Klokken er 05.15. Det er bælg mørkt. Jeg undres over alle de biler, der kører rundt på dette tidspunkt! Hvis bilisterne vidste, at jeg sidder her i mørket og skriver på computer, ville de nok undres endnu mere? Hvad f… laver han på denne tid. Men det er lettere at glædes over mit velbefindende, når jeg er vågen, end når jeg sover. Og mest af alt, er dette en glad hilsen til jer, der stadig gider at læse med på den sidste weekend inden kemobehandlingen begynder.
Siden i går er der kun gode nyheder – 3 måske 4 eller 5. I må selv vælge.
For det første, jeg føler mig igen veloplagt her til morgen. Det lader til, at medicineringen nu er, som den skal være. Jeg har besluttet at tage lidt mere insulin, så blodsukkeret ikke stiger så meget over dagen, og jeg kan nøjes med et stik til morgenmaden – av.
For det andet ankom min længe ventede fødselsdagsgave fra alle de børnene og ”svigerbørnene” med pakkeposten i går. 2 indbundne luksus bøger, hver med 3 historier om Asterix og de gæve gallere og de skøre romere og sørøverne og alle de andre. Tusinde tak. Jeg glæder mig til grine over disse striber, med de fantastiske tegninger, hvor hver detalje fortæller sin egen historie.
For det tredje er der mit besøg hos lægen. Der er selvfølgelig usikkerhed! Usikkerhed om varigheden af behandlingen, usikkerhed om virkningen af behandlingen, usikkerhed om mange ting, men konklusionen i lægeerklæringen til kommunen er, at jeg forventes at kunne genoptage arbejdet i forbindelse med næste semesters undervisning.
For det fjerde har Kate sendt en mail til vores patientvejleder, med en forespørgsel som måske kan give mig lidt mere hår på hovedet. Jeg forstår ikke helt, at Kate ikke vil ringe og presse lidt mere på, for det ser ikke godt ud. Selv om hårene ikke længere falder af i totter, så er jeg nu så tyndhåret, at de hår der er tilbage – ja de kan tælles – dog ikke med en hånd.
For det femte. Det lykkedes mig at lære meget mere om mit nyt legetøj – Mac’en. Det lykkedes bl.a. at udskrive fra vores gamle printer, selv om det i princippet ikke kan lade sig gøre???? Det er da meget godt gået – ik’?

Det har været et fantastisk godt døgn. Torsdag er jeg vågen fra kl. 04 om morgenen og til kl. 24, og selv da jeg er kommet i seng har jeg svært ved at falde i søvn.
I løbet af dagen har jeg fået god gang i brugen i Mac’en. Jeg skal forberede en eventuel indlæggelse i forbindelse med kemoterapien på Riget. I første omgang skal iTunes, musikprogrammet have noget at spille med, og alle musiknumre fra den gamle pc er blevet overført. Den næste opgave er at overføre fotos. Så kommer jeg til XAMPP, der er et installationsprogram til Apache, MySql, PHP, PEAR og PERL mm. Denne installation indeholder mange af de vigtigste udviklingsværktøjer til eksamensopgaven på min masteruddannelse, og den håber jeg at gennemføre på den nye Mac. Så mangler jeg bare at få Mac-versionerne af Office og Studio 8.
En facilitet på Mac’en er allerede uundværlig. Når det er mørkt kommer der automatisk lys i tasterne, og hvis jeg vågner for tidligt, kan jeg arbejde eller udforske uden at tænde lyset. Hvis jeg skal indlægges på Rigshospitalet kan det være endnu mere værdifuldt i selskab med snorkende medpatienter. (Jeg snorker ikke selv – så meget – mere!).
Tilbagegangen til en lille dosis binyrebarkhormon har gjort underværker. Og skyllemidlet til halsen er faktisk ikke så slemt. Det smager som Jägermeister, og nu når jeg helst ikke må få alkohol, såh … er det bedre end ingenting.
Tor kommer som så ofte lige forbi – omkring middagstid. Onsdag kom Naja også lige forbi – og spiste med. Det er da også hyggeligt.
Her til morgen vågner jeg først kl. 7, frisk og veludhvilet.
Det er en dag, hvor jeg igen skal til lægen, der skal udfylde en flere sider lang attest, da kommunen ønsker en vurdering af min tilstand, min behandling, tidshorisonten og mine fremtidige muligheder for at genoptage mit normale arbejde. Jeg håber selvfølgelig, at udsigterne for at komme i gang igen efter endt behandling er gode. Jeg er alt for ung til at blive pensioneret nu.
Efter jeg er kommet ovenpå igen, skal jeg have arrangeret det tredje fødselsdagsselskab. Nu har vi holdt fælles fødselsdag med vores unge og Kates gamle. Vi har holdt sammenskudsgilde med Lisbeth og Hansen. Tilbage er mine brødre og svigerinden. Det skulle allerede være arrangeret, men så fik jeg det så dårligt, og nu må vi se om det kan lade sig gøre her i weekenden. Jeg bliver nok nødt til at ringe op selv – og bryde med mit princip om ikke at tale i telefon. Det bliver dagens svære opgave.
Og så tror jeg, at jeg vil sætte Kate på opgaven med at skaffe mig lidt mere hår på hovedet. Hvis jeg kan få hår, som den forhenværende italienske fodboldspiller Roberto Baggio, så slår jeg til.

Kl. 04 vågner jeg frisk og udhvilet efter, jeg stort set har sovet i to døgn. Og jeg føler mig glimrende tilpas. Jeg er faktisk lidt sulten og er ikke så tør i munden, som i de foregående dage.
I de to sidste døgn er der foregået en kamp mellem bivirkningerne af medicin og bivirkningerne af ingen medicin, og efter Kates kontakt til Rigshospitalet i går er det tilsyneladende lykkes at finde et bedre leje end ingen medicin. Det drejer sig om binyrebarkhormon, som jeg var helt trappet ud af i 1 døgn efter en hurtig nedtrapning på 5 dage. Det har tilsyneladende været for hurtigt. Så nu får jeg igen en mindre dosis og skal trappes ud lidt langsommere.
Ja – dagene efter min fødselsdag er desværre dårlige – med ondt i halsen, feber og ingen appetit – influenzalignende symptomer uden snue. Jeg sover næsten hele tiden – og sveder så det drypper. Onsdag morgen fortsætter symptomerne, og Kate kontakter Onkologisk Klinik på Rigshospitalet for at få råd og vejledning. Og så venter vi på, at en læge ringer tilbage. Der er jo sket meget i den senere tid: strålebehandlingen er stoppet, binyrebarkhormonbehandlingen er nedtrappet og stoppet, klumpfødderne er forsvundet, det meste af mit hår er faldet af og svingende blodsukker. Kroppen er udsat for ekstreme påvirkninger. Det trækker imidlertid ud med tilbagemeldingen fra Rigshospitalet, og Kate ringer til vores egen læge. Han skal være vagtlæge på sygehuset om aftenen, og siger vi bare kan komme. Efter et par telefoniske rykkere lykkes det endelig at få kontakt til en læge på Rigshospitalet, som straks sætter mig i behandling med binyrebarkhormon igen – i lille dosis. Jeg er stoppet for hurtigt og for brat. Men for en sikkerheds skyld bør en læge kontrollere om jeg har halsbetændelse, og vi tager til vagtlægen, dvs. vores egen læge. Jeg har ikke halsbetændelse, men halsen ser lidt irriteret ud, formodentlig på grund af strålerne, og han foreslår et middel til at gurgle i, som kan lindre. Så efter en nedtrapning af binyrebarkhormon er jeg på optrappet igen, plus endnu en medicin, som skal gurgles. Medicinsk er det et skridt frem og to tilbage? Men jeg har heldigvis, hverken halsbetændelse eller anden infektion. Min tilstand kan ”normaliseres” ved en lidt langsommere nedtrapning.
Nu kan jeg også huske, hvorfor min fødselsdag ikke nåede at komme på bloggen i tide. Netop på fødselsdagen får jeg en ny computer, en bærbar med 17” skærm, og den skal jeg selvfølgelig ”lege” med. Det er fødselsdagsgaven til mig selv. Med det samme skal jeg lige genopfriske, hvordan det er at have en Macintosh. Det er er efterhånden nogle år siden, og der er sket meget. Mac var helt klar min foretrukne platform fra jeg købte den første computer i 1986 til jeg fik den første arbejdspladsbetalte bærbare i 1998. Nu har min Mac 2 Intel-processorer, der også kan startes med XP Professional, hvis det er nødvendigt. Der er imidlertid utrolig meget af det programmel, jeg bruger i undervisningen, som også findes som Open Source til Mac, og jeg må indrømme, Mac’ens lækre design og brugergrænseflade bliver hurtigt en vane. Desværre har der i de to sidste døgn ikke været ressourcer til at udforske særlig meget. Dog har jeg installeret de to udviklingsmiljøer i Mac-versionen, som jeg bruger mest i undervisningen, og de ser ganske lovende ud. Til undervisningsbrug mangler jeg tilsyneladende kun Office-pakken og Studio 8, som begge findes til Mac, og mon ikke Selandia har licens til brug af programmel til Mac, hvor programmellet eksisterer? I modsat fald må jeg bide i det "sure æble" og installere Windows XP Professional. Det bliver jeg nok nødt under alle omstændigheder for jeg kan ikke afvikle ”Det levende søkort” på en Mac, og det vil sikkert også være lærerigt at etablere denne dobbeltkonfiguration. Det er i hvert fald en god beskæftigelse at fortsætte udforskningen nu, når kræfterne tilsyneladende er vendt tilbage.

Dette afsnit skulle have været på bloggen mandag den 25. Hvorfor jeg ikke nåede det, ved jeg ikke.
I dag er det Vagns fødselsdag – hurra, hurra, hurra! Desværre vågner jeg kl. 6 med lidt ondt i hals og nakke. Panodilerne fra i aftes kan desværre kun holde ca. 6 timer. Kate og jeg har ellers aftalt, at jeg skal sove til kl. 7. Jeg prøver at snyde; står op, spiser et par smertestillende piller, giver katten mad og lister i seng igen kl. 6.45, men der vågner Kate. Måske er hun allerede vågen for sms’erne er allerede ”ringet” ind fra Sara og Tor. Jeg lader som om, jeg sover, mens Kate laver kaffe og dækker bord.
Der ligger en stor gave på bordet fra Kate. Jeg har i den seneste tid ryddet lidt op i mine bøger hist og pist, og fra toilettet har jeg fjernet Rillens Årskatalog, et digert værk med tusinder af musikcd’er, som jeg ofte orienterer mig i, og bliver inspireret af, men jeg sidder på tønden. At jeg har sat dette katalog på hylden, har åbenbart inspireret Kate til at forære mig ”Verdens Største Lokumsbog” som erstatning. Det er også et digert værk med mange nyttige og sikkert unyttige oplysninger, som kan studeres imens …
I dag er den første dag uden binyrebarkhormon, så jeg er simpelthen nødt til at tage et glas juice til morgenmaden (og pillerne) på forventning om, at blodsukkeret falder (og selvfølgelig på grund af smagen).
I løbet af formiddagen ringer både Jørgen og Kurt og der er sms fra kollegerne og Henrik. Det lyder på Kurt som om turen til Rusland har været en stor oplevelse.
Middagen indtages på Italy i Ringsted sammen med Lisbeth og Hansen, der har fundet den helt rigtige gave, som jeg desværre har i forvejen. (Den kan dog byttes). Kvaliteten af maden på Italy er klasser bedre end Kokken & Jomfruen, men også dyrere.
En god fødselsdag.

Kokken & Jomfruen er bestemt ikke nogen kulinarisk oplevelse. Den kolde laks er ok. Det samme er den glaserede skinke, men den vilde flæskesteg og den indbagte mørbrad er så tør, at den kun kan spises med masser af sovs – og det er der ikke noget af. Tilbehøret – tja! Heldigvis har vi nu 2 meget sultne svigersønner, som kan tage godt fra, og de er også gode til at spise rester. De får lidt natmad med hjem. (Jeg synes bedre om den brunch, som Aase og Finn købte fra Kokken & Jomfruen en gang i foråret, men vi kan jo ikke servere brunch kl. 18.30, eller kan vi …?)
Det bliver en hyggelig fødselsdag: Rosinboller, lagkage, kringle, slik, mums. Insulinen kæmper en brav kamp mod sukkeret, og der er endda mere lagkage, kringle og slik til i dag. Det går aldrig godt.
Og vi bliver alle begavede med penge og gavekort til musik, men selv om jeg har fremsendt mine gaveønsker til alle børnene i rigtig god tid, så har de unge, som sædvanlig, købt ind i sidste øjeblik (læs: for sent) – nåh nej, det er jo først på mandag, jeg har fødselsdag, og det er altid rart at have noget til gode. Jeg glæder mig utroligt til, at deres gave; albums med de gæve gallere, ankommer. Jeg har også bestilt en fødselsdagsgave til mig selv. Den ankommer i morgen eller senest på tirsdag, og den vil jeg berette mere om på et senere tidspunkt.
De unge finder både Jeopardy og Matador frem, og der bliver bare spillet hele dagen, mens vi, der er lidt ældre, sludrer.
I dag er det sidste dag med binyrebarkhormon. Som i går har jeg ondt i halsen, når jeg vågner, og store totter hår skylles af i badet. Der er ikke meget tilbage.
Kaj har overnattet på Hotel Vinhuset, og vi har aftalt at hente ham kl. 10. Inden den lange tur hjem til Århus, tager vi et smut ned til vores båd, Fiona. Det er ikke svært at få lyst til en lille sejltur i det gode vejr, men vi bliver nu liggende i Poul’s Vig. Fiona er, som den skal være, men trænger til lidt rengøring og pleje. Der er mange fugle, som har fløjet over og s… på kalechen og gelcoaten. Motoren starter med det samme.
Efter besøget i havnen fører vi Kaj på rette spor mod Slagelse og motorvejen. Vi stiger af på Slagelsevej ca. 1 km fra Næstved centrum, og spadserer hjem over Susåen. Motion er godt mod for højt blodsukker! (Og så er det ok at slappe af resten af dagen, ik’? Og spise rester af lagkage og kringle og slik?) Ikke fordi jeg normalt trænger til kage og slik. Det må være binyrebarkhormonerne, der opildner min søde tand.

Det bliver garanteret en hyggelig dag, der bare starter lidt dårligt. Jeg har sovet godt næsten hele natten, og glæder mig til vores fødselsdagsarrangement.
Jeg vågner godt tør i munden og med ondt i halsen – som en halsbetændelse, men uden andre symptomer. Mon det er strålerne? Det kan være en af bivirkningerne ved strålebehandlingen. Som i den gamle vittighed af Dirch og Keld, så kan jeg roligt tage ud at sejle her til morgen – uden redningsvest, for det er stort set umuligt at synke.
Hvilke piller er nemmest at få ned? Hvilke hjælper bedst på disse symptomer? Tænker jeg, da jeg stabler de 8 – 10 stykker, der skal indtages her til morgen! Mest lindrende er faktisk en Strepsils sugetablet.
Kate går i gang med oprydning og rengøring. ”Hun lægger min sygdom i skuffen”. Det er jo meget enkelt, og jeg tror det er lang tid siden, at jeg har glædet mig så meget til en fødselsdag med kaffe og lagkage.
I går eftermiddag var vi til diætist. Der var meget lærerigt. Spis lidt mindre rigtigt marmelade i stedet for sukkerreduceret. Det smager meget bedre og af mere. Spis gerne en ”Amagermad” med rugbrød indeholdende mandler og figen. Rugen reducerer sukkerets virkning fra det hvide hvedebrød. I det hele taget er nødder en god spise – en god snack, og det er jeg jo ikke ked af. Spis de ”ægte” søde sager i stedet for dem, der er ”sukkerfri”. Bortset fra is, er det ”sukkerfri” slik altid fyldt med noget, der bliver omdannet direkte til sukker – f.eks. sorbitol, fruktose mv. Jeg skal selvfølgelig ikke overdrive indtagelsen af blødt og sødt. Der skal helst være mange fibre i kosten og mange proteiner, dvs. rug, grøntsager, magert kød og eventuelt en smule frisk frugt, - og jeg må indrømme, der er ikke megen rug, grøntsager eller kød i vores lagkage til i eftermiddag – højst lidt frugt.
Måske kommer fibrene, grøntsagerne og det magre kød med Kokken & Jomfruen. Vi tester i aften deres jubilæumsmiddagsbuffet, så jeg slipper for at lave maden, og i morgen kan I forhåbentlig læse om stor kulinarisk oplevelse her på webstedet.

PS! Jeg går lige i bad og skyller noget mere hår af. Jeg har snart sparet 100 kr. i forhold til en klipning hos Ulla, men det bliver nok ikke så flot.

I dag er det Saras fødselsdag – hurra, hurra, hurra. Jeg sender hurtigt en sms, når jeg vågner kl. 6.45. Hun er allerede på vej fra Silkeborg til arbejdet i Århus. Sms’erne vækker hurtigt Kate, som synger fødselsdagssang over mobilen. Det er nu praktisk med alle fødselsdagene i september, og med kun én komsammen for alle tre generationer i morgen.
Strålebehandlingens bivirkninger er begyndt at vise sig – tror jeg. Håret er begyndt at falde af i totter. Jeg har lidt kvalme, nakke og skuldre værker, og jeg har ondt i halsen og måske også lidt hovedpine, som jeg tror stammer fra strålerne. Måske er der behov for andet end Panodil til at stille smerterne, specielt om natten. Håret mærkes meget besynderligt, fedtet, fladt og dødt, og det er som om hårrødderne ”er ømme”. Mon skægstubbene også falder af? Det bliver spændende, hvad der sker i brusebadet.
Bivirkningerne fra binyrebarkhormonerne aftager langsomt. Blodsukkeret er ikke længere så højt om morgenen: I går 3.3 i dag 5.7, men det stiger fortsat over dagen. Jeg kan nøjes med 20 enheder langtidsvirkende insulin, og i går tog jeg en enkelt gang 4 enheder hurtigtvirkende før aftensmaden. Jeg har stadig klumpfod, tyrenakke og måneansigt, men fødderne er blevet lidt mindre – synes jeg!
De to sidste dage er bare gået, og en stor del af tiden med hvile – og træthed. Henrik var på besøg onsdag, og jeg var alene torsdag, mens Kate var på arbejde.
Om eftermiddagen i går ordnede Tor kablingen til surroundhøjttalerne. Ledningerne har ligget og flydt på gulvet i lang, lang tid. Dejligt at de endelig er gemt ad vejen i kabelskinnerne. (Det er et arbejde, som jeg efter sigende skulle have lavet for 1 år siden.)
For resten modtager jeg stadig fra tid til anden e-mails fra mine internationale studerende med ønsker om god bedring, og torsdag er ingen undtagelse i den anledning, og det er fortsat en fornøjelse at besvare disse personligt.
Mona sender også en hilsen med mere direkte spørgsmål til min sygdom, som jeg forsøger at besvare, så godt som jeg kan.

Så er strålebehandlingen overstået, og jeg vender først tilbage til Riget, når jeg skal have kemoterapi den 2. oktober. Tor er med i Strålehallen, og han får nok den mest gennemgående demonstration og forklaring af os alle.
Jeg har, som normalt, fået 14 dage uden behandling. Allerede fra i morgen trapper jeg binyrebarkhormonerne ned til en ¼ af den dosis, jeg indtager nu, og efter 5 dage er jeg helt ude. Måske tager nedtrapningen også kål på alle bivirkningerne, og forhåbentlig kan jeg spise tebirkes om morgenen til min fødselsdag på mandag. Håbet er selvfølgelig, at min sukkersyge forsvinder helt igen, men det er nødvendigt med hyppige blodsukkermålinger, så jeg ikke fortsætter med unødige insulinindsprøjtninger. Det er værre at få insulinchok end have for højt blodsukker. (Et tip fra Lisbeth: "Man kan altid spise sig ud af for meget insulin, og det lyder ikke så dårligt!").
Strålernes virkning på metastasen i nakken kan først ses om nogen tid. De vigtigste symptomer er, når jeg selv mærker forbedringer i form af færre smerter, mere bevægelighed osv. Strålerne har uden tvivl skadet de kræftcellerne, men det tager tid ”at fjerne” dem, og de skader som svulsten har forårsaget, forsvinder ikke lige med det samme.
Der er ingen egentlig afklaring i forbindelse med min sygdom. Alligevel føler jeg en vis lettelse. Strålebehandling i den form, jeg har fået, er ikke ubehagelig. Jeg oplever en tendens til lettere bevægelighed i nakken – måske pga. smertestillende medicin, måske pga. strålebehandling? Det ved jeg ikke? Jeg har en aftale om fortsat behandling med kemoterapi, startende med en samtale den 2. oktober på Rigshospitalets Onkologiske Klinik, der har skrevet til mig i går. (Brevet er ikke nået frem endnu!) Hvad behandlingen med kemoterapi går ud på, ved jeg ikke endnu, men pyt – det er tilbudet om behandling, der er det vigtigste – ikke behandlingens udformning. Den tid, den bekymring.
Lettelse er et rigtigt ord – og så 14 dage med mulighed for at dyrke andre forhold og opgaver end dem, der er forbundet med sygdom. Kommunen sørger selvfølgelig for, at jeg ikke helt går fri. Der er allerede udfyldt flere blanketter, og en ny er kommet til. Den skal jeg bringe til min egen læge, og det er ok, at der er offentlig opmærksomhed om behandlingen og fremdriften i min sygdom.
Men jeg håber, at der også bliver tid og ressourcer til lidt faglig fordybelse og kollegialt samvær. I første omgang vil jeg meget gerne (prøve) skærpe koncentrationen om min masteropgave fra Århus Universitet. Det vil tillige glæde mig, hvis min arbejdsplads kan finde på at invitere på en kop kaffe i den nærmeste fremtid, når Datamatikerlærerforeningens årsmøde er vel overstået. Begivenhederne derfra er altid interessante at høre om, og min undervisning på Selandia og HHC stadig er et væsentligt element i min fremtidsudsigter. Måske får jeg også mod på at nyde efterårets sidste gode vejr til en kort sejltur på Karrebæk fjord. Båden er jo ikke solgt endnu.

Jeg tror, jeg har fået tid til at pleje andet end min sygdom - og det er en lettelse.

I dag skal jeg have den sidste strålebehandling, og derefter skal vi til ”afsluttende samtale” med en læge fra Strålehallen. Hvad en ”afsluttende samtale” i Strålehallen indebærer, kan jeg kun gætte på. Usikkerhed. Det er nervepirrende og stressende. Tor kører med os til Riget. Det skaber trods alt tryghed, at han vælger at bruge en feriedag til at følge med ”sine gamle”.
Forhåbentlig får vi også kontakt med Onkologisk Klinik, der skal varetage den videre behandling med kemoterapi.
For et stykke tid siden fik jeg en lille tegneserie af Kate om to harer, lille hare og store hare. Den hedder: ”Hvor højt tror du jeg elsker dig”. Normalt står den på min sengereol, men jeg er meget nærsynet, og tegneseriens format er temmelig lille, så selv om jeg anstrenger mig, er det svært at få øje på bogstaverne på omslaget. Tegneserien handler om de to harers anstrengelser og krumspring for at vise, ja – hvor højt de elsker hinanden. Kate og jeg har snart kendt hinanden i 37 år, og det er sjældent, at vi anstrenger os i den retning. Jeg tror det er tiden i dag, hvor den lille tegneserie skal medbringes, mens vi er på vej i bilen. Det kan være, der er gode ideer at hente.
Lidt tilbageblik.
I søndags var vi til frokost hos Jytte og Jørgen efter strålebehandlingen, og det var lækkert bare at kunne sætte sig til et veldækket bord og spise. Mens vi spiser bemærker Jytte, at jeg bevæger hovedet langt mere ubesværet end jeg plejer. Jeg er ikke så stivnakket, som jeg plejer. Det er sikkert rigtigt, men en observation jeg ikke selv har gjort. Hvis det er et resultat af strålebehandlingen, så kan det tyde på, at der er noget hjælper.
Mere tilbageblik.
Torsdag i sidste uge var der velkomstmiddag for de internationale studerende på HHC. Et hyggeligt og velbesøgt arrangement, og jeg ærgrer mig over, at det i år er nødvendigt at melde afbud. Stor er glæden dog, da jeg efterfølgende får en e-mail fra en de studerende, der roser min undervisning og min tålmodighed, selv om glæden bliver lidt mindre, da jeg får endnu en e-mail fra min gode kollega Palle L med to fotos, hvor han rigtig mænger sig med de smukke unge kvindelige studerende. Misundelse – næh, nej – men måske skal jeg sende billederne videre til Palles kone, så kan han lære det – kan han.

Det er svært at blive ved med at skrive om det samme, det er ikke til at holde ud, at blive ved med brokke sig over "væsnet", det er svært at finde på nyt at skrive om. Til morgen skal jeg selv måle blodsukker, og inden turen til Strålehallen kommer en hjemmesygeplejerske og kontrollerer, at jeg tager min insulin korrekt. Hun kommer lige før vi skal af sted og er ikke meget bevendt. Måske er det også meget godt. Det er mig eller os, der tager teten, så insulinen sættes op med 4 streger. Det er mig, der må belære hende om, at der skal sprøjtes en dråbe ud af pennen før indstilling og injektion for at sikre at nålen fungerer korrekt. Det har hun aldrig hørt om før!
Vi kommer af sted til Strålehallen til tiden, og der er ingen trafik, så vi kommer i god tid. Som sædvanlig kommer jeg til med det samme, og vi er ude igen lige så hurtigt.
På vej hjem bliver vi lidt urolige over mine hævelser – specielt i fødderne, og vi enes om at kontakte Næstved sygehus telefonisk, når vi kommer hjem – jeg har jo en ”åben indlæggelse”, hvor vi bare kan ringe. Men det kan man ikke bare!!! Kate må helt klart argumentere – ja nærmest skælde ud før hun får kontakt med en læge, der vil svare på spørgsmål om jeg komme til hospitalet eller vi kan blive roligt hjemme? Endelig overgiver sygeplejersken i telefonen sig og kontakter den lægelige bagvagt. Herefter ringer hun tilbage til Kate, og vi kan blive hjemme. Hævelserne er også en bivirkning ved binyrebarkhormon, så vi prøver at forbedre tilstanden ved en gåtur i byen – motion skal være godt for diabetespatienter.
På apotekets computer får vi bekræftet, at bivirkningerne ved binyrebarkhormon er klumpfod, måneansigt, tyrenakke osv., dvs. alle de bivirkninger jeg har. Det går vel over igen, når jeg trappes ned efter strålebehandlingen – for det ser jo ikke godt ud.
Jeg har fået brev fra diætisten, der skal hjælpe mig med at spise rigtigt, og det har jeg brug for. I går købte jeg en stor pose sukkerfri slik, men det er tilsyneladende ikke det rigtige. Efter indtagelsen er blodsukkeret temmelig højt, og Kate finder hurtigt en side hos diabetesforeningen, der skriver at sorbitol, fruktose mv. ikke dur. Det er nok forklaringen – og jeg som er helt vild med lakrids og vingummi, chokolade og alt mulig anden slik. I dag tør jeg ikke spise mere. Det bliver en lang aften med mange målinger og ingen slik. (Jeg er ellers velforberedt med chips, creme fraiche og dip – men ak.)

Torsdag er jeg desværre for alvor på sprøjten, og skal selv lære, hvordan jeg sprøjter insulin og måler blodsukker. Endelig i dag får jeg besøg af en overlæge fra medicin, der har forstand på sukkersyge. Han konkluderer, at jeg er påført en ny sygdom – sukkersyge, som bivirkning, og det skal der gøres noget. Han arrangerer straks et besøg hos en diabetessygeplejerske, og kl. 13 sidder Kate og jeg og hører om sukkersyge, injektionspenne og måleapparater. En time senere forlader vi diabetesambulatoriet med en hel del udstyr – tilbage til afdelingen med besked om at den ikke må slippe mig i dag. Jeg skal selv foretage sukkermåling og eventuelt sprøjte insulin under overvågning kl. 16.30 og kl. 22.00 og i morgen tidlig inden morgenmaden. I morgen udskrives jeg, og der opfølges med en hjemmesygeplejerske, der ser de første morgener, hvor jeg tager Insulatard. Vi har desuden fået grundig instruktion om reaktion på fejlbehandling og direkte telefonnumre, hvor vi kan få hjælp i tvivlstilfælde. Nu bliver det spændende, hvordan det går. Umiddelbart får jeg større frihed, og det bliver dejligt ikke at skulle pendle frem og tilbage flere gange om dagen til en eller anden afdeling, som alligevel ikke vil have mig.
Da jeg går til Næstved kl. 16.30 er der ingen, der kender til mig. Personalet er skiftet, men det lykkes at finde en sygeplejerske, der overvåger min blodsukkermåling : 16,7, og nu skal jeg kun have insulin, hvis den viser over 20.
Hjemme aftaler jeg med Kate, at jeg kun gider at tage på sygehuset kl. 22, hvis den næste måling udløser insulin. Det gør den heldigvis ikke; den viser 17, så Kate ringer derover i stedet, og vi kan gå i seng, og jeg møder fastende i morgen tidligt.
Torsdag eftermiddag har Kate i øvrigt kontaktet Onkologisk Klinik på Rigshospitalet for at sikre, at planlægningen af min behandling med kemoterapi som opfølgning af strålerne er i gang. Det bliver en længere omgang, for der står ganske rigtigt i journalen, at strålerne skal opfølges af en systemisk kemoterapi, men planlægningen er ikke iværksat. Sekretæren, der tager sig af sagen, går også til bunds, ringer til alle involverede afdelinger og endda til Næstved sygehus, inden hun melder tilbage, at jeg nu er henvist til behandling på Rigshospitalets Onkologiske Klinik. Jeg bliver indkaldt i morgen eller på mandag til et ganske bestemt ambulatorium, så der ikke bliver forsinkelser i det videre forløb.
Jeg har desuden haft nogen hævelse forskellige stedet i løbet i dagen. Om morgenen vågner jeg med hævelse i hoved og nakke. Denne hævelse mindskes, men om aftenen er der tydelig hævelse omkring anklerne. Jeg tror, det også er en bivirkning ved Prednisolon og for højt glukoseprocent.
Fredag morgen måler jeg selv blodsukker, og tager til Næstved sygehus for at sprøjte insulin for første gang – overvåget af en sygeplejerske. Det går helt perfekt. Under stuegangen får jeg besøg af den sympatiske overlæge, der i sin tid henviste mig til gastroskopi. Han sørger for at jeg får en såkaldt ”åben indlæggelse”, så jeg til enhver tid kan komme på afdelingen, hvis jeg har behov for det. Der bestilles hjemmesygeplejerske og diætist, som skal hjælpe mig i starten. Derudover overfører han alle relevante recepter elektronisk til apoteket inden vi tager af sted til den nye omgang strålebehandling, der starter i dag.
Strålebehandlingen forløber som den skal.
Undervejs følger Kate op på gårsdagens aftale med Onkologisk Klinik, og det ender med, at vi har en samtale med en læge på tirsdag eftermiddag, som afslutning på strålebehandlingen, og vi får en meddelelse, sandsynligvis på mandag, om det fortsatte forløb med kemoterapi.
Så planen ligger klar for den næste periode.
Og det går godt med mine egne ”prikkerier” – og det gør slet ikke ondt!
Rart, når noget lykkes.

En ubehøvlet behandling. Stuegangen i dag er en helt speciel oplevelse. Jeg er tilsagt til at være på Næstved sygehus hele dagen på min første ”fridag” fra Strålehallen, så der kan komme styr på mit blodsukker. En rimelig ordning i og for sig. Derfor ankommer jeg før morgenmaden. Blodsukkeret måles og jeg får insulin og morgenmad. Kort efter er der stuegang, og det er helt tydeligt, at der bare skal ”ryddes ud” på den 3-sengsstue, jeg ligger på. Ingen af os er velkomne. De to andre på stuen skal hjem. Den ene bedømmes rask nok, og den anden skal vente på en scanning, som først kan ske i næste uge. Han kan lige så godt kan vente hjemme. Jeg er fejlplaceret. Jeg skal også ud, og det skal gå så hurtigt, som muligt, når medicinerne har set på mit blodsukker. Jeg skal blot vente på et såkaldt ”medicinsk tilsyn”. I modsat fald skal jeg flyttes til Onkologisk afdeling. Afdelingen, jeg er på, er kirurgisk, og jeg er velkommen til at komme igen, hvis de andre afdelinger på et tidspunkt ikke kan tilbyde mig yderligere behandling – tak for kaffe siger jeg bare. Lægen siger rent ud, at der er en kamp mellem afdelingerne om sengepladserne, som går ud over patienterne, og jeg må forvente at blive kastebold. Man skal virkelig have en godt helbred for at være indlagt.
Dagen er da også gået uden, at der er sket noget som helst. Personalet er søde og rare, blodsukkeret er kontrolleret, jeg har fået insulin, og jeg har fået udleveret to oversigter over min medicin samt en del piller, så jeg har et depot. Jeg er velforsynet med medicin.
Da Kate kommer ved 18-tiden, tager hun fat i aftensygeplejersken, der undersøger sagen med det ”medicinske tilsyn”, som skal kontrollere mig, men resultatet er negativt. Der vil ikke komme tilsyn i dag, og så beslutter Kate og jeg at tage hjem indtil kl. 22, hvor vi besøger sygehuset kort og tage hjem at sove igen. Og så må jeg desværre på den igen i morgen, men jeg håber stuegangen bliver stueren og behandlingen mere effektiv.

Her til morgen vågner jeg helt tør i munden og med kvalme. Heldigvis har jeg en kvalmestillende pille med hjem fra sygehuset sammen med alle de andre piller. Prednisolon (binyrebarkhormon) til at dæmpe eller dræne hævelsen i nakken i forbindelse med svulsten og strålebehandlingen, Pamol til af tage smerterne i nakken, MiscardisPlus til mit forhøjede blodtryk. Senere skal jeg på sygehuset og have hurtigtvirkende insulin Actrapid, som kompensation for sukkersygen, der er en bivirkning ved Prednisolon. Pantoloc til at reducere mavesyren, hvor modersvulsten sidder, næh den har jeg ikke fået – det er nødvendig at holde styr på sit medicinskab.
I dag når jeg at deltage i stuegangen, og jeg får talt med overlægen, der mishandlede mig med kikkertundersøgelsen – gastroskopien. Han foreslår at jeg bliver på Næstved sygehus hele dagen i morgen, så medicinerne kan se på mig og få styr mit blodsukker. Han lover i øvrigt at supplere med mere smertestillende medicin til natten, så jeg kan være helt smertefri i nakken fra kl. 20 til kl. 8.
Så af sted til Strålehallen, og nu er det ærgerligt, at jeg i går roste personalet for deres præcision osv., for helt så godt går det ikke i dag. Det er måske bare en Tycho Brahes dag. Det går glat, når vi ankommer en halv time for tidligt. Jeg kommer til med det samme, og så går indstillingen af apparat nr. 7 i gang, men måske er det for meget, at jeg har taget kameraet med, og Kate fotograferer. Da personalet skal ændre stråleindstillingen fra den ene side af mit hoved til den anden, bliver indstillingen ikke korrekt. Jeg kan mærke det og overvejer, om skal række hånden i vejret, som er den aftalte måde at markere ”der er noget galt”. Men jeg tænker, de ved nok, hvad de gør. Det gør de bare ikke, men hurra for edb-teknologien – pyha. Apparatet kan slet ikke stråle, hvis indstillingerne ikke er korrekte – apparatet er heldigvis programmeret til at stråle i en ganske bestemt indstilling, og kun der. Så en af sygeplejerskerne kommer ind og retter mit leje og strålekanonen ind, så behandlingen kan forsætte på reglementeret vis. De havde i stedet ramt indstillingen for scanningen af mit hoved. Hvis det sker en anden gang, så vil jeg række hånden op uanset hvad, for tænk hvis der er fejl i programmet – det har jeg jo hørt om før.
Tilbage til Næstved sygehus, hvor jeg får målt blodsukkeret til 3.6. Det betvivler vi begge. På vejen hjem har jeg spist et ordentlig måltid med Kentucky Fried Chicken på Roskildevej i Rødovre, og på vejen derind har jeg spist to frikadeller fra Bilka. Der må være et eller andet galt. Bipperen på blodsukkermåleren skal også have temmelig meget blod fra mit øre for at blive aktiveret. Sygeplejersker prøver med noget nyt blod fra det andet øre, men denne gang kommer der slet ikke noget bip. Hun henter en ny måler og den siger i stedet 22,6, og jeg får 8 streger insulin. Den første måler bliver sendt til reparation.
Kl. 18, hvor vi ankommer lige midt i sygeplejerskernes middagsmad, får jeg af det tilstedeværende aftenpersonale, den sædvanlige gode service med blodsukkermåling, insulin og udlevering af anden medicin. Jeg har desværre ikke noteret deres navne endnu.

Det er et gedemarked at blive behandlet for kræft på Rigshospitalet og for bivirkningerne på Næstved sygehus. Ja, indtil videre er det gået godt nok, men i dag, da jeg vender tilbage efter strålebehandling til Næstved sygehus står min seng endnu en gang på gangen, og jeg skal flyttes til en anden afdeling – for 3. gang. Ingen af de ansatte, der nu er på vagt kender til mig – og ingen af de ansatte, der skal tage imod i den anden afdeling kender til mig. Jeg skal have målt blodsukker, og målingen viser 16. Forvirret kommer sygeplejersken tilbage og meddeler mig, at jeg skal have 16 streger insulin. Heldigvis ved jeg, at det er galt, og protesterer, så jeg kan nøjes med 10 streger. Jeg opfordres til at besøge den ”nye” afdeling, inden jeg går på orlov, men de ved de intet om, at jeg kommer. En lang telefonopringning afklarer måske min ankomst.
Jeg føler mig virkelig til besvær og til overs – og hvad skal jeg her? De starter forfra med at spørge – ingen læser journalen. Der må være en kæmpe risiko for fejlmedicinering og fejlbehandling, og der må bruges oceaner af ressourcer på de mange gange min journal skal læses igen og igen, eller jeg skal gentage min historie.
I – Strålehallen på Rigshospitalet har jeg netop diskuteret nogle forhold omkring min medicinering, som Næstved skal hjælpe mig at få styr på, men forvirringen omkring min insulin, siger mig, at det må jeg hellere vente med at bringe på bane til et senere tidspunkt. Jeg er selvfølgelig også en mærkelig patient, der kun kommer, når blodsukkeret skal kontrolleres og jeg skal have insulin eller smertestillende medicin og sove, men nu føler jeg mig nærmest uvelkommen. Jeg er skuffet.
Helt omvendt er det på Riget. I Strålehallen er der virkelig styr på det. Strålebehandlingen bliver fortaget med omhyggelighed, præcision og professionalisme, og ethvert spørgsmål besvares umiddelbart eller en ambulatoriets læger tilkaldes. Solid tryghed!
Kate skal til møde i institutionen, og jeg går til Næstved sygehus og spiser aftensmad samtidig med måling af blodsukker osv. Her taler jeg lidt med de to ældre mænd som jeg nu deler stue med, i den tidligere rygerkupe. Jeg bliver nu enig med sygeplejerskerne om, at jeg ikke sover på sygehuset, men pendler frem og tilbage efter behov. Hurra, jeg kan sove hjemme. Jeg skal bare være tilbage inden stuegang i morgen formiddag.
Kl. 23 kan Kate og jeg gå en hyggelig aftentur til sygehuset, inden vi går i seng.

Turen søndag til Strålehallen på Riget går glat, og selv om vi kommer for tidligt starter behandlingen straks. Kate inviteres med ind til strålekanon nr. 7, som er mit faste tilholdssted. Hun ser på, mens jeg lægger mig på briksen, og alle indstillingerne bliver foretaget. Jeg kan forstå, at det ikke er mig selv, der er blevet selvlysende – det ér de røde og grønne laserstråler, der bruges til at fiksere mine tatoveringer, således at strålekanonen rammer helt rigtigt. I morgen tager jeg kamera med, så vi kan fotografere opstillingen. Det er svært at forestille sig, hvordan det hele foregår. Strålebehandlingen varer kun 1 minut på hver side, men her lukkes alle ude, bortset fra mig.
Det er en lang tur fra Næstved til Riget og retur hver dag, men vi har nok fået den mest fleksible ordning, der er mulig. Riget tager sig af min kræft og Næstved tager sig mig af mit forhøjede blodsukker, og jeg kan komme og gå, næsten som det passer mig. Det er en stor behagelighed, specielt en dag som i dag, hvor Kate har fødselsdag. Jeg spiser morgenmad hjemme, tager til Riget, spiser frokost hjemme, drikker kaffe med hjemmebagte rosinboller, spiser middag på restaurant og sukkerfrit slik til fjernsynet og ind imellem kontrolleres blodsukkeret og suppleres med insulin på Næstved sygehus. Og så overnatter jeg på sygehuset. Det kan ikke være mere fleksibelt.
Og vi holder den bedst mulige fødselsdag for Kate sammen med Naja, Tor og Nana.
Med udsigten til 10 gange strålebehandling afbrudt af 2 dages pause, og herefter 2 ugers rekreation inden en måske langvarig om hård behandling med kemoterapi har Kate besluttet at blive hjemme fra Australien i denne omgang. Ærgerligt, at det ender sådan, men det er svært at finde en anden løsning. Dette får Kaj at vide, da han ringer for at ønske Kate til lykke med fødselsdagen. De aftaler, at Kate tager til Århus, så de sammen kan udrede trådene med afbestilling, forsikring, aflevering af lægeattest osv. en af de dage i den kommende uge, hvor jeg ikke skal have stråler. Kaj er som sædvanlig large og meddeler, at uanset, hvad han beslutter om sin egen tur, så har Kate en rejse til gode en anden gang – en alle tiders fødselsdagsgave. Det vigtigste er trods alt behandlingen af min sygdom, og jeg er overbevist om at Kaj finder en passende udvej – jeg glæder mig, til vi ses senere på måneden.

Lørdag er det den 2. stråledag, og hvis jeg er heldig, kan vi også nå at komme til familiedag hos Else og Tom. Jeg er heldig. Vi kommer af sted i god tid fra Næstved sygehus, og turen til Strålehallen på Riget forløber glat, og selv om vi ankommer for tidligt starter strålebehandlingen med det samme. Indstillingsmarkeringer er på plads, så indstilling og stråling tager kun 10 minutter i alt. Det eneste jeg mærker til strålebehandlingen er en underlig smag eller lugt – det er ikke helt til at bestemme om, det er det ene eller det andet.
Tilbage til Næstved for at få målt blodsukker. Det er lidt højt, så der suppleres med insulin, inden vi fortsætter til Else og Tom i Vindbyholt.
Det bliver en hyggelig eftermiddag. Rigeligt at spise, masser god protein i form af grillet oksemørbrad og lidt hjemmelavede brændte mandler – fyh, det går ud over blodsukkeret! Vi har vist aldrig været så mange til familiedagen før – 4. generationer, og den yngste generation bliver større og større, og denne gang er de unge også virkelig godt repræsenteret – måske er det store fremmøde for min skyld? Det er som altid en afslappet affære, hvor vi cirkulerer og småsnakker individuelt eller i smågrupper, mens børn og voksne ind imellem spiller kroket, så vi hver især får hilst på så mange som muligt. Det er rart ”at blive vist frem” og mærke medfølelsen og interessen strømme mig i møde, uden det bliver overdrevet. Mange læser allerede med interesse i denne blog, og de øvrige inviteres til at læse med. Jeg glæder mig allerede til næste år, for jeg er nødt til at tage tilbage til blodsukkermåling i Næstved allerede kl. 18. Vi plejer ellers at være dem, der sidder tilbage og drikker resterne af rødvinen og af og til et par ekstra flasker. Stine og Thomas har læst i min blog, og jeg får ved afskeden en flot blomst i form af et gavekort til TP Musik. Det skal hurtigt veksles til en DVD eller to, måske Motorcykledagbogen eller lignende. Det går helt godt med snakketøjet det meste af tiden, så tak til alle for en god eftermiddag.
Aftenen tilbringer jeg derhjemme foran fjernsynet med TV2’s Test nationen. Jeg scorer 54 point ud af 70 på Internettet. Flot.
Jeg modtager også en hilsen pr. e-mail fra en mine afrikanske studerende, der oplyser, at han har fået hele sin kristne kirke til at bede for min healing, for som han siger, det er kun gud, der kan genskabe ødelagte celler. Det kan lægerne ikke gøre alene. Selv er jeg ikke religiøs, men jeg er selvfølgelig glad for en sådan en omsorgsfuld henvendelse fra en studerende, og takker ham mange gange for alle ønsker om god bedring og hans og hans kirkes bøn om helbredelse.
Ved sengetid går jeg tilbage til Næstved sygehus og sover.
Søndag morgen vågner jeg lidt tidligt på sygehuset, Kate har fødselsdag. Vi har bestilt morgenbrød på Internettet til levering mellem kl. 7.00 og 7.30. Naja sover ”hjemme”. Tor og Nana har meldt sin ankomst, så vi alle kan spise morgenmad sammen. Jeg får insulin og al den anden medicin, jeg skal spise og spadserer og hjem kl. 6.30 og dækker bord. Morgenbrødet kommer præcis, og vi får en hyggelig morgen.
Om et øjeblik er vi på vej igen til Riget, hvor vi skal være til den 3. strålebehandling kl. 11.30.

Nu går det stærkt og der sker noget hele tiden, så det er vanskeligt at følge med i skriverierne. Jeg vågner fredag morgen kl. 6 på Næstved sygehus. I nattens løb har jeg endnu en gang fået en medpatient på ”min” stue. En ældre mand. Da jeg går ud på toilettet for at slå en streg, sidder han nærmest op i sengen og sover. Jeg går tilbage og begynder at skrive på min blog. På et tidspunkt kommer en sygeplejerske ind og måler blodsukker osv. Herefter skal de tage en blodprøve på min medpatient, hvilket tilsyneladende er mislykkes tidligere på natten. De prøver nu at få kontakt til den sovende patient, men uden held. Og så får de pludselig travlt med at skubbe mig ud på gangen. Min seng og alt mit habengut står i løbet af ingen tid på gangen, og inden morgenmaden står den gamle mands familie også på gangen, og venter på at få adgang til min stue. Jeg tror manden er udåndet, måske allerede før jeg går forbi tidligere på morgenen på vej til toilettet.
Da Kate kommer sidder vi sammen ude på gangen og venter på overlægens stuegang. Han kommer lige før frokost. Han ønsker at mit blodsukker kontrolleres og at jeg medicineres af et sygehus, og helst på onkologisk afdeling på Rigshospitalet. Men indtil videre er jeg indskrevet på Næstved, med mulighed for orlov, mellem kontrollerne.
Efter stuegang får jeg al relevant medicin og vi tager hjem og spiser frokost inden turen til Riget, hvor vi ankommer ca. kl. 15. Kort efter ankomsten kommer lægen og fører os ind i et samtalerum. Her fortæller hun at behandlingsplanen er ændret, for hun ønsker at tage højde for den fjernede svulst i hjernen. Hvis strålebehandlingen kun rettes mod metastasen i nakken, er der risiko for, at der dannes en metastase i hjernen. Derfor skal et større område behandles: nakken, det øverste af skuldrene og hele hjernen. Det skal ske med en lavere styrke og derfor også over flere dage. Så den nye plan omfatter 10 behandlinger med 2 dages pause i midten, i modsætning til de planlagte 7 behandlinger på stribe. Bivirkningerne kan være lidt større. Jeg vil miste håret og måske få kvalmefornemmelser, men mund og hals vil være ”afdækket”, så der kommer ikke skader på tænder, mundhule og hals. Jeg kommer hurtigt til i strålekanonen. De sidste indstillinger foretages hurtigt. Der lavet nogle nye tatoveringer, en på øret og en i tindingen, og lægen kontrollerer visuelt, at behandlingen af hjerne kommer til at ramme helt rigtigt. Indstillingerne til min behandling har været en udfordring, og det er nødvendigt at kontrollere at indstillingerne også ser rigtige ud i praksis. Selve behandlingen indebærer 1 minuts stråler på hver, og strålebehandlingen er umærkbar. Indtil nu har jeg ikke haft nogen som helst mærkbare eller synlige gener.
På vej tilbage til Næstved var der trafikkaos, så alt i alt tager turen frem og tilbage 4 timer. Meget lang tid for 2 minutters strålebehandling.
Kate kører mig direkte til sygehuset, så blodsukkeret kan kontrolleres og jeg kan få min ration af insulin – og jeg kan få lidt mad. Jeg ankommer til afdelingen og får straks at vide, at jeg er flyttet til en anden afdeling, men jeg tilbydes selvfølgelig lidt mad osv. inden jeg føres til den anden afdeling, hvor min journal igen skal studeres inden en ny læge kommer og giver mig lov til komme hjem et par timer, så jeg kan skrive denne historie til blog’en. Om et øjeblik tager jeg tilbage til mit hotelværelse på Næstved sygehus – og denne gang er det et rigtigt eneværelse – hvis jeg ikke er blevet flyttet et helt andet sted hen i mellemtiden.

Torsdag morgen vågner jeg på Rigshospitalets Traumecenter senere end jeg har gjort det i lang tid. Klokken er over 8. Og jeg har sovet bedre end jeg kan huske – på trods af at jeg er blevet vækket flere gange for at får målt blodsukker og få insulin. Hvorfor jeg har sovet så godt, ved jeg ikke, måske på grund af den store dosis binyrebarkhormon eller morfinen og det beroligende medicin jeg får før scanningen, eller måske fordi jeg føler en ro og afslappethed over udsigten til en helhedsorienteret behandling. Jeg skal være fastende, så det er helt fint, at jeg har sovet længe.
I nattens løb er der kommet en medpatient fra Færøerne, så jeg har ikke længere ”eneværelse”. Rar fyr og vi taler en del sammen.
Det varer ikke længe før Kate og Naja kommer, men så starter ventetiden på ”ryg-kirurgernes” konference, og jeg bliver mere og mere sulten – jeg er jo fastende, men vi bliver hele tiden informeret om status af den koordinerende sygeplejerske.
Først kort før frokost dukker en ”ryg-kirurg” op, der grundigt fortæller om overvejelserne. Han oplyser, at de ikke vil operere i den nuværende situation. Svulsten i nakken er ikke så faretruende. Den sidder i ”bløddelene” bag rygraden uden at trykke på nerver eller andre vitale dele, og en operation af kræftvæv medfører blødning, som kan være risikofyldt så tæt på hoved, hjerne og rygrad. Der er større risiko end gevinst. I stedet skal jeg have strålebehandling af nakken og efterfølgende kemoterapi af ”modersvulsten” i maven. Hvis der senere viser sig en gevinst ved et kirurgisk indgreb, vil det blive overvejet endnu engang. På den ene side er det foruroligende, at svulsten ikke ”bare” kan fjernes kirurgisk, men jeg er også lettet over, at det ikke er nødvendigt at skære i mig igen.
Efter mødet med ”ryg-kirurgen” er det tid til morgenmad, klokken er 11.30, så sygeplejersken får bikset noget brød, kaffe og saft frem til mig. Der er i det hele taget ikke så meget styr på det med maden her i Traumecentret. Måske fordi patienterne oftest er akutte, og maden kun serveres ad hoc.
Kort efter kommer vagthavende onkolog, og fortæller om den forestående strålebehandling, og hun forventer at jeg allerede i dag skal til ”Strålehallen”. Vi vil meget gerne være fri for at køre frem og tilbage mellem Næstved og Rigshospitalet hver dag, så hun vil finde et værelse på Patienthospitalet, men der er lige problemet med blodsukkeret, som skal løses. Jeg gumler min morgenmad i mig, men vi snakker med onkologen, som i øvrigt er en anden end hende, vi talte med i går, så vi må gentage det hidtidige forløb.
Bagefter går Kate og Naja til cafeen. For dem er det frokosttid. De kan kun lige akkurat være kommet frem, før jeg må ringe til dem, for jeg får at vide, at der kommer en portør om et kvarter for at føre mig til ”Strålehallen”, og så er jeg færdig med Traumecentret – jeg kommer ikke tilbage. Naja bliver i cafeen og spiser færdig, men Kate når lige at komme tilbage samtidig med portøren. Traumecentret ligger i Rigets kælder, og den er under ombygning, så vejen fra det ene sted til det næste går gennem rodede kældergange.
I ”Strålehallen” melder jeg min ankomst, og jeg er ventet, så Kate og jeg bliver straks vist anvist 2 stole ved en CT-scanner, og en læge forklarer, hvad der skal ske. I dag skal strålebehandlingen forberedes. Der skal laves en form, en pude, som passer lige nøjagtigt til mit hoved, og et tandaftryk, der sættes på en styremekanisme, som jeg skal have i munden under strålingen, og der skal afsættes nogle små tatoveringer på min hals og mit bryst, som pejlemærker. Alt dette foregår i CT-scanneren, samtidig med at der placeres små stykker tape med metaltråde, så hovedpudeform, tandaftryk og tatovering kommer til at passe mit leje og svulstens placering i nakken. Det er meget grundigt og kunstfærdigt. Puden, der bliver lavet af en luftfyldt ”plastikdunk”, tilpasses, og efter tilpasning suges luften ud, så den nærmest ”klæber” til hovedet. Tandaftrykket laves med samme masse, som tandlæger bruger til at lave aftryk til kroner. Aftryksmassen sættes på en ”plastikpind”, der sidder på en styrestang, som fastgøres til scanneren. Jeg bider i aftryksmassen mens jeg køres ind i scanneren med tape og metaltråde og tatovering og det hele, for at blive fotograferet fra alle sider. Forberedelsen kan ikke være mere fuldstændig – tror jeg.
Men kontrollen af mit blodsukker og styringen af min insulinbehov kan man ikke tage sig af, og lægen mener ikke Patienthospitalet dur. Det må Næstved sygehus tage sig af. Derfor ringer lægen til Næstved og får en aftale om vi bare kan komme til medicinsk afdeling. Vi kører roligt hjem og spiser lidt aftensmad inden vi tager til sygehuset. Selv om Næstved sygehus ved samtalen med lægen fra ”Strålehallen” giver udtryk for mit blodsukker ikke er noget problem, så tages min situation meget alvorligt, når vi ankommer. Jeg bliver kontrolleret i hoved og … , rent bogstaveligt. Det er altså temperaturen, der skal tages bagi. Der tages en helt særlig blodprøve og urinprøve. Der er sukker i urinen og blodsukkeret er 28, hvad det så betyder, men det er højt. Jeg får en masse insulin og lov til at gå hjem til kl. 24. Jeg skal sove på sygehuset og kontrolleres hver 3. time hele natten.

Endelig sker der noget onsdag omkring middagstid. Kate ringer pludselig fra arbejdet og meddeler, at nu skal jeg gøre mig klar. Vi skal på Rigshospitalets Traumecenter så hurtigt som muligt. Bare navnet, Traumecenter skaber associationer til noget farligt. En onkolog har gennemlæst min journal og konstateret, at der ikke er foretaget MR-scanning af min nakke siden slutningen af juli måned, og det er uforståeligt. Scanningen fra juli beskriver en metastase i nakken, som trykker på ryghvirvlerne, og i henhold til onkologen, er der risiko for følgeskader i form af lammelser, hvis metastasen beskadiger nerverne i rygmarven. Så hele min ryg skal MR-scannes og røntgenfotograferes hurtigst muligt. Årsagen til min indlæggelse på Rigshospitalets Traumecenter er, at man på et samme sted har alle specialer. Her er man i stand til at se på min sygdom fra flere perspektiver, og inden for et døgn tager man stilling til og iværksætter den videre behandling af metastasen i nakken, dvs. enten operation efterfulgt af strålebehandling eller strålebehandling alene.
Det er underligt, at denne scanning ikke har været iværksat tidligere. Den kunne sagtens være udført sideløbende med undersøgelserne af maven. Er det kassetænkning fra Næstved sygehus side? Er det uvidenhed om, at metastasen i nakken udgør en risiko for min førlighed? Jeg er lidt chokeret over at alting nu haster ud over alle grænser, men jeg er også lidt lettet over, at nogen endelig begynder at behandle min sygdom helhedsorienteret. Og som allerede bemærket af neurokirurgen på Glostrup til samtalen den 14/8, skal metastasen i nakken bare væk – på den ene eller anden måde! Og det kan kun foregå på Rigshospitalet. En konstatering, der tilsyneladende også er nævnt i min journal. Hvorfor har Næstved sygehus ikke anerkendt denne nødvendige behandling? Hvorfor skal der gå mere end 3 uger med undersøgelser af maven og ulidelig venten, når metastasen i nakken umiddelbart udgør den største risiko i første omgang?
I Traumecentret modtages vi af en sygeplejerske, der orienterer grundigt, om arbejdsgangen på afdelingen, der modtager alskens akutte patienter, så vi risikerer, at personalet pludselig bliver kaldt til en anden patient med større behov for behandling. Vi får udleveret to foldere, en der beskriver Traumecentret, og en der beskriver, hvordan MR-scanningen foregår. Vi ankommer ca. kl. 14, og kl 18.15 befinder jeg mig i MR-scanneren godt bedøvet, så det er lige før jeg slumrer hen. Scanningen varer en times tid og umiddelbart derefter køres jeg til røntgen.
Mellem vores ankomst og MR-scanningen foretages med stor effektivitet adskillige undersøgelser, og samtidig udvises stor omsorg og jeg informeres grundigt. Mit blodtryk og blodsukker er begge ret høje. Det høje blodsukker skyldes binyrebarkhormonet, som her på Rigshospitalet sættes kraftigt op fra 25 mg til 2 gange 150 mg for at mindske et eventuelt tryk på nerverne. Som kompensation måles blodsukkeret hver 4 time, og jeg sprøjtes midlertidigt med insulin. Blodtrykket observeres, men behandles ikke yderligere. Kate og Naja er også til stede, og vi forsøger i fællesskab at informere om mit sygdomsforløb og stille alle de spørgsmål, vi kan komme på.
Tilbage i Traumecentret efter scanning og røntgen, kommer onkologen og fortæller om hendes umiddelbare opfattelse af scanningen. Det ser ikke ud til at metastasen i nakken er vokset, og den har ikke bredt sig til rygraden, men mine periodiske smerter i venstre skulder kan være afledt af metastasen i nakken.
Der er ingen ortopædkirurger på vagt, så vurderingen om jeg skal opereres eller strålebehandles må udsættes til konferencen i morgen. Men der planlægges med begge muligheder, så jeg skal være fastende fra kl. 02 om natten. Jeg skal blive i Traumecentret indtil afgørelsen er truffet. Ved operation flyttes jeg kirurgisk afdeling, ved strålebehandling til onkologisk afdeling. Eventuel strålebehandling skal foregå over 7 dage, og der er ikke ledige sengeplandser, så enten skal jeg sove hjemme eller på patienthoteller. Den første dag indstilles strålekanonen med brug af en CT-scanner og indstillingen tatoveres på huden, så bestrålingen foregår med samme udgangspunkt hver gang.
Jeg er ærlig talt lettet over, at jeg ikke skal videre til operation med det samme. Jeg er på nuværende tidspunkt meget tørstig og sulten, og jeg tilbydes en nødration med aspargessuppe, rugbrød med pålæg mv. Kate og Naja kører hjem til Næstved for at hvile ud. En meget positiv oplevelse hele vejen igennem.

Jesper Klein har siden Ungdomsredaktionens dage i 60’erne eller 70’erne været en af mine favoritter. I anledning af Lykke Nielsens død efter en langvarig kræftsygdom fortalte Jesper Klein i programmet Dags Dato på TV2 søndag aften om, hvordan han håndterer livstruende sygdom. Jesper Klein har altid været en mester til at udtrykke sig præcist på en upræcis måde. Det gjorde han også i interviewet, da han sagde noget i retningen af: ”Hvis nogen spørger mig, hvordan jeg har det? Så ved jeg det ikke!” Det er også en glimrende karakteristik af min egen følelse. Tidligere har jeg skrevet, at det føles uvirkeligt at blive konfronteret med diagnosen kræft. Det er ufattelig svært at forholde sig til en så alvorlig sygdom. Jeg ved heller ikke, hvordan jeg har det! Men – som Jesper Klein fortsætter, så kan det ikke nytte noget at udfylde resten af sin kalender med sorte streger. Livet går videre og skal leves nogenlunde normalt. Det er vigtigt at føre dagbog, så man ved, hvad der sker, og hvorfor det sker. Jeg kan ikke være mere enig. Endelig et vedkommende TV-program – tak for det.
I forhold til sygehusvæsnet er mandag endnu en begivenhedsrig dag – med tvivlsomme resultater. Siden i onsdags har vi forsøgt at få kontakt med vores patientvejleder, og det er snart vanskeligere end at få kontakt med selve væsnet. Når Kate kommer hjem fra arbejde ringer hun straks. De første forsøg ender i en telefonsvarer og så … ingenting. Dernæst lykkes det at få kontakt med en af de andre patientvejledere, der oplyser, at netop vores vejleder er meget travlt optaget, hvortil Kate svarer, at den besked kan vi ikke bruge til noget! Vores patientvejleder kommer til telefonen og råder Kate til selv at ringe til Rigshospitalet. Kate ringer til Rigshospitalet, hvor visitationen kun mangler resultatet af mikroskopien fra gastroskopien for at kunne indkalde mig. Kate får et faxnummer, så sagen kan fremskyndes, hvis vi kan få Næstved sygehus til at faxe resultatet af mikroskopien. Kate ringer til gastrokirurgisk ambulatorium på Næstved sygehus, og hvor heldigt? Resultatet er lige kommet tilbage efter en tur rundt i afdelingen, så det bliver faxet til Rigshospitalet straks! Puha, det går fremad – eller gør det? Hvad gør væsnet ved mig, hvis vi ikke selv deltager i koordineringen? Og selv om Kate endnu en gang har gjort opmærksom på, at vi bare venter, og at jeg kan komme til samtale med meget kort varsel, så bliver vi ikke lovet noget. Vi modtager bare venlig – ja opmærksomhed – ingen overbevisende aktiv handling. Nu venter vi på patientvejlederen, der vil ringe og høre om hun kan hjælpe med noget?
Nogen ting kan vi heldigvis tage vare på selv, og efter nogen dialog med vores bank, har vi besluttet at hæve min kapitalpension før tid på dispensation pga. livstruende kræftsygdom. Det kan gøres mod betaling af 40% afgift til staten, og det er den samme afgift, der skal betales, hvis kapitalpensionen hæves, når jeg bliver 60 år. Muligheden for denne lempelige ordning har vi fundet i et af Kræftens Bekæmpelses hæfter, og 1 fugl i hånden er trods alt bedre end 10 på taget – specielt, når provenuet er stort set det samme. Vi skal bare sende en lægeerklæring. Dog er det en af den slags beslutninger, vi godt kunne være foruden.
Else og Tom sender hilsner pr. e-mail, og på den måde får jeg også lejlighed til at svare, at jeg meget gerne kommer til familiedagen på lørdag. Jeg deltager gerne i hyggeligt samvær og selskabelighed, men at jeg indtil videre ikke er så meget for festivitas. I de fleste tilfælde er det også en ”positiv oplevelse” for familie, venner og kolleger at ”hilse på mig”. Man kan jo ikke se, at jeg er syg – bortset fra den lille bule i hovedet og lidt talebesvær – og forestillingerne om mig er ofte værre end realiteterne, hvilket måske ikke er nogen ny situation?

Desværre er jeg ikke sluppet for forkølelse. Den er ikke væsentlig generende, men den er der. Måske er det mit konstante forbrug af Panodil, der begrænser generne?
Netop i dag er det en måned siden, jeg er blevet opereret, og kort efter var det som smerterne i nakken blev mindre, men de er langsomt vendt tilbage, og jeg har i et stykke tid spist den størst tilladte dosis af Panodil. Både Naja, Tor og Nana synes, jeg taler bedre. For Kate og mig, der ”går i det til daglig” er det sværere at bedømme.
I aftes faldt det sidste sår af operationsarret, så efter hårvasken tager vi et nyt foto til galleriet på hjemmesiden.
Jeg venter stadig på en indkaldelse til samtale fra Rigshospitalet. Ifølge hæftet ”Dine rettigheder som kræftpatient” skal Rigshospitalet inden 8 hverdage fra modtagelsen af henvisningen – det var i mandags – meddele, om hospitalet kan tilbyde behandling inden for den maksimale ventetid. Så det svar venter jeg – utålmodigt – en af de nærmeste dage. Omtalte hæfte er i øvrigt meget informativt. Det behandler mange relevante emner og burde tilbydes af ethvert sygehus en af de første gange en patient præsenteres for sin diagnose. Og figuren om maksimale ventetider på side 18 bør gennemgås med den enkelte patient med fastsættelse af konkrete datoer eller intervaller, så er ventetidsgarantien anvendelig.
Måske kan gennemgangen af figuren foretages af en patientvejleder. Jeg har sendt en e-mail til min patientvejleder med figuren og anmodet om, at hun udpeger, hvor i figuren jeg tidsmæssigt befinder mig, og jeg glæder mig til at høre svaret.
Nu handler det igen om ventetid! Øv – det behøver jo ikke at være så surt.
Naja, Tor og Nanna kom besøg i går, og jeg lavede en middag med en ”ny” vietnamesisk fisk – meget lækker. Det bliver ikke sidste gang, vi spiser sådan en. Naja overnatter og er her stadig. Jeg har tidligere skrevet om, hvor stor glæde jeg har af computeren under min sygdom og mine hospitalsophold, og at jeg overvejer at udskifte min gamle, tunge og i skødet meget varmende bærbare med en 17” MacBook Pro. Som masterstuderende og lærer kan jeg få rabat. En af rabatmulighederne er af jeg som tillæg kan købe en iPOD meget billigt, men sådan en har jeg allerede. Det har Naja ikke, og hun vil gerne have en. Derfor er mit forslag, at jeg køber en MacBook og en iPOD. IPOD’en sælger jeg videre til Naja til næsten fuld pris, så jeg scorer rabatten, men Naja har selvfølgelig et helt andet – urimeligt forslag. Overvejelserne og forhandlingerne fortsætter nok lidt endnu!

Torsdag formiddag kommer Gledis og Kurt med morgenbrød. Kate tager på arbejdet. Med alle besøgene er det snart en del af hverdagen at starte med frisk morgenbrød – den del af min sygdom kan jeg godt vænne mig til. Jeg har hørt at binyrebarkhormon styrker lysten til søde sager, og det er jo en god undskyldning. Gledis har også bagt en squashkage, for noget sundt skal jeg da have. Computere er ikke Kurts stærke side, så han har ikke tidligere fulgt med i min blog. Kurt vil hellere ringe og snakke. Jeg har stadig talebesvær. Kurt er halvdøv og bruger ikke sine dyrt indkøbte høreapparater. Han er bange for at tabe dem. Det bliver morsomt, den dag vi prøver at gennemføre en telefonsamtale, men jeg kommer uden tvivl til telefonen, når han ringer. Det er en hyggelig formiddag, hvor vi snakker om mange ting, om gamle dage, og slutter af med en slentretur igennem byen og et historisk besøg i Skt. Peterskirken. Og jeg kan bekræfte Kurt i, at der af og til kommer en pæn damecykel forbi i krydset, som kan ses i udsigten fra vores store vinduer.
Fredag morgen tager vi af sted kl. 7. I dag er der det første seminar på Århus Universitet i forbindelse med den del af min masteruddannelse, som jeg forsøger at gennemføre her i efteråret. Jeg tænker en del på, hvordan det vil være at møde op med talebesvær og hul i hovedet. Emnerne er Web-brugbarhed og Menneske-maskin-interaktion. Der er en gæstelærer, og jeg holder til første forelæsning, frokosten og halvdelen af øvelseslektionerne. Forhåbentlig får vi adgang til hendes plancher på et senere tidspunkt. Hovedindholdet i emnerne er metoder eller rettere tommelfingerregler for design og afprøvning af Websteder. Tommelfingerregler bliver let noget ”luftige”, og undervisningen bør derfor fokusere på anvendelighed, struktur og præcision. Det gør plancherne vist også, men gæstelæreren sludrer for meget, og plancherne bliver udvandet. Og jeg må sande, at det er svært med mit talebesvær, at deltage aktivt undervisningen – at stille spørgsmål og diskutere. Med så få studerende kan vores aktivitet højne kvaliteten i undervisningen. Måske netop derfor mistede jeg gejsten under øvelserne. Når vi nu er Århus, har vi selvfølgelig også en aftale Kaj, og vi drager til eftermiddagskaffe i Egå forsynet med en rigtig wienerbrødsstang med både remonce og creme til den søde tand. Vi kigger på nogle af Kaj flotte fotografier af frisurer (på smukke kvinder) fra hans tid som fotograf, og snakker om Kates og Kajs rejser til Australien – og håndteringen af de eventuelle problemer, der kan opstå pga. min sygdom. Som I mange andre tilfælde tror jeg, at det er godt, at jeg bliver vist frem. Kaj gentager i hvert fald flere gange: ”Du ser vel nok godt ud!”. Det er opløftende for os begge. Der kommer nogle ordentlig skybrud, mens vi sidder i havestuen – så kraftige at vi på et tidspunkt næsten ikke kan tale sammen, og da regnen ser ud til at stilne af, kører vi hjemad. Vi skulle selvfølgelig også have besøgt Sara, men om morgenen havde jeg følt en snert af forkølelse, og Sara lå i sengen med en, så jeg turde simpelthen ikke udsætte mig for yderligere risiko. Kate og Tor har begge haft en ordentlig omgang. Jeg er – 7, 9, 13 – heldigvis gået fri indtil videre, og vi kører fra Århus.
Selv om det er en lang køretur i bil frem og tilbage, så nyder jeg den i fulde drag. Jeg kan jo bare sidde og slappe af, mens Kate kører.
Hjemme er der desværre stadig ingen indkaldelse til Rigshospitalet, men der er kommet en hilsen fra min chef John, der oplyser, at min ferie er suspenderet fra indlæggelsestidspunktet, så jeg får ”godskrevet” 2 ugers ferie til afholdelse på et senere tidspunkt. I det hele taget kan både Kate og jeg kun takke for overordentlig god og hensynsfuld behandling af vores arbejdspladser, såvel af arbejdsgiver som kolleger.