Vagn Jønsson - en sygehistorie eller en syg historie?

Det er ikke sygehusvæsnets skyld, vi bliver syge, men der skal et godt helbred til at være indlagt. Jeg føler, jeg er til for sygehusenes skyld - ikke omvendt! Min sygdom skal indpasses i systemet. Lang ventetid - og jeg har ikke tid til at vente, men en henvisning fra et sygehus til det næste kan tage op til 1 uge og falder udenfor garantien. Vi skal hele tiden skubbe på. Stress og usikkerhed. I denne BLOG forsøger jeg at resumere mine oplevelser i forbindelse med min alvorlige sygdom.

fredag, september 08, 2006

Torsdag morgen vågner jeg på Rigshospitalets Traumecenter senere end jeg har gjort det i lang tid. Klokken er over 8. Og jeg har sovet bedre end jeg kan huske – på trods af at jeg er blevet vækket flere gange for at får målt blodsukker og få insulin. Hvorfor jeg har sovet så godt, ved jeg ikke, måske på grund af den store dosis binyrebarkhormon eller morfinen og det beroligende medicin jeg får før scanningen, eller måske fordi jeg føler en ro og afslappethed over udsigten til en helhedsorienteret behandling. Jeg skal være fastende, så det er helt fint, at jeg har sovet længe.
I nattens løb er der kommet en medpatient fra Færøerne, så jeg har ikke længere ”eneværelse”. Rar fyr og vi taler en del sammen.
Det varer ikke længe før Kate og Naja kommer, men så starter ventetiden på ”ryg-kirurgernes” konference, og jeg bliver mere og mere sulten – jeg er jo fastende, men vi bliver hele tiden informeret om status af den koordinerende sygeplejerske.
Først kort før frokost dukker en ”ryg-kirurg” op, der grundigt fortæller om overvejelserne. Han oplyser, at de ikke vil operere i den nuværende situation. Svulsten i nakken er ikke så faretruende. Den sidder i ”bløddelene” bag rygraden uden at trykke på nerver eller andre vitale dele, og en operation af kræftvæv medfører blødning, som kan være risikofyldt så tæt på hoved, hjerne og rygrad. Der er større risiko end gevinst. I stedet skal jeg have strålebehandling af nakken og efterfølgende kemoterapi af ”modersvulsten” i maven. Hvis der senere viser sig en gevinst ved et kirurgisk indgreb, vil det blive overvejet endnu engang. På den ene side er det foruroligende, at svulsten ikke ”bare” kan fjernes kirurgisk, men jeg er også lettet over, at det ikke er nødvendigt at skære i mig igen.
Efter mødet med ”ryg-kirurgen” er det tid til morgenmad, klokken er 11.30, så sygeplejersken får bikset noget brød, kaffe og saft frem til mig. Der er i det hele taget ikke så meget styr på det med maden her i Traumecentret. Måske fordi patienterne oftest er akutte, og maden kun serveres ad hoc.
Kort efter kommer vagthavende onkolog, og fortæller om den forestående strålebehandling, og hun forventer at jeg allerede i dag skal til ”Strålehallen”. Vi vil meget gerne være fri for at køre frem og tilbage mellem Næstved og Rigshospitalet hver dag, så hun vil finde et værelse på Patienthospitalet, men der er lige problemet med blodsukkeret, som skal løses. Jeg gumler min morgenmad i mig, men vi snakker med onkologen, som i øvrigt er en anden end hende, vi talte med i går, så vi må gentage det hidtidige forløb.
Bagefter går Kate og Naja til cafeen. For dem er det frokosttid. De kan kun lige akkurat være kommet frem, før jeg må ringe til dem, for jeg får at vide, at der kommer en portør om et kvarter for at føre mig til ”Strålehallen”, og så er jeg færdig med Traumecentret – jeg kommer ikke tilbage. Naja bliver i cafeen og spiser færdig, men Kate når lige at komme tilbage samtidig med portøren. Traumecentret ligger i Rigets kælder, og den er under ombygning, så vejen fra det ene sted til det næste går gennem rodede kældergange.
I ”Strålehallen” melder jeg min ankomst, og jeg er ventet, så Kate og jeg bliver straks vist anvist 2 stole ved en CT-scanner, og en læge forklarer, hvad der skal ske. I dag skal strålebehandlingen forberedes. Der skal laves en form, en pude, som passer lige nøjagtigt til mit hoved, og et tandaftryk, der sættes på en styremekanisme, som jeg skal have i munden under strålingen, og der skal afsættes nogle små tatoveringer på min hals og mit bryst, som pejlemærker. Alt dette foregår i CT-scanneren, samtidig med at der placeres små stykker tape med metaltråde, så hovedpudeform, tandaftryk og tatovering kommer til at passe mit leje og svulstens placering i nakken. Det er meget grundigt og kunstfærdigt. Puden, der bliver lavet af en luftfyldt ”plastikdunk”, tilpasses, og efter tilpasning suges luften ud, så den nærmest ”klæber” til hovedet. Tandaftrykket laves med samme masse, som tandlæger bruger til at lave aftryk til kroner. Aftryksmassen sættes på en ”plastikpind”, der sidder på en styrestang, som fastgøres til scanneren. Jeg bider i aftryksmassen mens jeg køres ind i scanneren med tape og metaltråde og tatovering og det hele, for at blive fotograferet fra alle sider. Forberedelsen kan ikke være mere fuldstændig – tror jeg.
Men kontrollen af mit blodsukker og styringen af min insulinbehov kan man ikke tage sig af, og lægen mener ikke Patienthospitalet dur. Det må Næstved sygehus tage sig af. Derfor ringer lægen til Næstved og får en aftale om vi bare kan komme til medicinsk afdeling. Vi kører roligt hjem og spiser lidt aftensmad inden vi tager til sygehuset. Selv om Næstved sygehus ved samtalen med lægen fra ”Strålehallen” giver udtryk for mit blodsukker ikke er noget problem, så tages min situation meget alvorligt, når vi ankommer. Jeg bliver kontrolleret i hoved og … , rent bogstaveligt. Det er altså temperaturen, der skal tages bagi. Der tages en helt særlig blodprøve og urinprøve. Der er sukker i urinen og blodsukkeret er 28, hvad det så betyder, men det er højt. Jeg får en masse insulin og lov til at gå hjem til kl. 24. Jeg skal sove på sygehuset og kontrolleres hver 3. time hele natten.