I går kommer der så en indkaldelse til CT-scanning. I første omgang tror vi indkaldelsen er til den førstkommende tirsdag, men ved nærmere eftersyn går det op for os, at det først er til tirsdag den 29. august. Samtidig undrer det, at der nu er tale om en CT-scanning af lunger og organer i bughulen – og ikke en helkropsscanning – og der tales ikke længere om metastasen i nakken? Det er helt utilfredsstillende, at der skal gå mere end 3 uger uden behandling eller undersøgelse fra jeg forlader Glostrup sygehus søndag den 6/8 til tirsdag den 29/8. Bortset fra diverse samtaler med os, kommunikation mellem sygehusene og en enkelt blodprøve på laboratoriet gøres der ingen forsøg på at lokalisere, hvor kræften stammer fra. Derfor har Kate og jeg allerede aftalt at kontakte neurologen igen på mandag, og hvis det ikke medfører tilfredsstillende resultat, går vi straks videre til en patientvejleder.
Dette her bliver et langt, langt spot, for her kommer et resume af de situationer, hvor jeg føler, at der er foregået noget væsentligt i min kontakt med sygehusvæsnet. "Hullerne" taler for sig selv:
23/7 2006
Indlæggelse på neurologisk afdelings på Næstved sygehus pga. talebesvær. Medicineres med hjertemagnyl og kolesterolhæmmende medicin foruden min egen blodtryksmedicin. Observeres for blodprop i hjernen og måske også for hjerneblødning.
25/7 2006
Mere end 2 døgn efter indlæggelse, CT-scanning af hoved pga. mistanke om blodprop i hjernen. Normen er, at denne scanning skal foregå inden for et døgn, men det varer 2 døgn i mit tilfælde?
26/7 2006
Ved stuegang oplyses, at det ligner arvæv efter en blodprop, men alligevel ikke. Jeg skal MR-scannes. Jeg har orlov hjemme om aftenen indtil sengetid. Lægen dikterer til journalen og næste dag, når journalen er renskrevet kan scanningen bestilles.
27/7 2006
Om eftermiddagen mister jeg helt evnen til at tale og får ufrivillige bevægelser om læberne i få nogle minutter.
28/7 2006
Mit ”anfald” foregående eftermiddag er noteret adskillige steder og rykker formodentlig, så jeg MR-scannes om formiddagen og om eftermiddagen oplyses det, at jeg har en svulst i hjernen og medicineres straks med binyrebarkhormon. Jeg sendes på orlov samtidig med at min scanning sendes med bud til Glostrup sygehus, der har neurokirurgisk vagt. Vi ringes senere op derhjemme af Næstved sygehus, der oplyser, at vagten i Glostrup finder ikke, det er nødvendigt at gøre noget akut. Jeg får udvidet orloven til mandag den 31/7, kl. 10 med aftale om, at jeg skal hente nødvendig medicin om lørdagen, den 29/7.
29/7 2006
Jeg henter nødvendig medicin til orlov, dvs. binyrebarkhormon, hjertemagnyl og kolesterolhæmmer af 2 omgange, for i første omgang manglede, der noget.
31/7 2006
Om morgenen ringes vi op, for jeg er savnet. Næstved sygehus mener, at jeg skulle komme søndag aften? Vi aftaler, at jeg kommer kl. 10, som oprindelig aftalt. Mine lunger skal røntgenfotograferes. Vi venter og venter, og om eftermiddagen får vi besked på, at vi godt kan tage hjem igen indtil, vi hører nærmere om, hvornår vi skal møde i Glostrup. Næstved vil samtidig rykke Glostrup for svar. Senere samme aften ringes vi op med besked om, at vi skal møde kl. 8 næste morgen på neurokirurgisk afdeling (H32) i Glostrup.
01/8 2006
Glostrup hospital har ingen afdeling med navnet H32, og der er ingen, der umiddelbart vil kendes ved mig. Jeg bliver parkeret på neurokirurgisk afdeling (H27), i opholdsstuen og efter nogen utålmodig venten, lykkedes det endelig at få kontakt med en sygeplejerske, der kender til mig. Efter endnu nogen timers ventetid, kommer jeg til en umiddelbar undersøgelse hos en yngre læge, og endelig kl. 15.30 kommer til samtale med kirurgen, der har set min MR-scanning. Han oplyser, at jeg skal opereres inden ugens udgang. Der laves en plan for blodprøver og hjertemagnylen udgår af min medicinering.
02/8 2006
Kl. 09.30 er der reserveret blodprøvetagning til mig i laboratoriet. Derefter tager jeg, som aftalt, til H27 og melder min ankomst i ekspeditionen, men den besked kommer tilsyneladende ikke rette vedkommende i hænde, for mens vi venter i opholdsstuen, bliver der ringet på min mobil, med spørgsmålet om, hvor jeg bliver af? Jeg bliver hurtigt fundet af rette sygeplejerske, der oplyser, at jeg skal opereret næste formiddag som den første, og jeg bliver forberedt med hensyn til information, blærescanning og pga. min indtagelse af hjertemagnyl ligger er mit blods evne til at koagulere lige på grænsen. Derefter taler vi med narkoselægen, og vi sendes hjem.
03/8 2006
Jeg møder fastende kl. 7.30 og opereres efter planen, men pga. travlhed får jeg ikke lov til at opholde mig på intensiv i de normale 24 timer.
04/8 2006
Jeg får lejlighed til at rekreere mig, men allerede om eftermiddagen fjernes blæredræn og jeg kommer ud af sengen, på toilettet og i bad. Om aftenen fjernes drænet fra hovedet.
05/8 2006
Mere rekreation og planlægning af orlov.
06/8 2006
Jeg sendes på orlov om formiddagen, mens svulsten analyseres.
10/8 2006
Om eftermiddagen kontaktes vi pr. telefon af en sygeplejerske fra Glostrup, der oplyser, at resultatet af analysen af svulsten foreligger, og vi inviteres til en møde med kirurgen den følgende mandag den 14/8, kl. 14:00.
14/8 2006
Kirurgen oplyser, at svulsten er metastase, der stammer fra mave-tarmsystemet. Det er kræft, der har bredt sig. Han sender mig tilbage til Næstved, der skal koordinere min videre behandling, der dels skal indebære at jeg får fjernet den metastase, der er i nakken, og dels får lokaliseret kræften i mave-tarmsystemet. Der er ingen grund til at undersøge metastasen i nakken yderligere. Den skal bare fjernes på ortopædkirurgisk afdeling på Rigshospitaler. Til lokalisering af kræften i mave-tarmsystemet anbefaler han en helkropsscanning. Der er ikke noget at se på røntgenfotografierne af lungerne. Han vil samme dag forsøge at få telefonisk kontakt med neurologen fra Næstved, der oprindelig sendte mig til Glostrup. Og næste dag ville min journal blive sendt til Næstved.
15/8 2006
Vi opsøger neurologen på Næstved sygehus, og da det ikke er lykkedes lægerne at få kontakt med hinanden, og journalen ikke er fremkommet endnu, orienterer vi om hvad, der er sket. Da vi går, oplyser neurologen, at nu er hun kaldt, til en telefonsamtale fra Glostrup.
16/8 2006
Jeg tager på et opmærksomhedsskabende besøg på Næstved sygehus med et brev angående fremsendelse af min journal til gruppelivsforsikringen. Der er intet nyt om mit fortsatte behandling.
17/8 2006
Kate opsøger neurologen igen, for at få oplyst om der er noget nyt. Vi ringes senere op med besked om, at jeg den næste dag skal hente en henvisning til laboratoriet til blodprøvetagning, at der er bestilt CT-scanning og en gastroskopisk undersøgelse, som formodentlig bliver gennemført i næste uge.
18/8 2006
Jeg henter henvisningen til laboratoriet og får blodprøven taget om formiddagen.
19/8 2006
I postkassen ligger en indkaldelse til CT-scanning fra Røntgenafdelingen, og i første omgang bemærker vi bare at det er en tirsdag, og tror selvfølgelig, at det er på førstkommende tirsdag. Stor er vores forbavselse og utilfredsfred, når det går op for os at det først er på tirsdag den 29/8.

Det er uforståeligt for mig, at kommunikationen mellem de forskellige hospitaler ikke foregår elektronisk. I starten af mit indlæggelsesforløb bliver der ikke foretaget en CT-scanning inden for det første døgn, så vidt jeg forstået på grund en fejltagelse, fordi den rigtige sygeplejerske ikke var til stede. Fra CT-scanningen er foretaget til en MR-scanning bestilles går der endnu mindst 2 døgn. CT-scanning om tirsdagen. Lægen på stuegang har ikke selv deltaget i konferencen om onsdagen, hvor scanningen er vurderet. MR-scanningen dikteres til journalen i forbindelse med stuegang. Journalen sendes til skrivning og MR-scanningen bestilles om torsdagen.

På grund af neurologens ihærdighed sendes min MR-scanning hurtigt og med bud til Glostrup samme dag, som det er foretaget, og vi får umiddelbar feed-back – prisværdigt.

Operationen med fjernelsen af svulsten i hjernen forløber efter en snorlige plan, uden svinkeærinder.

Men så går tiden bare igen. Torsdag den 10/8 har Glostrup sygehus resultatet af analysen af svulsten, men kirurgen har ikke tid til en samtale før mandag den 14/8, og selv om vi er venligt insisterende og presser på for at Næstved sygehus skal overtage opgaven som koordinator for min videre behandling, er det vores opfattelse, at den opgave først påtages konkret med CT-scanningen, der er planlagt til tirsdag den 29/8. Bortset fra en blodprøve på laboratoriet sker der ikke nogen som helst behandling fra jeg forlader Glostrup sygehus den 6/8 til jeg skal scannes den 29/8, dvs. i mere end 3 uger, og der kommer til at gå fra den 10. til 29. august, fra det er kendt, at jeg har kræft, som har spredt sig fra mave-tarmsystemet til man prøver at lokalisere den - dvs. næsten 3 uger.

Hvorfor pokker sendes resultatet af analysen af svulsten ikke straks fra Glostrup til Næstved, når Glostrup har udspillet sin rolle i min behandling? Kunne resultatet ikke lige så godt været sendt direkte fra Herlev sygehus til Næstved, for det er efter det oplyste Herlev sygehus, der har analyseret svulsten?