Vagn Jønsson - en sygehistorie eller en syg historie?

Det er ikke sygehusvæsnets skyld, vi bliver syge, men der skal et godt helbred til at være indlagt. Jeg føler, jeg er til for sygehusenes skyld - ikke omvendt! Min sygdom skal indpasses i systemet. Lang ventetid - og jeg har ikke tid til at vente, men en henvisning fra et sygehus til det næste kan tage op til 1 uge og falder udenfor garantien. Vi skal hele tiden skubbe på. Stress og usikkerhed. I denne BLOG forsøger jeg at resumere mine oplevelser i forbindelse med min alvorlige sygdom.

mandag, oktober 02, 2006

Vores møder med Rigshospitalets personale er hver gang omgærdet af professionalisme – og sådan er det også denne gang. Allerede ved receptionen får vi uden videre udleveret en p-billet, som vi kan anvende nu, hvis vi har brug for det eller næste gang, vi kommer. Vi vises plads i venteværelset, og inden Kate og Tor når at komme ud fra toiletterne er sygeplejerske kommer for at hente os ind til professoren. Alle hilser pænt, og professoren har sat sig ind i min journal og min sag. Han kan huske, at han har talt med Kate om min medicinering af binyrebarkhormon onsdag i sidste uge – eller det var formodentlig noteret i journalen. Som professoren udtrykker det. Vi ved, at vi ikke kan huske alle detaljer, så vi skriver det ned. På en sympatisk måde starter samtalen med en "krydsforhør" af mig. Hvordan har du det? På hvilken måde har strålerne påvirket dig? Hvordan virker medicinen? Osv.? Her efter fortsætter professoren med at forklare om den behandling Rigshospitalet tilbyder mig. Inden for de seneste år har Rigshospitalet haft succes med en blanding af 3 forskellige cellegifte, der gives i serier af i alt 4 ugers varighed. En serie starter med en indlæggelse af 2 – 3 døgns varighed. Under indlæggelsen gives de 2 af cellegiftene som drop, dvs. i årerne. Herefter sendes jeg hjem med den 3. cellegift, der gives som piller i ca. 14 dage, og serien afsluttes med en pause af ca. 1 uges varighed. Under vejs kontrolleres min tilstand med blodprøver, som formodentlig skal tappes på Næstved sygehus og sendes til Riget. Professoren anslår at, jeg skal igennem 3 serier á 4 uger, der starter om ca. 1 uge. Samtalen med professoren afslutter med en rutinemæssig lægeundersøgelse.
I morgen skal jeg have undersøgt nyrefunktion, hjerte ved EKG og alle blodbestanddele, og der er bestilt en ny og tidssvarende CT-scanning. Hvis bivirkningerne er for store eller at blodprøverne viser, at min tilstand forværres, ændres sammensætningen af cellegiftene. Cellegiftene angriber primært de celler overalt i kroppen, der matcher svulsten og deler sig hurtigt, som det er karakteristisk for kræftceller.
Men der er risiko for bivirkninger, og det får vi bagefter en lektion i af sygeplejersken, der også er til stede. Og budskabet er, at bivirkninger skal jeg ikke finde mig i, der er en løsning, men jeg skal være opmærksom på, at nogle bivirkninger kan kræve indlæggelse. En af bivirkningerne finder vi en løsning på straks. Jeg får udleveret en rekvisition til en parykmager, så jeg kan få dækket min snart skaldede isse. Et andet problem er min sukkersyge, hvor jeg i bestræbelserne på at holde blodsukkeret nede, får for få kalorier. Jeg har tabt 6 kilo på 2 måneder, men sikkert mest her i de sidste dage, hvor jeg også har været syg. Og jeg må ikke tabe mig. Mængden af cellegift beregnes i forhold til kropsfylde, jeg får brug for alle de muskler og al den styrke, jeg kan frembringe. Vi må kontakte diabetessygeplejersken i morgen og få råd om, hvor meget jeg kan øge mængden af insulin, så jeg igen kan spise gåsebryst, lakrids og vingummi, kanelsnegle osv. Igen en professionel behandling og information.
På vejen hjem var vi lige forbi Fona på Strøget for at omsætte gavekortet fra Kaj til DVD’er, og Cafeen i Illum, hvor jeg starter mine bestræbelser på at holde på fedtet ved at spise en lækker tærte med nødder, marcipan, æble og creme fraiche. Kate og Tor er mere tilbageholdende.