Den personlige krise – de fysiske og psykiske problemer – hvordan skal resten livet forme sig? – hvilken indflydelse har jeg?
Jeg tror, at erkendelsen af min sygdom er formet i fire trin. Trin der passer til min almindelige livsanskuelse. Trin, hvor jeg ”lempeligt” har kunnet forstå og forholde mig til katastrofens omfang. Jeg har ikke været i tvivl om alvorligheden i alle trinene, og jeg har fra begyndelsen var grebet af angst. Da jeg bliver indlagt pga. talevanskelighederne falder tanken straks på blodprop og afasi. Jeg er behandlet for forhøjet blodtryk siden april 2005.
Jeg tænker i første omgang på vores fremtidige økonomiske livsgrundlag – hvordan kan jeg være lærer, endog engelsktalende lærer, og have talevanskeligheder? Først i næste omgang falder det mig ind, at sygdommen kan være farlig, invaliderende, og frygter mest at miste evnen til at kommunikere med andre, og i sidste om at den kan være direkte livstruende.
I øjeblikket er jeg på et 4 erkendelsesmæssigt trin: Jeg har en alvorlig sygdom, der kan være livstruende, men med gode behandlingsmuligheder, og jeg er godt på vej i behandlingen. Reaktionen på det første trin er da også udelukkende af praktisk økonomisk art. Vi sørger for, at Kate får oprettet en selvstændig Dankort-konto i banken, som supplement til vores fælles. Vi har altid haft 100 % fælles økonomi med kort til samme konto. Samtidig informerer jeg Kate om, hvordan hun kan bruge netbank. Dernæst sender jeg en mail til arbejdet, og forklarer situationen, og anmoder om at min sygdom bliver anmeldt som ”kritisk sygdom” til gruppelivsforsikringen. Anerkendes min sygdom som kritisk får vi i løbet af kort tid erstatning på omkring 100.000 kr. til brug efter vores valg til at afbøde virkningerne. Vi sætter båden til salg. Den er jo ikke praktisk i den nuværende situation.
Reaktionen på andet trin er mere psykisk, og kommer efter den anfaldslignende mundlammelse, hvor jeg ikke kunne sige et ord i nogle få minutter. Derefter ønsker jeg virkelig Kate, Sara, Naja og Tor i nærheden, og det kunne ikke gå stærkt nok. Tænk hvis min evne til tale forsvandt fuldkommen. Kate og jeg begynder at planlægge, hvordan Sara, der er i Århus, og Naja, der på festival i Sverige, skal informeres og hentes hjem.
Om fredagen på stuegangen efter MR-scanningen går alvoren virkelig op for mig, - det er ikke en blodprop, det er noget andet, og mine papirer bringes med bud til Glostrup … osv., som jeg allerede har skrevet om. Den besked er umiddelbart umulig at forholde sig. Alvoren lyser ud af neurologen og handlingerne, der følger efter. Hun er meget berørt af situationen, men den er alligevel også uvirkelig. Måske er der her en beskyttelsesmekanisme – en strudsemetode – som jeg tager i anvendelse, når jeg ikke vil acceptere eller kapere det grove indgreb, som jeg ikke kan forsvare mig mod. Jeg har heller ikke været særligt opsøgende i forhold til information om min sygdom hos Kræftens Bekæmpelse. Jeg ved bevægelsen har tonsvis af nyttig information på Internettet, og jeg er lykkelig for, at Kate har modet, at hun er stand til at videreformidle informationen til mig i passende doser – der fastholder alvoren, men samtidig bærer fremad. Mærkeligt nok er det mig, der foreslår, at den dårlige nyhed skal overbringes til vores børn hurtigst muligt. Jeg ønskede dem selvfølgelig hjem – hellere nu end senere. Jeg prioriterer min angst før deres, og det er jo Kate, der skal ringe op. Om lørdagen er vi alle samlede, og selv om situationen er noget uklar, der er ingen eksakt plan for det videre forløb i sygehusvæsnet, bliver det en dejlig weekend for mig med sejltur til Karrebæksminde og hygge og samvær.
Og samværet med familie og venner, er sandelig det væsentligste for tiden. Jeg er måske en ”kryster”, når det gør rigtigt ondt, men hvorfor bekymre sig før, det er nødvendigt?
Jeg har en vis tillid til eksperter – jeg opfatter mig selv som en bare på et andet område – og, de plejere og læger, jeg har kunnet bruge til noget, er dem, der har haft professionel plan i deres i arbejde, som jeg bare skal svare ja eller nej til – ud fra de konsekvenser, der bliver opridset. Når jeg ligger dårligt i sengen er jeg bedre hjulpet af en, der siger: ”Nu rejser jeg hovedgærdet op, og lægger en pude under dine ben, så opnår du det og det! Hvad vil du sige til det?”. End en der siger: ”Hvad skal jeg gøre for at hjælpe dig til at ligge bedre?”, Eller endnu værre: ”Hvad skal vi gøre for, at du bliver rask?”. Det er der heldigvis aldrig nogen, der spurgt mig om! Det væsentlige spørgsmål er, hvordan sikrer vi, at jeg i højere grad bliver omgivet af ”professionelle behandlere” i stedet for ”omsorgsfulde plejere”?
På trods af ventepositionen i øjeblikket føler jeg mig rimelig tryg i øjeblikket – for ventetiden er jo en del planen, og de fysiske ulemper, jeg har, ligger indenfor planen. Værst af de umiddelbare fysiske gener er helt sikkert det fortsatte talebesvær. Det var pragtfuldt at vågne op lige efter operationen og tale stort set flydende. Desværre har det efterfølgende gået meget op og ned. Der er sætninger, også længere, der udtrykt så klart, som de er bøjet i neon, og så er det enkelte ord, der stort set er umulige at udtrykke! Jeg føler efter hver morgen, for at finde gennembruddet – de mærkbare, stabile forbedringer, men desværre de har ikke været der endnu. Der er selvfølgelig også en del ømhed omkring syningen og den del af hjerneskallen, der har været åbnet. Mine bevægelser omkring hovedbunden i venstre side er yderst kontrollerede, men det mest generende er, at jeg overhovedet ikke kan sove på venstre side, og jeg bevidst og ubevidst regulerer mine bevægelser, når jeg sover. Det er tilsyneladende meget hensigtsmæssigt, men giver også uro og ”infiltrationer” i specielt ben og skuldre. Natten til tirsdag var nødt til at stå op i flere timer, før jeg kunne finde hvile igen i min seng. Måske er en god elevationsseng løsningen? I ventetiden har jeg ikke kunnet undvære min bærbare computer og iPOD’en. På Næstved sygehus er fleksibiliteten så stor, vi fik lov til at føre en lang forlængerledning fra badeværelsets barbermaskinestik til min seng. (Det er det eneste stik, der ikke er et specielt hospitalsstik!) I de første dage lykkedes det derfor at udarbejde et revideret klassediagram til min masteruddannelse, som jeg håber, at Palle og Palle vil diskutere med mig. IPOD’en, som jeg har fået til låns af Selandia lige inden sommerferien med henblik på at podcast’e dele af min undervisning har gjort det muligt, at jeg i de ensomme stunder har kunnet tilbringe tiden med oceaner af min gode musik og en masse af de sidste nye fotos af familie og venner. Hvor heldigt, at iPOD’en tilfældigvis også er til rådighed. Oplevelsen af så gode hjælpemidler giver lyst til noget ekstravagant. Når usikkerheden er forbi, er det måske værd at overveje anskaffelsen af en 17” MacBook Pro – eller hvad de nu hedder til den tid.