Vagn Jønsson - en sygehistorie eller en syg historie?

Det er ikke sygehusvæsnets skyld, vi bliver syge, men der skal et godt helbred til at være indlagt. Jeg føler, jeg er til for sygehusenes skyld - ikke omvendt! Min sygdom skal indpasses i systemet. Lang ventetid - og jeg har ikke tid til at vente, men en henvisning fra et sygehus til det næste kan tage op til 1 uge og falder udenfor garantien. Vi skal hele tiden skubbe på. Stress og usikkerhed. I denne BLOG forsøger jeg at resumere mine oplevelser i forbindelse med min alvorlige sygdom.

tirsdag, august 15, 2006

  • Så gik tiden – Mandag eftermiddag, ca. kl. 14.30 – mødes vi med kirurgen, der opererede mig, og får at vide, at svulsten skyldes en metastase, der stammer fra mave-tarmsystemet. Jeg hører ordene: ”Du har kræft! Den har bredt sig! Du kan have en dødelig sygdom!” Ordene kommer sikkert ikke i den nævnte rækkefølge og sikkert ikke i sammenhæng, men han siger det. Det positive og formildende budskab er, at han også taler om min fortsatte behandling, og af en eller anden grund, betyder det meget for mig, at der ikke er noget i lungerne?
    Det er fuldstændig uvirkeligt og uforståeligt, at talebesvær og hold i nakken kan være symptomer på en så alvorlig, næsten unævnelig sygdom som kræft. Jeg har det ikke så slemt endda, og jeg kan ikke mindes, at jeg på noget tidspunkt har haft gener fra mave-tarmsystemet – bortset fra hikke? Hvordan kan så overkommelige symptomer være tegn på alvorlig sygdom? Det er uvirkeligt.
    Jeg er glad for og stolt over, at vi alle er til stede – Kate, Sara, Naja og Tor og så selvfølgelig mig. Det budskab, vi får, er meget svært at kapere og viderebringe, og der venter os alle en hård tid. Det bliver umuligt at opføre sig hidtil. Vi skal finde nye måder at være sammen på – støttende, opmuntrende og trøstende, men vi har ingen glæde af at sidde lårene af hinanden, og jeg håber inderligt, at familie og venner kommer fra nær og fjern, således at både jeg og Kate til tider kan befries fra den daglige trummerum. Så skal jeg gøre alt, hvad jeg kan for at klare den hårde behandling, der venter.
    Nu er jeg sendt tilbage til Næstved sygehus, der skal koordinere den videre behandling. Glostrups neurokirurgiske afdeling tager sig kun af operationer i hjernen. Først skal kræften lokaliseres i mave-tarmsystemet, og det kan kræve adskillige undersøgelser, og dernæst skal behandlingen af metastasen i nakken formodentlig overlades til Rigshospitalets ortopædkirurgiske afdeling – eller måske sker det omvendt rækkefølge. Det er sandsynligvis endnu en metastase, for som kirurgen siger, er det ikke normalt at blive ramt af forskellige kræftformer. Det er den eneste gang, han udtrykker sig uden sit skråsikre naturvidenskabelige fundament, og siger noget, der kan lyde som gætteri. I alle andre situationer afvises spekulationer.
    Det lyder allerede som om, det tager evigheder, og ventetiden kommer til at føles lang – men så længe jeg er i stand til at vente, så tror jeg, at jeg kan vænne mig til den ventetid. Men i øjeblikket, er jeg nok mest utålmodig, og Kate og jeg aftaler på vejen hjem, at vi vil kontakte neurologen på Næstved sygehus straks, således at de nødvendige undersøgelser kan iværksættes.
    Vi tager alle 5 til Næstved. Der er behov for at sludre lidt sammen, inden de unge tager hver til sit. Vi inviterer på tarteletter … Harry! Pigerne kører med Tor fra Glostrup og Kate og jeg kører sammen. Men et eller andet går galt. De andre skulle købe lidt ekstra tarteletter. Første gang vi hører fra Tor og pigerne er de nået til Holbæk? Næste gang er det Sorø? Heldigvis ser de en skilt i Slagelse, der viser mod Næstved. Med den stedsans kunne de lige så godt havnet i Helsingør eller Odense, men de nåede trods alt at købe tarteletter inden butikkernes lukketid.
    Selv om det er lettere at håndtere vores chok i hjemlige omgivelser, er vi helt klart rystede. Det lykkes dog at få afklaret, hvordan vi vil have størst succes med at omgås i den nærmeste fremtid.
    I dag – tirsdag tager Kate og jeg på besøg på Næstved sygehus, for at besøge neurologen, der oprindelig har sendt mig til Glostrup. Det lykkedes efter kort ventetid at få en aftale i stand – hun er heldigvis til stede. Vi bliver i det hele taget passet op og i ventetiden bliver vi underholdt af en meget opmærksom og interesseret sygeplejerske. Neurologen oplyser, at hun og kirurgen allerede havde prøvet at kontakte hinanden, men det var desværre ikke lykkedes endnu. Da vi ikke har journalen med fra Glostrup, kan vi kun berette om vores oplevelse af det hændte. Neurologen vil fortsat forsøge at kontakte kirurgen og på konferencen senere på dagen vil hun finde ud af om jeg allerede nu skal overføres til den mave-tarmkirurgisk afdeling, således at den straks kan begynde på de nødvendige undersøgelser. Da vi forlader stedet, meddeler neurologen, at netop nu skal hun tale med Glostrup, og vores oplevelse er, at der bliver taget vare min fortsatte behandling. Vi havde tilsyneladende opnået, hvad vi kom for. I samme besøg får jeg fjernet det sidste sting, der er dukket om morgenen efter en rigtig hårvask.
    I frokostpausen er der lige lidt tid til at følge op på min og Selandias anmeldelse af "kritisk sygdom". Jeg sender en e-mail til Forenede Gruppeliv, med oplysningerne om den seneste udvikling. Kort efter får vi en opringning, hvor FG oplyser, at man har sendt breve til både Glostrup og Næstved sygehuse med anmodning om at få tilsendt min journal. En god service, og nu kan jeg med god grund rykke Næstved sygehus for fremsendelsen af min journal til FG. Det betyder trods alt noget at få lidt ekstra at rutte med.
    Om eftermiddagen har jeg en tid hos vores egen læge. Sidste torsdag fik jeg taget blodprøver – fastende, således at mit fremtidige behov for blodtryksnedsættende og kolesterolreducerende medicin kan fastsættes. Lægen har helt klart afsat god tid til at tale med os, og han indleder med at fremhæve positive sider af, det jeg har været udsat for. Positive sider, som jeg ikke se, efter de oplysninger, vi havde fået dagen i forvejen. Vi sad med hver vores oplysninger. Jeg sad med oplysningerne om kræft i mave-tarmsystemet, og lægen sad med nogle meget nye blodprøver, hvoraf ingen viste tegn på alvorlige sygdomme. Der er intet i vejen med levertal, kolesterol, osv. … det eneste er, de hvide blodlegemer, der er lidt forhøjet, som formodentlig er en eftervirkning af operationen. Lægen mener på baggrund af ”de gode blodprøver” og på baggrund af, at metastasen kan karakteriseres rimelig præcis til mave-tarmsystemet, så må mutationen være begrænset – så han vil tro, at kræften ikke er særlig aggressiv. Vi bliver enige om min medicinering, small-talker om min weBLOG og vores forsøg på at sælge båden, og jeg går derfra med mange positive tanker – og det er der brug for.