Vagn Jønsson - en sygehistorie eller en syg historie?

Det er ikke sygehusvæsnets skyld, vi bliver syge, men der skal et godt helbred til at være indlagt. Jeg føler, jeg er til for sygehusenes skyld - ikke omvendt! Min sygdom skal indpasses i systemet. Lang ventetid - og jeg har ikke tid til at vente, men en henvisning fra et sygehus til det næste kan tage op til 1 uge og falder udenfor garantien. Vi skal hele tiden skubbe på. Stress og usikkerhed. I denne BLOG forsøger jeg at resumere mine oplevelser i forbindelse med min alvorlige sygdom.

søndag, februar 25, 2007

Strålebehandlingen af skulderen føles lindrende, og jeg tror, at de tre første ture til Riget har været en succes. Dagene har været meget lange, hvor jeg har været af sted frem og tilbage i taxa - ventetid, snevejr osv. - Både onsdag og fredag var jeg af sted i mere end 6 timer for få minuters behandling. Torsdag var ventetiden kortere og snevejret mindre generende. Det er selvfølgelig en god service, og det har været en stor fordel, at det offentlige tilbyder transport, når Kate har været forhindret pga. kursus - og snevejr - men jeg foretrækker nu at køre med Kate og ser frem til mandag og tirsdag, hvor vi kører selv - og sammen. Jeg håber, at Kate har det på samme måde. Det er også langt mere belastende at holde en samtale i gang med fremmede chauffører og andre patienter i op til 4 timer om dagen. Selv med venlige medpassagerer er en tur på 2 timer med en taxachauffør, der på trods af GPS i bilen ikke kan finde vej, som er bange for at køre i snevejr - og som rosinen i pølseenden ikke forstår og taler dansk, meget lang.

Vi har fundet en formidler til vores båd, og papirerne skal laves færdige i løbet af weekenden. Nogle af billederne skal sendes i bedre kvalitet, og enkelte af oplysningerne skal korrigeres. Nu mangler vi bare, at formidleren også finder en køber, der vil betale prisen.

Weekenden bliver god.

Lørdag skal vi hente min nye lænestol. Den er færdig lang tid før planlagt - faktisk en hel måned. Næh, det er den alligevel ikke. Selv om vi har fået et leveringsbrev, er den ikke klar til afhentning. Da vi møder op hos Ide Møbler lørdag med vores leveringsbrev, bliver vi desværre venligt afvist med besked om, at der er sket en uforklarlig fejl. Jeg må alligevel vente til uge 12, mens personalet undersøger, hvad der er sket?

Søndag skal vi holde fødselsdag for Tor. Jeg håber, at vejret bliver så godt, at Sara og Michael også kan komme herover. Snevejret har jo ramt Silkeborg og resten af Nord- og Midtjylland hårdt - ja, og også Vestsjælland for den sags skyld - så det er tvivlsomt.

tirsdag, februar 20, 2007

5. serie kemoterapi er halvvejs og pillerne slutter i dag. Den er gået godt med meget begrænsede bivirkninger - kun lidt træthed og appetitløshed. Nu når pilleæsken er tom, forventer jeg, at det går fremad, med mindre strålebehandlingen, som starter på onsdag, giver problemer.

I går var vi nemlig på Rigshospitalet i Strålehallen til scanning og markering af tatoveringsmærker til en ny omgang strålebehandling af min venstre skulder. Det bliver i øvrigt en oplevelse, for jeg skal med sygehusvæsenets transport derind. Kate skal på kursus, og så er der udsigt til snestorm. Men det bliver nok en laaang tur. Jeg skal være klar kl. 12, og strålingen begynder først kl. 14.45. Derefter skal jeg med bussen hjem igen. Skulderen skal have i alt 5 behandlinger, og jeg slutter på tirsdag i næste uge - weekenden er fri. Tidsplanen for de efterfølgende behandlinger er ikke fastlagt endnu, og vi fornemmer, at der "trylles", så det hele kan lykkes. (Der skal kompenseres for de 10 strålekanoner, amterne har glemt at købe i de sidste 5 år, men vi klager ikke.)

Det har også været en succes med vejledningen i brug af de smertestillende piller. Jeg har sovet godt om natten og været mere frisk om dagen - også om aftenen.

I dag til formiddag skal jeg have taget “midtvejs” blodprøver på Næstved Sygehus, men det plejer jo at forløbe problemfrit, så jeg kan nå at komme hjem igen og se MASH4077 i TV ved 09-tiden.

fredag, februar 16, 2007

Måske giver det alligevel visse fordele at have tilknytning til Rigshospitalet. I går var vi til konsultation på grund af mine smerter i venstre skulder, og selv om lægerne allerede havde forudset, at strålebehandling nok er løsningen, så blev det pointeret, at der kan være op til 4 ugers ventetid. Mens vi er til stede bliver CT-scanningen, der oprindelig var planlagt til sidst i marts rykket en måned frem til mandag den 26. februar. Samtidig synes vi begge, at den besked vi får, ikke svarer til det vi fik at vide i januar, og det som fremgår af journalen. Og vi spørger flere gange om vi taler om de samme scanninger. Der ud over bliver konsultationen brugt til undervisning i indtagelsen af den smertestillende medicin med besked på, at jeg ikke skal spare på Panodilerne. Så ud over fremskyndelsen af CT-scanningen, og udsigterne til 4 ugers ventetid på strålebehandling er besøget ikke den store succes, bortset fra æblekagen hos Jytte og Jørgen, som vi besøgte på hjemvejen. (Og så ser medicinen ud til at virke, hvis jeg følger de nye henvisninger. Jeg sov igennem uden smerter.)

Men fra i går til i dag lykkes det for Riget at trylle, for Kate får en telefonopringning fra Strålehallen, der oplyser at jeg kan komme til den indledende undersøgelse allerede nu på mandag, hvor strålekanonen skal indstilles og tatoveringerne skal foretages mv., således at selve strålebehandlingen kan begynde på onsdag, hvor der venter 5 omgange stråler, formentlig onsdag - fredag plus mandag - tirsdag. Og så hurtig behandling siger man ikke nej tak til.

Det er tydeligt, at jeg nu er midt i pilleperioden af kemobehandlingen, hvor det kniber med appetiten, men nu ved jeg også, at det går op ad igen, når pillerne er spist på tirsdag. I sidste serie holdt jeg vægten uden at tabe mig, så det fortsætter sikkert, hvis bare jeg gør en indsats, spiser hvad jeg kan og kommer ud, når vejret ikke er for dårligt.

onsdag, februar 14, 2007

Det gør stadig ondt i venstre skulder, og jeg har fået en tid på Rigshospitalet i morgen formiddag - torsdag. Jeg håber, at smerterne kan afhjælpes med stråbehandling, som den hjalp på nakken. Nakkesmerterne har jeg ikke mærket noget til i meget lang tid, og hvis det virker på samme måde i skulderen, er der god grund til at tage endnu en omgang stråler. Skulderen er ikke tidligere udsat for stråler.

Samtidig er jeg i den hårde periode af kemoterapien, hvor det kniber med appetiten, men efterhånden ved vi, at den kommer igen, når alle pillerne er spist. Og jeg har det ikke værre end jeg kan spadsere lidt hver dag, når vejret er til det.

Og vi har fået den glædelige meddelelse, at vi har vundet i lodtrækningen om et leje af et lækkert sommerhus i første uge af juli, så vi er sikret nogen ferie. Huset er stort og moderne, med plads til 8 personer og alle moderne facilititer som spa og sauna mv.

lørdag, februar 10, 2007

Endnu engang oplever vi i sundhedssystemet, at vi er til for dem og ikke omvendt. Denne gang er det imidlertid på apoteket. Jeg indtager ind imellem en proteindrik for at styrke min appetit. De findes i pakker af 4 stk., og vi plejer at købe 2 forskellige pakker ad gangen - 4 med chokosmag og 4 med mokkasmag. Det kræver en særlig grøn recept til apoteket. Da Kate møder op på apoteket i dag, har det ingen proteindrik med mokkasmag, og apoteket kan kun købe 24 ad gangen. Ekspedienten er derfor meget utilfreds med, at Kate kun vil købe 4!!! Så skal apoteket jo have lager af flere smagsvarianter - skidt være med, at vi vil være i samme situation. Kan det virkelig være rigtigt, at vi skal diskutere sådanne ting med en apoteksassistent.

Det går udmærket med appetitten og indtil videre har jeg ikke haft kvalme, men jeg lider ind imellem af træthed, og jeg kunne godt tænke mig at slippe helt af med de periodiske smerter i venstre skulder. Vi har derfor besluttet, at Kate skal ringe til ambulatoriet mandag morgen og tale med en læge. Som lægen stillede os i udsigt ved undersøgelsen i tirsdags, kan strålebehandling af skulderen måske få samme succesfulde virkning, som strålerne af nakken. Nakkesmerterne og bevægelseshæmningerne i nakken har jeg jo ikke mærket noget til i lang tid.

onsdag, februar 07, 2007

Min 5. serie kemoterapi er nu i gang. Blodprøverne mandag er, som de skal være. En helt ny, yngre kvindelig læge undersøger mig, og erklærer sig tilfreds med lunger og hjerte. Vi spørger til smerterne i mit venstre skulderblad, som oftest forekommer sidst på morgenen, når de smertestillende piller ikke virker længere. Da dosis af de smertestillende piller er meget lille, foreslår lægen, at dosis hæves til 3 piller om dagen i stedet for 2. Det accepterer jeg at prøve.

Jeg overnatter på Riget, som jeg plejer, og Kate kører hjem, så jeg er til stede, når kemobehandlingen starter tirsdag formiddag. (Og vi behøver ikke køre hjemmefra så forfærdelig tidlig tirsdag morgen.) I det hele taget forløber både mandag og tirsdag afslappet og fleksibelt. Vi kan selv vælge, hvornår vi kan tage på cafeen og spise lidt fastfood, for frokosten er ikke særlig tiltalende netop disse dage.

Efter Kate er taget hjem mandag eftermiddag, tager jeg en lur inden aftensmaden, der til gengæld er særdeles delikat: Store hjemmelavede kødboller med ris i stærkt krydret sur-sød karrysovs og med rødgrød og fløde som dessert.

Efter Troels Køvedal har været i Kina på TV går jeg ud i fællesstuen og nyder lidt frugt, kage og drikkevarer. Da det er roligt på afdelingen, får jeg hurtigt selskab af en af de erfarne sygeplejersker, som jeg har talt med så ofte før. Det er iøvrigt karakteristisk, at personalet på afdelingen som regel er de samme. Vi taler blandt andet også om mine smerter i venstre skulder, og hun vil lægge en besked til den mere erfarne læge, der kommer til stuegangen tirsdag formiddag, for man skal ikke finde sig i smerter - der er så mange muligheder for behandling. Jeg får en sovepille til at overdøve min medpatient og overdosisen af binyrebarkhormon, der virker som speed. Sovepillen virker efter hensigten, og jeg sover glimrende, helt til kl. 7:30.

Mærkeligt nok er morgenmaden altid let at indtage på Riget. Jeg konsumerer som sædvanlig en amagermad med marmelade plus endnu en grov franskbrødmad.

Til stuegangen drøfter jeg smertelindring af skulder med den mere erfarne læge, og vi bliver enige om først at prøve med en ekstra pille, og hvis den ikke hjælper, må jeg kontakte ambulatoriet, så der eventuelt iværksættes strålebehandling af den smertende skulder. Skulderen behandles i forvejen af kemoterapien, men hvis stråler kan forbedre smertebehandlingen, så skal dette forsøg ikke undlades.

Tirsdag formiddag går i øvrigt fornøjeligt med 2 afsnit af en af mine favoritserier MASH4077 og en af mine favoritfilm på computeren "Jeg elsker soldater" indtil Kate kommer og kemobehandlingen går i gang ca. kl. 11:00. Vi kommer af sted fra Riget ca. kl. 13:30, og smutter lige forbi Computercity for at kigge på et fladskærmsTV. Jeg ved ikke helt om, vi besluttede at købe, men vi fortsatte videre til Bispebjerg Kirkegård og lagde 2 blomster inden det gik hjemad.

Hos Svends møbler i Næstved kom vi lige forbi en lænestol, der kan lægges ned med tilhørende skammel. Desværre var den ikke i elfenbensfarvet læder som Kates sofa, så den er bestilt til uge 12.

Og indtil videre går alt godt - uden bivirkninger.

fredag, februar 02, 2007

Det er snart lang tid siden, at jeg har har skrevet sidst. Mest fordi det går godt. I går var jeg på besøg hos kollegerne på Selandia. Jeg deltog i det månedlige lærermøde, og det var rart at blive ajourført om de netop afviklede og de kommende aktiviteter. Åbenbart gør parykken mig svær at genkende. For to af kollegerne lykkedes det ikke umiddelbart at se, hvem jeg var. Men de har selvfølgelig heller ikke set mig siden sommerferien 2006. Det er i det hele taget gået så godt, at jeg næsten har været på gaden hver dag - enten alene eller på indkøb sammen med Kate, og på søndag er vi inviteret til eftermiddagskaffe hos Conny og Julius i deres nye lejlighed. Det bliver hyggeligt. Nu er det spændende, hvad der sker, når jeg går igang med den næste serie kemoterapi. På mandag skal jeg til Rigshospitalet til undersøgelse - primært blodprøver - og tirsdag formiddag starter selve behandlingen med kemoterapi. Vi har endelig fået udbetalt kørselsgodgørelse til Rigshospitalet, som vi straks har omsat i et godt tilbud til StofaTV, som giver os mere end. 20 ekstra TV-programmer, hvilket er rart, når en stor del af tiden skal fordrives alene. Hvis den næste serie kemo giver flere bivirkninger kan jeg fordrive tiden i sofaen og zappe fra den ene kanal til den næste.