Vagn Jønsson - en sygehistorie eller en syg historie?

Det er ikke sygehusvæsnets skyld, vi bliver syge, men der skal et godt helbred til at være indlagt. Jeg føler, jeg er til for sygehusenes skyld - ikke omvendt! Min sygdom skal indpasses i systemet. Lang ventetid - og jeg har ikke tid til at vente, men en henvisning fra et sygehus til det næste kan tage op til 1 uge og falder udenfor garantien. Vi skal hele tiden skubbe på. Stress og usikkerhed. I denne BLOG forsøger jeg at resumere mine oplevelser i forbindelse med min alvorlige sygdom.

mandag, august 21, 2006

Søndag spiser vi frokost med mormor, morfar, Lisbeth og Hansen på Glaskroen ved Holmegård glasværk, og vi går en tur i de nye lokaliteter, der er opbygget omkring det gamle kunsthåndværk. Det er ikke bedre end i ”gamle dage”, da der var umiddelbar adgang. Nu skal der betales entre, og det minder mere om en forlystelsespark end en fabrik. Det er nu hyggeligt at være sammen, og vi tager alle hjem og drikker kaffe og forsøger at spise lidt kage til (ovenpå den overdådige frokost). Jeg udskriver alle siderne fra min weBLOG, så mormor og morfar også kan følge med.
Utilfredsheden med den lange ventetid på undersøgelserne og behandlingen spøger dog hele tiden i mine tanker, og efter en kort lur på sofaen til fjernsynet er det umuligt af falde i søvn ved sengetid. Til gengæld sover Kate straks. Jeg står op igen og skriver lidt på blog’en i stedet for at sove – og det bliver en lang nat med for lidt søvn. Blog'ens overskrift strammes op – hvad kan der udtrykkes med 500 tegn?
Det er et irritationsmoment, at undersøgelser og behandling ikke bare foregår efter en plan som perler på snor – uden ventetid. Hvorfor er det nødvendigt, at vi skal skubbe på? (En bekendt, en sød gammel dame på 80 år, bliver tilsyneladende opereret og efterbehandlet for kræft i mave-tarmregionen uden unødig ventetid på Næstved sygehus. Hendes datter er operationssygeplejerske på den relevante afdeling.) Hvorfor er det nødvendigt, at vi selv skal studere Internettets oplysninger om frister for, hvornår forskellige undersøgelser og behandlinger bør foregå. Det er langt fra al information, jeg er begejstret for at få i den anledning, og det er umuligt at vurdere om den fundne information er relevant. Undersøgelserne og behandlingen, som nu forestår, er tilsyneladende anderledes, end det kirurgen fra Glostrup har stillet mig i udsigt. Han præciserede,
- at Næstved sygehus skal koordinere det videre forløb,
- at hele min krop skal scannes for at lokalisere kræften i mave-tarmsystemet,
- at metastasen i nakken skal fjernes på Rigshospitalets ortopædkirurgiske afdeling, og
- at der ikke er grund til at undersøge denne nærmere, den er af samme type og skal bare fjernes!
Nu er der bestilt tid til CT-scanning af lunger og organer i bughulen og en gastroskopisk undersøgelse. Det er muligt, at disse undersøgelser er relevante, men ifølge Kræftens Bekæmpelse, bør ændring af undersøgelse og behandling kun ske efter vi har modtaget forklaring på et opfølgende møde. Og det vil vi kræve i straks mandag. (Det er vist en gentagelse fra i går?) I øvrigt slutter min medicinplan fra Glostrup i morgen.
Jeg har ikke ondt, men det er som om, at bevidstheden om at noget er galt i mave-tarmsystemet og irritationen over den manglende behandling ubevidst flytter min fokus på maveregionen – så jeg nogen gange er begyndt at mærke, at jeg har en mave – når jeg spiser, drikker, bøvser og hikker – med en nærmest svag trykken, boblen og rumlen – nej jeg ved ikke rigtig, hvilken følelse det er? Stress? Usikkerhed? Måske er det nye symptomer på grund af nedtrapningen af binyrebarkhormonen, som jeg nu har taget siden den 28/7. Og jeg har stadig ondt i nakken, selv om disse smerter kan fjernes med Panodil.
Andre aktiviteter for den kommende uge skal planlægges. Kate skal have røntgenfotograferet sin ”gamle” rygskade på Vordingborg sygehus allerede kl. 9 mandag formiddag. Bagefter er det med at få kontakt til neurologen på Næstved sygehus, så det bliver endnu en lang sygehusventedag.
Palle L. har foreslået, at han kommer på besøg på onsdag, hvor vi skal diskutere lidt fagligt i forbindelse med min masteropgave, og det ser jeg frem til.
Kate skal til personalefest fredag, og jeg håber, at Sara og Michael kan låne en bil, så de kan komme og holde mig med selskab imens.Og så er der Stines og Thomas store fødselsdagsfest på lørdag. Jeg sender hele familien, men melder selv afbud, for jeg er endnu ikke klar til at befinde mig i større selskaber, hvor jeg ikke kan trække mig tilbage umiddelbart. Jeg skal hele tiden have mulighed for at gøre, hvad jeg har brug for lige netop nu – uden at tænke på andre. Her vil værterne, alle de andre gæster, Kate og mormor og morfar alle blive berørt, hvis jeg pludselig vil hjem – og jeg har, sandt at sige, ikke nogen særlig lyst til festivitas i øjeblikket. Risikoen for en kedelig onkel, skal ikke gå ud over festen. Jeg håber, at jeg kan lokke Henrik til at komme og besøge mig denne lørdag aften.
Både fredag og lørdag aften er der i øvrigt festugekoncerter på torvet, som vi kan overvære under min ”baby sitting”.