop cafe latte i Rigets atriumgård. Vi kommer af sted fra 2 timer før planlagt og inden myldretiden, så vi undgår at hænge i varmen på motorvejen.

Om eftermiddagen skal Kate til fusionsfest for personalet i den nye Næstved Kommune. Der kommer mere end 2.000 ansatte. Underholdningen og vejret er perfekt for det udendørs arrangement, men bespisningen fungerer slet ikke, så det ender med at folk flokkes om de nærliggende pizzariaer.

Tor kommer og holder mig med selskab, og vi skaffer i fællesskab aftensmaden fra Rugvænget Smørrebrød. Mørbradbøf a la creme – både billigt og lækkert. Jeg spiser næsten al kødet og sovsen, så jeg får nogen af de gode proteiner og lidt fedt fra flødesovsen. Der kommer vi med garanti igen.

Vi er så småt begyndt at forberede vores tur til sommerhuset i Marielyst, og når vi skal til Sydhavsøerne er det nærliggende også at besøge Onsevig Camping på Vestlolland. Det er lang tid siden – for lang tid siden – at vi har hilst på Hanne og Carl, og vi håber, de har tid til at få os på besøg i et par timer. Jeg skriver i hvert fald en e-mail, og håber på positiv response.

onsdag, juni 06, 2007

Onsdag i sidste uge får jeg en mail fra Birthe, en tidligere kollega fra Niels Brock gennem mange år, der nu også læser med i min dagbog. Det glæder mig virkelig, at kolleger tidligere sender mig hilsner og fortæller, hvordan det går. Birthe og jeg har i sin tid udarbejdet mange gode skriftlige eksamensopgaver i programmering – og sikkert også nogen, der ikke er så gode. Jeg sender straks en e-mail retur med en hilsen – en hilsen, der også er til de tidligere kolleger, som Birthe stadig mødes med.

Og gang imellem kan det godt betale sig at tage telefonen, selv om jeg stadig ikke er vild med at udstille mit talebesvær. Mandag bliver jeg ringet op fra et for mig ukendt nummer, og min nysgerrighed får mig til løfte røret. Det er min tidligere kollega Susanne H. fra Niels Brock, og i sin tid min studiekammerat fra RUC. Susanne har læst i min internetdagbog, at vi skal holde sommerferie i Danmark, og hun har et sommerhus ved Vesterhavet, som hun ikke kan bruge i sommer, og det må vi gerne låne. Jeg tror, at vores sommerferie er beslaglagt nu, men jeg skynder mig alligevel at notere telefonnummeret, for det kan jo være ...??? Vi får en hyggelig sludder, men det er ligeså svært at hyggesludre pga. talebesvær, som jeg forestiller mig. Alligevel rart at tale med en, som jeg selv har været med til at ansætte i sin tid, og der også har været glad for sit arbejde på Niels Brock, ligesom jeg selv har været det.

Det er skønt at få hjælp fra så mange sider og at høre fra så mange tidlige kolleger, men det er alligevel bemærkelsesværdigt, at de, der kontakter mig, primært er forhenværende kvindelige kolleger??? Specielt når de fleste kolleger gennem tiden har været mænd!!!

Nu er mit rigtige hår begyndt at vokse igen, men jeg er stadig noget tynd i toppen, så vi ofrer 60 kr. i Bilka på en trimmer, der kan klippe helt ned til 3 mm. Håret er imidlertid så fint, at trimmeren næsten ikke kan fange det i skærene. Det lykkes dog at få nogenlunde styr på tjavserne, så mon ikke det med tiden bliver frodigt – som tidligere.

søndag, juni 03, 2007

Torsdag kommer indkaldelsen til CT-scanning og røntgen. Det foregår begge dele på fredag den 8/6. Røntgen om formiddagen og CT-scanning over middag, så besøget på Rigshospitalet tager hele dagen. Det bliver rart at komme videre med behandlingen.

Fredag er jeg på besøg på Selandia. Jeg har næsten inviteret mig selv til frokost, hvor jeg møder Palle, Palle og John, og vi får en hyggelig sludder. Mit ærinde i øvrigt er at hente enkelte bøger, som på en eller anden måde har affektionsværdi for mig. På vej til frokosten slår jeg en smut forbi Vibeke på HHC, og jeg får også en sludder med nogle af de internationale studerende.

Lørdag er Kate på arbejde, og jeg køber ind på torvet til Claus Meyers fiskefrikadeller fra Skagen. Det er 2. gang vi (dvs. Kate) laver dem, og de er anbefalelsesværdige. Opskriften kan findes på www.dr.dk.

Mens den skandaløse fodboldkamp mellem Danmark og Sverige løber over skærmen lørdag aften bruger jeg tiden på at rette vores hjemmeside, så familien Hillestrøm (Kates mors familie) og familien Jensen (min mors familie) bliver tilføjet vores netsted i det omfang, der er kommet nye navne til anetræet. Nu har denne opgave også ventet længere end nok.