Vagn Jønsson - en sygehistorie eller en syg historie?

Det er ikke sygehusvæsnets skyld, vi bliver syge, men der skal et godt helbred til at være indlagt. Jeg føler, jeg er til for sygehusenes skyld - ikke omvendt! Min sygdom skal indpasses i systemet. Lang ventetid - og jeg har ikke tid til at vente, men en henvisning fra et sygehus til det næste kan tage op til 1 uge og falder udenfor garantien. Vi skal hele tiden skubbe på. Stress og usikkerhed. I denne BLOG forsøger jeg at resumere mine oplevelser i forbindelse med min alvorlige sygdom.

lørdag, oktober 28, 2006

Nu er båden kommet godt på land og den har fået en grundig afvaskning med højtryksspuling udenpå. Vi er allerede i Poul’s Vig lidt over 8, men det er der også andre, der er, så vi sejler hen bagest i køen. Jeg tror, vi ligger som nummer 6 – 7 stykker. Heldigvis er der ingen vind og næsten ingen regn, men det er alligevel lidt koldt. Vi skubber os langsomt frem langs fortøjningspælene, indtil det bliver vores tur til at blive løftet op af kranbilen. Chaufføren, der hedder Henrik, kan stort set klare kran og båd alene. Vi skal bare fastgøre gjordene, der sænkes under båden, til kranen, og holde lidt i fortøjningerne, så lægger han båden præcis, hvor den skal være på lastbilen og senere hen på bukkene på vinterpladsen. Ingen tvivl om han har prøvet det før, og han kan desværre også huske den pinlige situation for et par år siden, da han måtte samle Rosa – vores forrige båd – op, da den var væltet i en storm på vinterpladsen. Men nu ligger Fiona der. Den er stadig til salg, og Tor påstår han er potentiel køber til foråret, når har er blevet direktør for Bilka.
I går aftes, da vi er sammen – Naja, Ole, Tor, Kate og jeg, og jeg har indtaget den store mængde kaliumpiller i forbindelse med middagen, begynder Tor og jeg at søge på Internettet efter kaliums betydning, og den er stor. Og mangel på kalium har store konsekvenser. Men det vi lægger mest mærke til er, at en overdosis af kaliumpiller kan have lige så drastisk virkning, og en dosis på mellem 7.000 – 8.000 mg kan medføre hjertestop. Jeg skal indtage 6.750 mg i 3 dage ved siden af den mængde kalium, der naturligt findes i min mad. Jeg håber sandelig at personalet på Rigshospitalet har regnet rigtigt, og at Kate har hørt rigtigt i telefonen.

fredag, oktober 27, 2006

Blodprøvetagningen på Næstved sygehus er hurtigt overstået. For en sikkerheds skyld har jeg min sejlerkasket udenpå parykken, og kasketten er hæftet til kraven. Det blæser jo en halv pelikan, og jeg skal ikke vise mig, som den der løber efter en løbsk paryk. Der er helt styr på, at resultatet af blodprøverne skal til Rigshospitalet, og der bliver endda sat små mærker på glassene, der betyder, at analysen haster. Der er ingen før mig, så det hele er overstået på fem minutter, og jeg kan spadsere hjem igen klamrende til kasketten i blæsevejret.
Og igen – virker det overbevisende! Allerede lidt over middag ringer en sygeplejerske fra Rigshospitalet. Resultatet fra blodprøverne er nået frem, analyseret og vurderet. Jeg skal på apoteket og købe nogle kæmpestore kaliumpiller – 750 mg, og spise 3 stk. 3 gange om dagen i 3 dage. Det er det! Jeg mangler kalium i blodet. Hvilken betydning det i øvrigt har, ved jeg ikke?
I dag begynder nedtrapningen af binyrebarkhormon med 5 mg hver 3. dag. Det betyder, at jeg nu skal sluge 4 binyrebarkhormonpiller hver morgen i stedet for 1. GÅDE: Når de nye piller alle har samme størrelse, hvornår er jeg helt udtrappet?
I går var også en god dag. I et stykke tid har jeg været nervøs for min mund og mine tænder – de har kostet mange penge, selv kronerne er lavet i Sverige. Gummerne har været ømme, jeg havde knækket noget af en krone og en anden føltes, som om den smuldrede. Der har været små blister. Alt sammen kan være bivirkninger af strålerne og kemoen. Det gjorde af og til ondt at børste tænder, og den elektriske tandbørste er udskiftet med en mere eller mindre almindelig og blidere en. Og nu kommer det gode. Kate og jeg var indkaldt til eftersyn netop den dag, hvor jeg skal møde på Riget næste gang, så Kate ringer til tandlægen for at aftale et nyt tidspunkt, og jeg ønsker at fremskynde behandlingen. Tilfældigvis er der et afbud samme eftermiddag, og jeg slår til. På trods af de ømme gummer er det lykkes mig at børste tænderne godt og grundigt, og mit eneste problem var den knækkede krone. Den blev med det samme repareret og fyldt med plastik, der blev slebet lidt på en af de andre kroner, og så slap jeg med røntgen og en tandrensning til i alt 1.600 kr.

torsdag, oktober 26, 2006

Her til morgen spiser jeg de 3 sidste kemopiller i denne omgang. Det har ikke været slemt, men det bliver alligevel rart at slippe. Samtidig skal jeg nedtrappes med binyrebarkhormon med 5 mg hver 3. dag. Denne gang er det en meget laaaangsom nedtrapning, og jeg når kun lige at slippe inden den nye serie kemoterapi, kræver en ny omgang binyrebarkhormon??? Det er spændende, hvilken effekt det har på blodsukkeret!
På lørdag skal båden på land. Vi har heldigvis lavet aftaler med både Tor, Naja og Ole, der kommer og hjælper os. Sidste weekend fandt vi bukkene og fjernede indhalerlinerne. Vi sejlede en lille tur og tømte septiktanken, så vi er så klar, vi kan blive. Og forhåbentlig har den varslede storm lagt sig inden lørdag morgen. Måske skal fortøjningerne kontrolleres inden i aften. Selv om vejret har været fantastisk i denne sæson er det desværre ikke blevet til mange sejlture. Jeg kan faktisk kun mindes nogle få: Turen med Jørgen til Lohals og turen lige inden min operation til Karrebæksminde med Kate, Tor, pigerne og Michael. Med så lidt sejlads er bund og drev sikkert helt tilgroet af ruger og alger.
Min blog har ført til kontakt med en lidelsesfælde Lars Bo, der har oplevet mange af de samme ting, som jeg har været udsat for. Manglende koordinering, lang ventetid og tankerne om hvad sker der nu …? Efter 1½ måned er Lars Bo opereret med det formål at fjerne en kræftsvulst i maven, men desværre har den bredt sig til bugspytkirtlen, så operationen måtte afbrydes, og Lars Bo blev syet sammen igen med uforrettet sag. Det må være slemt at få en operation med det udfald.
Jeg er stadig glad for, at rygkirurgerne på Riget ikke forsøgte at fjerne min svulst i nakken, selv om det er svært at vurdere, hvordan det går med den? Bevægeligheden i nakken er ikke synderlig hæmmet og smerterne kan stadig holdes i ave med Panodil – undtagen om natten. Men det vigtigste er, at strålerne og kemoen på et tidspunkt viser konkrete og positive resultater.
Nu må jeg snart prøve at køre bil igen. Det er faktisk meget længe siden, og det er ikke sikkert, jeg kan huske hvordan …? I de næste 14 dage skal jeg ud af huset så meget som muligt, rundt omkring til arbejdet og til familien i bil, bus og tog. Specielt hvis nedtrapningen af al medicinen er succesfuld.

tirsdag, oktober 24, 2006

Kemopillerne svinder hurtigt i pakken, og torsdag morgen skal jeg tage de 3 sidste. Jeg har stadig ikke bivirkninger ud over træthed, tyndere hår og af og til svigtende appetit, som jeg forsøger at forebygge med kvalmestillende piller – altså den svigtende appetit. Det er i det hele taget svært at mærke forskel på før og under kemoterapien. Er det godt eller skidt. Virker pillerne? Er dosis for lav, når bivirkningerne er så få? Med beskrivelserne af alle de mulige bivirkninger jeg kan risikere, slipper jeg meget nådigt, men kan det virkelig være rigtigt. På fredag skal der tages blodprøver på Næstved Sygehus til kontrol af, hvordan mit blod har klaret den første serie kemoterapi. Hvornår disse blodprøver får konsekvenser for den fortsatte behandling, ved jeg ikke. Vi har flere spørgsmål end 10 til professoren på Rigshospitalet, når jeg vender tilbage i november, og vi skal ringe dertil inden torsdag, for binyrebarkhormonerne spøger igen? Skal jeg fortsætte med den reducerede dosis, når jeg stopper med kemopillerne, eller kan jeg stoppe helt. Det er rart, hvis jeg kan slippe af med både kemopiller, kvalmestillende piller, binyrebarkhormon og insulin samtidig, for blodsukkermålingerne 4 gange og insulinindsprøjtning 1 til 2 gange om dagen hører selvfølgelig også med til bivirkningerne. Det havde jeg nær glemt.

torsdag, oktober 19, 2006

Kære dagbog. Sådan var der vist i gamle dage en tegneserie, der indledte igen og igen. Jeg kan ikke huske hvilken, men jeg kan jo fortsætte kære Internetdagbog, for det er, hvad min weBLOG er. Selv bruger jeg bl.a. Internetdagbogen til at fastholde, hvad der sker og hvorfor. Jeg har ikke skrevet i flere dage, for det har været svært at finde ud af, hvordan jeg egentlig har det med kemoterapien. Der har været dage, hvor jeg har været forfærdelig træt og sovet det meste af tiden. Appetitten har været begrænset, men pludselig i går vågnede jeg tidligt op veltilpas og veludhvilet. Det samme er nu sket i dag.
I går var i det hele taget en god dag. Vågen fra kl. 05.30 til 23.30, veltilpas med god appetit hele dagen, blodsukker ok, klumpfødderne er væk. Hvad er anderledes? Binyrebarkhormonerne er nede på 25 mg om dagen. Jeg kan klare mig med 20 enheder langtidsvirkende insulin, og for at styrke appetitten er jeg begyndt at tage en kvalmestillende pille et stykke tid før hvert måltid. Jeg ved ikke, hvad der virker, men så længe det går godt fortsætter jeg, og i går var der ingen problemer med appetitten til at fortære middagsmaden bestående af flæskesteg med rødkål og kartofler.
Af og til føles det som om kemoterapien gør sin virkning. Det er bare gætteri, men der, hvor jeg tror kræften sidder, er der af og til en ”mudren”, og jeg forestiller mig, at det er når cellegiftene går til angreb på de syge celler. Bortset fra om natten, så er jeg stadig smertefri vha. Panodil. Hvis jeg dropper Panodilerne vil smerterne måske træde frem? Så det gør jeg ikke!

I lørdags skulle Kate rejse til Australien med Kaj, hvis ikke det lige var for min sygdom … Heldigvis har Kaj fået en anden rejseledsager og er nu i Sydney. Og heldigvis er Kate herhjemme. Det må være mærkeligt, at være med til at arrangere en rundtur til et kontinent på den anden side af jorden og være nødt til at melde afbud. Vi tog en tur til lufthavnen lørdag formiddag og vinkede farvel – og vi sender selvfølgelig en hilsen, hvis de i læser BLOG’en down under …
Lørdag kom også henvisningen til de kommende blodprøver, der skal tages både på Næstved Sygehus og Rigshospitalet og planen for den næste serie kemoterapi, der starter den 10/11, så nu kører kemoen på skinner.
Forleden fik jeg en e-mail fra Mona. Hun har besøgt sin læge medbringende Stigs journal. Monas læge bekræfter, at Stigs kræft ikke er arvelig, ligesom Rigshospitalets professor gjorde overfor os sidste uge. En glædelig oplysning ikke mindst set i lyset af alle de efterkommere vi har i familien.
I starten af mit sygdomsforløb havde jeg kontakt til juristen i Handelsskolernes Lærerforeningen, dvs. min fagforening. I denne måneds udgave af fagbladet Handelsskolen er der en artikel med titlen: ”Når en medarbejder får kræft”, der er skrevet af en konsulent fra Kræftens Bekæmpelse. Jeg tvivler på, at det er en tilfældighed, og glæder mig over mit fagblad er med til at bringe information af denne karakter – selv om årsagen ikke er særlig opmuntrende, hvis jeg altså er skyld i artiklen.
I går kom mine kolleger Palle og Palle på besøg. Det er rart at høre om situationen på Selandia og også at orientere om min egen situation. I det hele taget får jeg heldigvis mange invitationer og tilbud om besøg i øjeblikket. På grund af trætheden har jeg været lidt tilbageholdende, men nu kan det da godt være, jeg skal give los …?

fredag, oktober 13, 2006

Starten på kemoterapien er overstået, og jeg er hjemme igen. Det er meget tidligt fredag morgen. Og indtil videre har jeg ikke mærket nogen bivirkninger, bortset fra forhøjet blodsukker, der stammer fra indtagelse af store mængder lakrids og mere binyrebarkhormon. Denne dags weBLOG er meget længere end sædvanligt. Det skyldes, at den beskriver mine oplevelser fra den første indlæggelse på en egentlig kræftafdeling. Jer er indlagt fra kl. 9 onsdag morgen til kl. 16 torsdag eftermiddag, og denne gang fungerer det ikke så effektivt på Rigshospitalet.
Da vi ankommer onsdag morgen, tages vi godt imod af en sød og smilende sygeplejerske. Der er ingen tvivl om, at vi er ventet, og efter kort tid kommer en laborant og tager nye blodprøver. Lidt senere er der stuegang med en anden professor end ham, vi talte med ugen før, men samtaleemnerne var de samme – behandlingen, bivirkningerne og medicineringen. Den eneste forskel er, at vi nu begge underskriver samtykkeerklæringen – den erklæring, hvor jeg accepterer hospitalets tilbudte behandling. Jeg har vel som sådan ikke andet valg, og efter læsning af det udleverede materiale, har vi også stor tillid til virkningen af behandlingen. Jeg spekulerer igen på, hvorfor overlægerne på Onkologisk Klinik kaldes professorer? Vi nævner i øvrigt over for professoren, at min bror Stig døde af en lignende kræftform for 4 år siden, men professorens opfattelse er, at det sandsynligvis er en tilfældighed, idet kræftformer som min normalt ikke er arvelige.
Efter samtalen med professoren laver vi en plan for behandlingen med sygeplejersken, og her går noget galt. Der skal ikke ske mere om onsdagen bortset fra indtagelsen af ekstra 50 mg binyrebarkhormon om aftenen. Næste dag, torsdag skal jeg til CT-scanning kl. 11.00. Vi spørger derfor om kemoterapien foregår før eller efter scanningen. Hvis den foregår efter scanningen, kan jeg jo lige så godt tage hjem at sove. Hvis kemoterapien foregår helt fra morgenstunden vil jeg helst overnatte, så vi undgår den meget tidlige kørsel i myldretiden. Kemoterapien vil foregå fra morgenstunden, så jeg beslutter at overnatte.
Klokken er nu omkring 11, og der skal ikke ske mere om onsdagen. Vi kan gøre, hvad vi vil. Vi beslutter os for at se på det tilbud på fladskærms-TV, der var udsolgt i Næstved, og kører til den nærliggende Computercity-butik. Her er et eksemplar udstillet, men det er ikke til salg, og der er totalt udsolgt, selv om annoncen gælder til 31/10, og der stadig annonceres i en af gratisaviserne? Vi skal have dagen til at gå, så vi tager på et sjældent besøg i ZOO. Det er godt vejr, og vi skal også finde et sted at spise, men ZOO har ikke de bedste spisesteder, og der er mange ombygninger. Det er hyggeligt, men det vil nok være bedre at gentage turen til forsommeren, når de dyrenes nye anlæg er taget i brug. Den dårlige fastfood i ZOO skal skylles ned, og vi tager til Fisketorvet, hvor vi desværre indtager ringe kaffe, men en god æbletærte. Så har vi fået nok ringe mad og drikke og returnerer til Riget.
På min stue ligger min sovende medpatient, Lars, og han snorker det højeste jeg nogensinde har hørt nogen snorke. Han kan høres helt ud i opholdsområdet. Heldigvis har vi set, at der nede i indgangspartiet foregår optagelserne til en film med skuespilleren Anders W. Bertelsen med filminstruktøren Ole Bornedal, så vi skynder os ned for at se, hvordan det går for sig. Sikken et arbejde! Optagelsen af en sekvens, der varer få minutter i filmen, tager flere timer at optage, og forinden er der forberedelserne.
Da vi nærmer os min, dvs. patienternes spisetid, kører Kate hjem, og jeg får lejlighed til at studere min nye hospitalsafdeling, og oplevelsen af flere meget unge patienter på gangen med meget lidt hår eller tørklæder, der dækker det manglende hår, antyder desværre, at kræft rammer i flæng – børn, unge og voksne. Heldigvis er der ingen børn indlagt på afdelingen.
Ved aftensmaden sidder jeg sammen med min medpatient Lars og spiser, og vi fortæller vores historien. Jeg gætter på, at Lars er ca. 10 år yngre end mig. Han blev for ca. 3 uger siden indlagt på Bispebjerg Hospital med ondt i ryggen. Det var kræft i rygsøjlen, der stammer fra lungerne. Han er opereret i ryggen. Rygmarven er ikke beskadiget, men nogle af ryghvirvlerne er ”renset” fra kræft og sat sammen med plader, søm og skruer, og nu er han i strålebehandling. Det er tydeligt, at han har mange smerter og bliver dopet med morfin, når han skal ligge ned på den opererede ryg. Det giver lidt accept af hans snorken, og aftensygeplejersken kender til hans problem, så jeg får uden videre udleveret en sovepille. Lars og jeg taler udmærket sammen – og holder mund, når vi har lyst til det. En hel anden situation end på Næstved Sygehus, hvor jeg primært lå sammen med gamle demente mænd, der ikke kunne samtale. Jeg sover glimrende om natten – og jeg aner ikke om Lars har snorket.
På et tidspunkt kommer en ny dagsygeplejerske ind og hilser på. Hun skal give mig kemobehandlingen, når jeg kommer tilbage fra CT-scanningen, forklarer hun. Jeg protesterer selvfølgelig. Argumentet for, at jeg har sovet på Riget er jo netop, at jeg skal have kemoterapi fra morgenstunden. Men det kan slet ikke nås inden scanningen, og sygeplejersken fra i går kommer og beklager, at vi har misforstået hinanden. Jeg tror noget andet er gået galt! Scanningen forløber planmæssigt, men i forbindelse med frokosten får jeg oplysninger om, at der er bestilt noget forkert kemoterapi, men laboratoriet er i færd med at producere noget nyt til mig. Det kommer til at vare 1 – 1½ time ekstra. Da selve kemobehandlingen går i gang kan jeg selvfølgelig ikke lade være med at spørge om, de nu er sikre på, at jeg får den rette behandling. Der er nu 2 sygeplejersker til stede, og de bekræfter at jeg får den rigtige kemo, og fejlen er opdaget ved den rutinemæssige kvalitetskontrol, så det viser også, at systemet fungerer. Mit blodtryk siger, at jeg nok ikke er helt tryg ved situationen. Vi forstår, at på grund af operationen i hjernen får jeg ligesom med strålebehandlingen en kemoterapi, der er reduceret i styrken, og måske er det årsagen til den ændrede opskrift? Jeg skal have 2 slags kemo og en masse saltvand i drop. Den første slags indeholder 250 ml og skal gives på præcis 1 time, så der sidder en elektrisk pumpe, der doserer med den rette mængde i den rette hastighed. I den første halve time skal sygeplejersken sidde ved siden af og overvåge, at jeg ikke får allergiske reaktioner. Efter sygeplejersken har forladt mig løber batteriet til pumpen tør for strøm!
Allerede om formiddagen har jeg fået indlagt en plastikslange i hånden med 2 haner, så droppet kan tilsluttes forholdsvis enkelt. Det krævede imidlertid 3 forsøg af 2 sygeplejersker om formiddagen at montere plastikslangen!
Efter den første omgang kemo bliver der skyllet med saltvant i 10 – 15 minutter, og derefter sættes den anden omgang kemo i gang. Her er der ingen krav om doseringshastighed, den skal løbe forholdsvis rask ind i årerne, og det gør den.
Endelig, efter ca. 20 minutter er posen tømt, og der skiftes til mere saltvand, og da saltvandet også er sluppet op, har jeg fået tilført så meget væske, at noget af det skal ud igen. Jeg må på toilettet, men nu er der vagtskifte og alle sidde i møde, så jeg bakser mig selv med alt udstyret ud til toilettet. Saltvandsposen er tom, og mine årer er overfyldt, så det kemo- og saltvandsfyldte blod løber den anden vej – fra mine årer og ud i plastikslangerne. Endelig lykkes det for Kate, at få en sygeplejerske til at assistere og fjerne hele menageriet.
Til de næste 14 dage har jeg fået 2 gange 3 hestepiller, der indeholder den tredje type kemoterapi. Den første dosis med 3 piller tog jeg til aftensmaden, og som nævnt har jeg ikke på nuværende tidspunkt oplevet bivirkninger. (Og jeg har ellers fået så mange kvalmestillende piller, at jeg kan åbne et apoteksudsalg, men skønt er det, hvis jeg ikke behøver dem.) Pillerne blev som forskrevet taget med et stort måltid kinesisk mad, lakrids og chokolade. Jeg skal jo sørge for at holde min vægt. Til gengæld har jeg måttet supplere med flere enheder hurtigtvirkende insulin og tisse flere gange i løbet af natten på grund af forhøjet blodsukker.
Nu skal jeg om ca. 14 dage have taget nye blodprøver på Næstved Sygehus, hvor røde og hvide blodlegemer og blodpladerne tælles og om 4 uger skal jeg til Rigshospitalet til den næste serie kemoterapi med samme opskrift.

tirsdag, oktober 10, 2006

Jeg er pludselig blevet langhåret med en frisure, der ligner den, jeg har på vores 33 år gamle bryllupsbillede. Nej – den er flottere, og nu kan jeg igen gå på gaden uden kasket. Så hurtigt som muligt kommer der et smukt foto på www.sprogøe.dk, så alle kan se forvandlingen. Indtil videre er det forholdsvis let for mig at vænne sig til mit nye hår. Det er på ingen måde ubehageligt at bære, og jeg regner med at gå en lang tur til formiddag, hvor håret skal vises frem. Tor har sværere ved at huske mig med meget hår på hovedet. Han mener, frisuren er ”bøsseagtig”.
Måske skal vi se på nyt fjernsyn. Netop det fladskærms-TV, som vi synes om, er på tilbud til 5.500 med rabat på 3.500. Det er en stor besparelse og kun lidt dyrere end en parykken – som Riget heldigvis betaler. Det forlyder jo, at kvinder vil have fladskærme – men jeg kan ikke huske, hvad mænd vil have, så Kate skal have en flad skærm, når jeg er indlagt.
Dagen skal ellers bruges til at pakke – tøj, toiletsager, computer, iPOD, læsestof og et par DVD’er mv. – til min indlæggelse i morgen kl. 09.00 på Riget. Vi skal køre hjemmefra senest kl. 07.00 i morgen og snegle os igennem myldretrafikken. Papirerne fra Riget er studeret grundigt, men bivirkningerne er helt individuelle, og jeg kan ikke forstille mig, hvordan indlæggelsen og den første serie kemoterapi forløber – om det bliver det slemt? Så det er bedst at få det overstået så hurtigt som muligt! Hvis bivirkningerne ikke er slemme, kan det godt være, at nogen af jer, der bor nærmest København inviteres til at besøge mig på Riget. Lider jeg af kvalme mm., nøjes jeg med sygeplejerskernes selskab. Forhåbentlig udskrives jeg igen på fredag.

fredag, oktober 06, 2006

Onsdag den 11. oktober, kl. 9 starter kemoterapien. I går fik jeg brev fra Riget om indlæggelse i forbindelse med den 1. af de 3. serier af kemoterapi. Som nævnt tidligere indebærer hver serie 2 – 3 dages indlæggelse, hvor to typer cellegifte ”droppes” direkte ind i årene. Efterfulgt af ca. 12 dage herhjemme, hvor jeg skal fortsætte med at spise piller med en tredje type cellegift, afsluttende med 14 dages restitution uden kemoterapi. Kate regner med det samme ud, at min 3. restitutionsperiode falder omkring jul og nytår. Igen tyder det på, at Rigets planlægning fungerer godt for alle parter. Jeg kan holde jul og nytår uden kemo, og Riget behøver ikke bekymre sig om mig. Bivirkningerne ved kemoterapien er utallige, men heldigvis er det ikke almindeligt at få dem alle sammen, og det vigtigste er trods alt, at ”nyere undersøgelser har vist at enkelte stoffer er aktive overfor Deres kræftsygdom (…)”. Citat fra patientinformation og samtykkeerklæring, der beskriver den kemoterapi, som jeg tilbydes. På trods af ubehagelighederne, der kan følge i kølvandet, så giver det ro i sindet at vide besked om den forestående kemoterapibehandling.
En masse planlægning er sat i værk i den forløbne tid. Båden skal tages op af vandet, og vi har meldt os til bådelaugets sidste optagningsdag. Samtidig har vi fået lov til at låne bukkene fra sidste år. Dem har vi omhyggeligt mærket, så ingen forgriber sig på dem. Nu mangler vi bare en lille sejltur, hvor septiktanken kan tømmes.
På mandag eftermiddag skal jeg prøve parykker. Det bliver sikkert sjovt. Jeg har fået en rekvisition til køb af en paryk, og en lokal frisør har bestilt et udvalg hjem. Måske får jeg min ”Roberto Baggio-frisure”, inden jeg taber de sidste lokker.

onsdag, oktober 04, 2006

Det fungerer bare på Rigshospitalet. Til undersøgelserne tirsdag er vi lidt forsinket på grund af trafikken. Vi skal være der 9.15, men på dette tidspunkt holder vi ved Hillerødgade/Nørrebrogade. Ikke langt fra Riget, men Kate ringer til afdelingen og melder vores ankomst om 10 minutter. Det viser sig at tage lidt længere tid, så jeg sættes af ved opgang 4, og Kate kører videre for at finde en p-plads. Da Kate finder mig, er jeg færdig med den første blodprøve og indsprøjtning af kontraststof til nyreundersøgelsen. Jeg skal først komme tilbage kl. 13, hvor der tages en ny blodprøve. I den kan det måles om nyrerne har udskilt tilstrækkeligt af det indsprøjtede stof og dermed fungerer tilfredsstillende forud for kemobehandlingen. Vi går umiddelbart videre til EKG, hvor hjertets funktion skal kontrolleres. Dagen før har vi fået et tip om, at i forbindelse med EKG-undersøgelsen kan jeg også få tages blodprøver til blodtypebestemmelse, blodprocent osv. Igen kommer jeg til med det samme – og ganske rigtigt får jeg taget blodprøverne samtidig med EKG.
Nu har vi bare at vente til kl. 13, og vi tiden fordriver i et behageligt venterum for ambulante patienter. Jeg har selvfølgelig iPOD’en og mine nye Asterixbøger med, så tiden går hurtigt – og så spiser vi frokost ind imellem.
Præcis kl. 13. tages den sidste blodprøve til nyreundersøgelsen, og vi kan køre hjem igen. Men der er endnu ikke fastsat en endelig dato for, hvornår jeg skal starte på kemoterapi?
Både til frokost og til aften gør jeg alt, hvad jeg kan, ved mit vægttab, for appetitten fejler ikke noget. Det koster så også 2 gange hurtigtvirkende insulin.
Og så kommer jeg lige i tanke sygeplejerskens ord fra i mandags. Hun sagde noget i retning af, at jeg skal fritages for ansvaret for så mange opgaver som muligt, når jeg får kemoterapi, og vi skal sige ja tak til alle tilbud om hjælp. Men jeg tror ikke hun opfordrede til ansvarsløshed – eller gjorde hun?

mandag, oktober 02, 2006

Vores møder med Rigshospitalets personale er hver gang omgærdet af professionalisme – og sådan er det også denne gang. Allerede ved receptionen får vi uden videre udleveret en p-billet, som vi kan anvende nu, hvis vi har brug for det eller næste gang, vi kommer. Vi vises plads i venteværelset, og inden Kate og Tor når at komme ud fra toiletterne er sygeplejerske kommer for at hente os ind til professoren. Alle hilser pænt, og professoren har sat sig ind i min journal og min sag. Han kan huske, at han har talt med Kate om min medicinering af binyrebarkhormon onsdag i sidste uge – eller det var formodentlig noteret i journalen. Som professoren udtrykker det. Vi ved, at vi ikke kan huske alle detaljer, så vi skriver det ned. På en sympatisk måde starter samtalen med en "krydsforhør" af mig. Hvordan har du det? På hvilken måde har strålerne påvirket dig? Hvordan virker medicinen? Osv.? Her efter fortsætter professoren med at forklare om den behandling Rigshospitalet tilbyder mig. Inden for de seneste år har Rigshospitalet haft succes med en blanding af 3 forskellige cellegifte, der gives i serier af i alt 4 ugers varighed. En serie starter med en indlæggelse af 2 – 3 døgns varighed. Under indlæggelsen gives de 2 af cellegiftene som drop, dvs. i årerne. Herefter sendes jeg hjem med den 3. cellegift, der gives som piller i ca. 14 dage, og serien afsluttes med en pause af ca. 1 uges varighed. Under vejs kontrolleres min tilstand med blodprøver, som formodentlig skal tappes på Næstved sygehus og sendes til Riget. Professoren anslår at, jeg skal igennem 3 serier á 4 uger, der starter om ca. 1 uge. Samtalen med professoren afslutter med en rutinemæssig lægeundersøgelse.
I morgen skal jeg have undersøgt nyrefunktion, hjerte ved EKG og alle blodbestanddele, og der er bestilt en ny og tidssvarende CT-scanning. Hvis bivirkningerne er for store eller at blodprøverne viser, at min tilstand forværres, ændres sammensætningen af cellegiftene. Cellegiftene angriber primært de celler overalt i kroppen, der matcher svulsten og deler sig hurtigt, som det er karakteristisk for kræftceller.
Men der er risiko for bivirkninger, og det får vi bagefter en lektion i af sygeplejersken, der også er til stede. Og budskabet er, at bivirkninger skal jeg ikke finde mig i, der er en løsning, men jeg skal være opmærksom på, at nogle bivirkninger kan kræve indlæggelse. En af bivirkningerne finder vi en løsning på straks. Jeg får udleveret en rekvisition til en parykmager, så jeg kan få dækket min snart skaldede isse. Et andet problem er min sukkersyge, hvor jeg i bestræbelserne på at holde blodsukkeret nede, får for få kalorier. Jeg har tabt 6 kilo på 2 måneder, men sikkert mest her i de sidste dage, hvor jeg også har været syg. Og jeg må ikke tabe mig. Mængden af cellegift beregnes i forhold til kropsfylde, jeg får brug for alle de muskler og al den styrke, jeg kan frembringe. Vi må kontakte diabetessygeplejersken i morgen og få råd om, hvor meget jeg kan øge mængden af insulin, så jeg igen kan spise gåsebryst, lakrids og vingummi, kanelsnegle osv. Igen en professionel behandling og information.
På vejen hjem var vi lige forbi Fona på Strøget for at omsætte gavekortet fra Kaj til DVD’er, og Cafeen i Illum, hvor jeg starter mine bestræbelser på at holde på fedtet ved at spise en lækker tærte med nødder, marcipan, æble og creme fraiche. Kate og Tor er mere tilbageholdende.