Vagn Jønsson - en sygehistorie eller en syg historie?

Det er ikke sygehusvæsnets skyld, vi bliver syge, men der skal et godt helbred til at være indlagt. Jeg føler, jeg er til for sygehusenes skyld - ikke omvendt! Min sygdom skal indpasses i systemet. Lang ventetid - og jeg har ikke tid til at vente, men en henvisning fra et sygehus til det næste kan tage op til 1 uge og falder udenfor garantien. Vi skal hele tiden skubbe på. Stress og usikkerhed. I denne BLOG forsøger jeg at resumere mine oplevelser i forbindelse med min alvorlige sygdom.

onsdag, august 30, 2006

Der er dukket et par sting mere op efter operationen, og jeg vil tage til vores egen læge i dag, så hans sygeplejerske kan fjerne dem. Stingene har været gemt af sårskorper, som forsvinder efterhånden som såret heler. Så vidt jeg kan mærke er der kun én sårskorpe tilbage, og jeg synes også hævelsen bliver ved at falde. Bulen er blevet mindre, men det er alligevel mærkeligt, at mit ”hul i hovedet” slet ikke er blevet tilset af en læge, siden jeg forlod hospitalet i Glostrup. ”Hullet i hovedet” hører til neurokirurgerne i Glostrup. Nu er jeg kommet til specialisterne ”længere syd på” – gastrokirurgerne i Næstved, som ved noget om operationer i mave- og tarmregionen, men ikke den medicinske behandling af den samme region, så derfor venter jeg nu på en samtale med nogle andre specialister på Rigshospitalet, hvor man også har ortopædkirurger, som måske kan se på min nakke. Jeg har gennemgået alle planlagte undersøgelser i Næstved, og Kate ringer i dag til vores patientvejleder, der kan fortælle om, min henvisning og journal ér sendt til Rigshospitalet. Når jeg skal behandles af flere forskellige specialister, er vi åbenbart nødt til at ”koordinere” selv – og presse på det vi kan! Men det ser desværre ud til, at der er lavet en ventelistegaranti, der er hullet som en si. Garantien bygger på følgende system:
1: Fra henvisning til sygehus må der højst gå 2 uger til
2: forundersøgelse påbegyndes, som kan tage så lang tid, det skal være.
3: Når diagnosen er stillet, og jeg har accepteret behandlingstilbudet, skal
4a: eventuel strålebehandling være påbegyndt inden 4 uger.
4b: eventuel operation være påbegyndt inden 2 uger.
4c: eventuel medicinsk behandling være påbegyndt inden 2 uger.
5: Efterbehandling, f.eks. efter en operation skal
6a: eventuel strålebehandling være påbegyndt inden 4 uger
6b: eventuel medicinsk behandling være påbegyndt inden 4 uger
Men hvor pokker er jeg i forløbet? Starter jeg forfra under punkt 1, hver gang jeg henvises til et andet hospital eller anden afdeling? Er jeg under punkt 1, 2, 3 eller 5? Det er ikke til at gennemskue!
Patientvejlederkontoret er lukket i dag, så vi sender en e-mail i stedet for.
Det strømmer stadig ind med hilsner med e-mails fra familie, nuværende og tidligere kolleger. Det glæder mig, og alle får en personlig tak. En e-mail fra en tidligere kollega fortæller, at undervisningen starter med forsinkelse, fordi jeg er syg. Det er jo både glædeligt og bekymrende. Glædeligt for det betyder, at jeg alligevel gør en forskel. Bekymrende for nu får de studerende 2 ugers ekstra sommerferie på grund af min sygdom, hvor savnet af mig bør medføre 2 ugers ekstra undervisning!
Jeg sætter en af mine favorit film på dvd’en: ”Jeg elsker soldater”, en ikke voldelig, smuk og morsom italiensk antikrigsfilm om en lille flok italienske soldater, der landsættes på en lille græsk ø uden nogen som helst strategisk betydning. De mister kontakten til omverden og gennemlever en skøn tid sammen og med øens beboere, nærmest i en drømmeverden eller et paradis, mens 2. verdenskrig går henover hovedet på dem. Den starter med ordene: ”I tider som disse er flugt den eneste mulighed for at forblive i live og forsætte med at drømme!” … ?
Kate kommer hjem fra vores egen læge. Jeg hilste kort på ham, da jeg fik fjernet det sidste sting i morges. Han synes stadig at det underligt, at min sygdom ikke giver udslag på de prøver, han har taget, og at jeg ikke har symptomer fra maven, som f.eks. opkastning, diare o.lign. Han udtrykker fortrøstningsfuldt, at lokaliseringen af kræftens udspring kan være en fordel, for sammensætningen af den rette cellegift vil ikke kun behandle ”modersvulsten”, men også metastaserne. Måske er det alligevel muligt at flygte … og drømme?
I øvrigt kommer min weBLOG på Kræftens Bekæmpelses websted i morgen under ”Personlige historier med kræft”.