Vagn Jønsson - en sygehistorie eller en syg historie?

Det er ikke sygehusvæsnets skyld, vi bliver syge, men der skal et godt helbred til at være indlagt. Jeg føler, jeg er til for sygehusenes skyld - ikke omvendt! Min sygdom skal indpasses i systemet. Lang ventetid - og jeg har ikke tid til at vente, men en henvisning fra et sygehus til det næste kan tage op til 1 uge og falder udenfor garantien. Vi skal hele tiden skubbe på. Stress og usikkerhed. I denne BLOG forsøger jeg at resumere mine oplevelser i forbindelse med min alvorlige sygdom.

onsdag, august 23, 2006

Det er onsdag eftermiddag. Det er ikke så slemt at møde kirurgen fra mave-tarmkirurgisk afdeling, som jeg havde frygtet – og resultatet er nok det bedste, vi kan opnå. Nu er der en plan, men vi burde have haft dette møde for en uge siden. Fredag den 25/8 skal jeg have udført en kikkertundersøgelse gennem munden indtil den øvre del af mave-tarmsystemet, en gastroskopi. Tirsdag, den 29/8 skal jeg have den allerede planlagte CT-scanning, og hvis det ikke er lykkedes at lokalisere kræftens udspring på dette tidspunkt, skal jeg igennem en undersøgelse af tyktarmen fra den anden ende, en koloskopi torsdag den 31/8. Undersøgelserne skal udføres i denne rækkefølge, og der skal være tid til min forberedelse af koloskopien efter CT-scanningen.
Vi har flere og bedre spørgsmål end, vi har haft tidligere, og vi får flere svar, som vi kan forholde os til. Undersøgelsen fredag giver umiddelbart et svar – enten lokaliseres kræftens udspring eller ikke. Svaret for CT-scanningen tirsdag er klar inden den mest ubehagelige undersøgelse – koloskopien, der aflyses, hvis den ikke er nødvendig. Første trin i planen er at finde kræftens udspring, så det er det muligt at finde den bedste behandling: Operation, strålebehandling eller kemoterapi. Muligvis skal der også udføres en helkropsscanning – en såkaldt PET-scanning for at undersøge om kræften har spredt sig til andre steder i kroppen, en scanning som også kan være relevant, hvis de øvrige undersøgelser ikke giver noget resultat. Hvis kræftens udspring ikke kan lokaliseres, er det nødvendigt at behandle symptomerne, dvs. metastasen i nakken. PET-scanning og ortopædkirurgisk behandling kan kun foretages på Rigshospitalet – ikke på sygehusene i Næstved og Glostrup. Vi insisterer, derfor på, at der allerede nu udpeges en koordinator, som er stand til at sende mig videre til Rigshospitalet, når eller hvis det er relevant uden ventetid. Der er forståelse for min utålmodighed og vores oplevelse af lang ventetid. Mave-tarmkirurgen oplyser, at han straks vil skrive til neurologen, der har henvist mig til mave-tarmkirurgisk afdeling, og anmode om, at hun påtager sig den koordinerende rolle.
Igen får jeg opfattelsen af at befinde mig på kanten af et system med specialister, der hver især er ekspert i et lille bitte del af min krop, men ingen vil tage hånd om alle mine 100 kg, og slet ikke, hvis det indebærer, at behandlingen skal ske udenfor Næstved sygehus og Storstrøms amt. Jeg er ikke utilfreds med neurologens indsats, men i dette system, vil jeg vælge at koble patientvejlederen på også. Det kan vel ikke skade, at inddrage flere personer med et helhedsorienteret syn – det er jo hele mig, som det drejer som om.