Mandag er endnu en begivenhedsrig dag, uden konkret behandling. Kate tager alene til Vordingborg sygehus og får ryggen røntgenfotograferet. Vi har talt om, at det måske er på tide, at selv vi betaler os fra de undersøgelser, som lader vente på sig. Mens Kate er i Vordingborg, skriver jeg en e-mail til Forenede Gruppeliv for at en status på vores anmeldelse af kritisk sygdom.
Kate er hurtigt tilbage fra Vordingborg, og vi tager på vores motionstur til neurologisk afdeling, og møder med det samme sygeplejersken Sara, der skal have al mulig ros. Hver eneste gang, vi har henvendt os til afdelingen efter min operation, har hun velvilligt forsøgt at hjælpe mig. Sådan er det også denne gang. Sara prøver at kontakte neurologen, der i dag er på en anden afdeling. Da det ikke lykkes bliver vores spørgsmål og kritik af ventetiden på behandlingen noteret. Det bliver noteret, at medicineringsplanen, som jeg har fået med fra Glostrup er udløbet, osv. Sara observerer, at jeg har det varmt, og spørger om jeg har feber. Det kan jeg ikke udelukke, for i forbindelse med mine indlæggelser, har jeg ofte haft let forhøjet temperatur. Og vi kritiserer i samme omgang, at jeg ikke en eneste gang er blevet undersøgt efter forlod Glostrup sygehus søndag den 6/8. Er det normalt at hævelsen ikke er faldet helt? Er det ok, at jeg stadig har talebesvær? Er medicineringen korrekt? Sara tilbyder, at jeg kan få målt temperaturen, og i første omgang siger jeg ja, indtil jeg kommer i tanke om, at det på neurologisk afdeling foregår på den ”gammeldags maner”. I stedet finder Sara resultatet af blodprøven fra laboratoriet i sidste uge, og den ser helt normal ud. Der er intet, der tyder på infektion efter operationen. Så kan jeg godt klare mig med at måle temperaturen, når jeg kommer hjem. Sara lægger en besked i den afdeling, hvor neurologen befinder sig.
Vi går hjem. Neurologen Susanne, hun har også været fantastisk hele vejen i gennem. Jeg har tidligere rost hendes ihærdighed, og den fortsætter. Over middag ringer hun til Kate, og forklarer, hvad hun har gjort, og hvad vi selv kan gøre i forbindelse med de spørgsmål, vi havde afleveret til Sara. Med hensyn til medicinering kan jeg tirsdag hente en recept på neurologisk afdeling. Der ud over har hun med bud sendt en henvisning til gastro-kirurgisk afdeling i sidste uge, og det er den afdeling, der skal tage over og varetage koordineringen af min fortsatte behandling, og Susanne foreslår at vi kontakter afdelingen for at høre nærmere om planen med min behandling.
Det gør Kate umiddelbart bagefter, men med et foruroligende resultat. Afdelingen kan ikke finde henvisningen, og edb-systemet fungerer ikke, men vi kan prøve at ringe igen lidt senere.
Vi har tidligere overvejet om en patientvejleder kan hjælpe os, og nu beslutter vi at prøve. Kate ringer til patientvejledningen, der umiddelbart giver os ret i, at det vi er udsat for ikke er godt nok. Patientvejlederen, får lov at kigge i min journal, og kan bekræfte alt, hvad Susanne har fortalt os. I lørdags, hvor vi fik beskeden om den sene CT-scanning, skrev jeg et kronologisk resume af forløbet. Derfor enedes vi om at sende pr. e-mail til patientvejlederen sammen med et link til denne weBLOG. I øvrigt er samtalen meget konstruktiv, og Kate aftaler, at vi vender tilbage, hvis vi ikke får held med vores næste opringning til gastro-kirurgisk afdeling, som foregår lidt senere.
Edb-systemet er stadig ikke funktionsdygtigt, men min henvisning er nu fundet. Den lå en forkert bunke. På trods af, at edb-systemet ikke fungerer inviteres vi til en samtale på onsdag den 23/8, kl. 14.15 med en læge fra gastro-kirurgisk afdeling – med det forbehold, at der måske er gemt noget i edb-systemet, som kan være en hindring?
Hvordan har jeg det efter sådan en dag? Vi møder kun velvillige og tillidsskabende mennesker, som virkelig forsøger at yde professionel hjælp inden for hvert deres område, mens tiden bare går i systemet – eller hullerne i systemet. Jeg kan ikke lade være med undre mig over, at det eneste, der er sket i min behandling fra operationen den 3/8 til nu er, at svulsten er analyseret. Det tog indtil den 10/8. Der er taget en blodprøve den 18/8, og så har jeg fået tid til en samtale med en læge den 23/8 og en CT-scanning den 29/8. Resten af tiden er bare gået – er det den tid ”væsnet” skal bruge på administration og kommunikation, for her går tiden bare – den kommer ikke. Den ortopædkirurgiske behandling af min umiddelbart største gene ondt i nakken er ikke blevet nævnt, siden vi forlod kirurgen ved mødet den 14/8 i Glostrup.