Vagn Jønsson - en sygehistorie eller en syg historie?

Det er ikke sygehusvæsnets skyld, vi bliver syge, men der skal et godt helbred til at være indlagt. Jeg føler, jeg er til for sygehusenes skyld - ikke omvendt! Min sygdom skal indpasses i systemet. Lang ventetid - og jeg har ikke tid til at vente, men en henvisning fra et sygehus til det næste kan tage op til 1 uge og falder udenfor garantien. Vi skal hele tiden skubbe på. Stress og usikkerhed. I denne BLOG forsøger jeg at resumere mine oplevelser i forbindelse med min alvorlige sygdom.

mandag, september 04, 2006

Jesper Klein har siden Ungdomsredaktionens dage i 60’erne eller 70’erne været en af mine favoritter. I anledning af Lykke Nielsens død efter en langvarig kræftsygdom fortalte Jesper Klein i programmet Dags Dato på TV2 søndag aften om, hvordan han håndterer livstruende sygdom. Jesper Klein har altid været en mester til at udtrykke sig præcist på en upræcis måde. Det gjorde han også i interviewet, da han sagde noget i retningen af: ”Hvis nogen spørger mig, hvordan jeg har det? Så ved jeg det ikke!” Det er også en glimrende karakteristik af min egen følelse. Tidligere har jeg skrevet, at det føles uvirkeligt at blive konfronteret med diagnosen kræft. Det er ufattelig svært at forholde sig til en så alvorlig sygdom. Jeg ved heller ikke, hvordan jeg har det! Men – som Jesper Klein fortsætter, så kan det ikke nytte noget at udfylde resten af sin kalender med sorte streger. Livet går videre og skal leves nogenlunde normalt. Det er vigtigt at føre dagbog, så man ved, hvad der sker, og hvorfor det sker. Jeg kan ikke være mere enig. Endelig et vedkommende TV-program – tak for det.
I forhold til sygehusvæsnet er mandag endnu en begivenhedsrig dag – med tvivlsomme resultater. Siden i onsdags har vi forsøgt at få kontakt med vores patientvejleder, og det er snart vanskeligere end at få kontakt med selve væsnet. Når Kate kommer hjem fra arbejde ringer hun straks. De første forsøg ender i en telefonsvarer og så … ingenting. Dernæst lykkes det at få kontakt med en af de andre patientvejledere, der oplyser, at netop vores vejleder er meget travlt optaget, hvortil Kate svarer, at den besked kan vi ikke bruge til noget! Vores patientvejleder kommer til telefonen og råder Kate til selv at ringe til Rigshospitalet. Kate ringer til Rigshospitalet, hvor visitationen kun mangler resultatet af mikroskopien fra gastroskopien for at kunne indkalde mig. Kate får et faxnummer, så sagen kan fremskyndes, hvis vi kan få Næstved sygehus til at faxe resultatet af mikroskopien. Kate ringer til gastrokirurgisk ambulatorium på Næstved sygehus, og hvor heldigt? Resultatet er lige kommet tilbage efter en tur rundt i afdelingen, så det bliver faxet til Rigshospitalet straks! Puha, det går fremad – eller gør det? Hvad gør væsnet ved mig, hvis vi ikke selv deltager i koordineringen? Og selv om Kate endnu en gang har gjort opmærksom på, at vi bare venter, og at jeg kan komme til samtale med meget kort varsel, så bliver vi ikke lovet noget. Vi modtager bare venlig – ja opmærksomhed – ingen overbevisende aktiv handling. Nu venter vi på patientvejlederen, der vil ringe og høre om hun kan hjælpe med noget?
Nogen ting kan vi heldigvis tage vare på selv, og efter nogen dialog med vores bank, har vi besluttet at hæve min kapitalpension før tid på dispensation pga. livstruende kræftsygdom. Det kan gøres mod betaling af 40% afgift til staten, og det er den samme afgift, der skal betales, hvis kapitalpensionen hæves, når jeg bliver 60 år. Muligheden for denne lempelige ordning har vi fundet i et af Kræftens Bekæmpelses hæfter, og 1 fugl i hånden er trods alt bedre end 10 på taget – specielt, når provenuet er stort set det samme. Vi skal bare sende en lægeerklæring. Dog er det en af den slags beslutninger, vi godt kunne være foruden.
Else og Tom sender hilsner pr. e-mail, og på den måde får jeg også lejlighed til at svare, at jeg meget gerne kommer til familiedagen på lørdag. Jeg deltager gerne i hyggeligt samvær og selskabelighed, men at jeg indtil videre ikke er så meget for festivitas. I de fleste tilfælde er det også en ”positiv oplevelse” for familie, venner og kolleger at ”hilse på mig”. Man kan jo ikke se, at jeg er syg – bortset fra den lille bule i hovedet og lidt talebesvær – og forestillingerne om mig er ofte værre end realiteterne, hvilket måske ikke er nogen ny situation?