Vagn Jønsson - en sygehistorie eller en syg historie?

Det er ikke sygehusvæsnets skyld, vi bliver syge, men der skal et godt helbred til at være indlagt. Jeg føler, jeg er til for sygehusenes skyld - ikke omvendt! Min sygdom skal indpasses i systemet. Lang ventetid - og jeg har ikke tid til at vente, men en henvisning fra et sygehus til det næste kan tage op til 1 uge og falder udenfor garantien. Vi skal hele tiden skubbe på. Stress og usikkerhed. I denne BLOG forsøger jeg at resumere mine oplevelser i forbindelse med min alvorlige sygdom.

tirsdag, juli 24, 2007

Det er efterhånden svært at følge med i skrivningen af min internetdagbog. Næsten hver dag sker der noget – noget godt men også skidt.

Jeg har en periode, hvor jeg stort set ikke kan komme ud sengen pga. ondt i ryggen. Som et hekseskud. Det er onsdag, og vi har en aftale om brunch med Jytte og Jørgen, som vi aflyser. Kate kontakter Rigshopitalet, der foreslår en regulering af min smertestillende medicin. Hidtil har jeg ikke selv helt forstået forskellen på de 2 morfinpræparater, som jeg tager på forskellige tidspunkter. På Kates og mit forslag om at søge vejledning hos eksperterne i smertelindring på Næstved Sygehus, bakker lægen fra Rigshospitalet op og sender en henvisning. Kate ringer til Næstved Sygehus og får kontakt med sekretariatet for disse eksperter, der stiller i udsigt, at vi bliver kontaktet den efterfølgende dag. I mellemtiden prøver jeg med at regulere min smertestillende medicin, og det lykkes at komme ud af sengen til aftensmaden.

Den næste dag bliver vi desværre kun kontaktet telefonisk. På Næstved Sygehus er en akut situation opstået, og vi vil i stedet blivet kontaktet fredag morgen. Jeg tror den akutte situation handler om fyraften. Det er selvfølgelig stærkt utilfredsstillende, men jeg får igen kæmpet mig ud af sengen til aftensmaden.

I mellemtiden har Kate, som har hjulpet mig vask og personlig hygiejne, blidt ”prikket” mig på ryggen for at finde det sted, hvor det gør ondt, og det er ikke i selve rygsøjlen, men i en af de store muskler, i ryggen, som belastes ekstra ved forkerte bevægelser. Og dem har jeg foretaget flere af på grund smerter i låret efter den sidste strålebehandling. Det forklarer måske også, hvorfor ganske almindelige Panodiler virker så godt.

Fredag morgen kommer jeg ud af sengen til morgenmaden, og mens jeg tørrer mig efter badet, får vi besøg fra Næstved Sygehus – af en læge og en sygeplejerske. Her får jeg en konkret forklaring på min smertestillende medicin, og vi får nedfældet en plan for medicineringen. – Og ret hurtigt herefter begynder smerterne at blive mindre.

På grund af min angst for forstoppelse tager jeg nu alle de midler i brug, som vi har – og det er åbenhart for meget. Lørdag eftermiddag kaster jeg op lige efter en omgang afføringsmidler – og Kate mener, at der også er frisk blod i opkastet. Vi enes om at kontakte Rigshospitalet, hvor en læge melder tilbage, at vi skal ringe til 112 og kontakte Næstved Sygehus, hvor jeg har en åben indlæggelse. – Efter ambulanceturen på mindre 5 minutter får jeg straks et drop med saltvand. Herefter bliver jeg undersøgt af en læge – af "fremmed herkomst". Jeg har absolut ikke noget imod "fremmede", og ved vedkommende gjorde sig stor umage, for at vi forstår hinanden, men hospitalet bør stille ressourcer til rådighed, f.eks. en sygeplejerske, så vi ikke misforstår hinanden. Det er en lidt underlig situation. Ved siden af mig ligger en anden patient, der åbenlyst selv er læge. Han bliver er umiddelbart forinden undersøgt af en dansk overlæge, og de passerer hinanden i døren. Det kan der selvfølgelig være flere årsager til, men der plejer ikke at være så mange læger til rådighed en lørdag aften, at de mødes i døren. Jeg kan ikke klage over undersøgelsen af mig, men der problemer med kommunikationen. (Heldigvis er hans lillefinger, som bruges til undersøgelsen ikke så stor, som hans krop umiddelbart umiddelbart antyder.)

Da blodprocenten er lav får jeg lidt blod. Om det bliver en eller to portioner ved jeg ikke for dels foregår donationen gennem hele natten, og dels har Jeg fået en ”indslumringspille” og sover glimrende, og dels bliver jeg vækket utallige gange for at få skiftet drop med saltvand og/eller blod, og samtidig skal medpatienterne også plejes. Der er godt nok forskel på om vi er en, to eller tre patienter på en stue.

søndag, juli 15, 2007

Tiden i sommerhuset med ungerne er både hyggelig og forjaget, for vi skal som tidligere skrevet frem og tilbage til Strålehallen på Rigshospitalet. Mandag kører jeg sammen med Sara og Michael, mens Kate og Naja holder skansen i sommerhuset. Tirsdag er det Kate og Naja, der kører, så Sara og Michael kan prøve solarium og boblebad. I Strålehallen tager pigerne med helt ind til apparatet, og Naja optager en video med sit nye kamera.

Onsdag aftaler vi, at mødes hos Hanne og Carl i Onsevig, når behandlingen er overstået, dvs. til aftensmaden. Kate kører mig til Riget, da vi også skal til afsluttende samtale med en læge fra Onkologisk Ambulatorium. Ungerne tager på indkøb i Nykøbing F, og kører direkte til Onsevig.

Vi ankommer til Onsevig lige til middagsmaden – kort tid efter ungerne, og vi bliver modtaget hjerteligt, som vi plejer. Det er en hyggelig aften og lækker mad, som vi aldrig har smagt før: Laksetatar med wasabi, lammegryde og stikkelsbærtærte. Alt sammen med smagfuld hvid- og rødvid. Sara og Michael tager hjem med færgen fra Tårs til Spodsbjerg over Fyn, når vi alligevel er havnet i den vestlige ende af Lolland. Naja tager med os tilbage til sommerhuset.

Torsdag har vi på afbud fået en aftale med lægen på eksperimentelt afsnit. Desværre er der lang venteliste både i Odense og på Rigshospitalet, så jeg kan først fortsætte behandlingen i slutningen af august på Riget. Vi får en lang forklaring om mulige bivirkninger, ligesom ved den første omgang kemoterapi, men som sidst er det sjældent, at alle bivirkningerne optræder. Samtidig synes lægen, at jeg ser noget bleg ud og sender mig til blodprøve inden vi kører hjem. På vej hjem ringer lægen og sender mig til Næstved sygehus, så jeg kan få lidt blod for min blodprocent er lidt lav.

Kort efter ringer en konsulent fra MP Pension, Magistrenes Pensionskasse, hvor jeg har en invalidepension fra min ansættelse i Statens Filmcentral. De har et godt tilbud til mig med invalidepension på 555 kr. i perioden 1/7 2007 - 31/7 2007, der indkomstbeskattes, og herefter en kapitalisering, der minus 40% afgift giver en betragtelig kontant udbetaling, der er langt mere end de månedlige rater selv, hvis jeg bliver mere end 85 år.

Heldigvis venter jeg til fredag med at tage til sygehuset. Blod er åbenbart ikke lagervarer. De blodposer, der har den rigtige type, skal blandes med bestemte antistoffer, og det tager det meste af fredagen. Der skal 2 portioner blod til at rette op på mit underskud, hvilket måles ved en blodprøve om lørdagen.

Tirsdag får vi besøg af en visitator fra kommunen, der ønsker at få et overblik over vores situation og hvilken hjælp vi kan have behov for.

Torsdag har vi aftalt at mødes med Kaj på Munkebjerg Kro ved Vejle. Vi har købt deres crazy tilbud incl. middag, overnatning og morgenmad, og mødes til eftermiddagskaffe. Kate og Kaj tager de 240 trin ned i dalen og op igen. Jeg bliver siddende og hviler mig. Middagen består af buffet. Kaj og jeg havde håbet på den 3-retters menu, der er det andet alternativ, men det er desværre køkkenchefen, der bestemmer. Kate synes at desserterne – kager og is – er lækre. Til maden forsøger, specielt Kate, at gøre kål på en flaske hvidvin og en flaske rødvin, der ikke er de bedste, jeg har smagt. Hvis vinkortet ikke havde været været så dyrt, ville jeg nok havde foretrukket vine, der ikke var fra Australien - men nu var det jo også et møde mellem Kaj og Kate efter Kates aflysning af Australiensturen i efteråret 2006.

Fredag morgen spiser vi morgenmad sammen. En lækker morgenbuffet står parat med alt, hvad maven kan begære, inden vi vinker farvel. Kaj tager hjem til Århus, og vi forsætter til Silkeborg, hvor vi besøger Sara og Michael. Jeg hviler mig lidt på deres sofa inden vi tager en seljtur på Silkeborgsøerne med Ternen. Det er nu fint vejr, og det bliver en dejlig tur. Desværre er jeg ikke i stand til at gå tilbage fra Slusen til Saras og Michaels lejlighed, så vi sender Michael hjem efter deres bil. Med bilen får vi også mulighed for at se lidt mere af byen.

Lørdag er jeg bange for igen, at være ramt af forstoppelse. Den megen aktivitetet torsdag og fredag i uvante omgivelser har ikke givet tilstrækkelig ro. Men det lykkedes, at få gang i maven igen med noget pulver, som jeg ikke har prøvet før. Samtidig får jeg breve fra kommunen med dokumentation på min førtidspension og fra MP Pension på kapitaliseringen af min invalidepension, så nu kan jeg også ændre forskudsopgørelse og skattekort og få et bedre overblik over vores fremtidige økonomi - alt i alt i en god dag - og et meget langt indlæg for 14 dage i min internetdagbog - pyha.