Vagn Jønsson - en sygehistorie eller en syg historie?

Det er ikke sygehusvæsnets skyld, vi bliver syge, men der skal et godt helbred til at være indlagt. Jeg føler, jeg er til for sygehusenes skyld - ikke omvendt! Min sygdom skal indpasses i systemet. Lang ventetid - og jeg har ikke tid til at vente, men en henvisning fra et sygehus til det næste kan tage op til 1 uge og falder udenfor garantien. Vi skal hele tiden skubbe på. Stress og usikkerhed. I denne BLOG forsøger jeg at resumere mine oplevelser i forbindelse med min alvorlige sygdom.

fredag, oktober 13, 2006

Starten på kemoterapien er overstået, og jeg er hjemme igen. Det er meget tidligt fredag morgen. Og indtil videre har jeg ikke mærket nogen bivirkninger, bortset fra forhøjet blodsukker, der stammer fra indtagelse af store mængder lakrids og mere binyrebarkhormon. Denne dags weBLOG er meget længere end sædvanligt. Det skyldes, at den beskriver mine oplevelser fra den første indlæggelse på en egentlig kræftafdeling. Jer er indlagt fra kl. 9 onsdag morgen til kl. 16 torsdag eftermiddag, og denne gang fungerer det ikke så effektivt på Rigshospitalet.
Da vi ankommer onsdag morgen, tages vi godt imod af en sød og smilende sygeplejerske. Der er ingen tvivl om, at vi er ventet, og efter kort tid kommer en laborant og tager nye blodprøver. Lidt senere er der stuegang med en anden professor end ham, vi talte med ugen før, men samtaleemnerne var de samme – behandlingen, bivirkningerne og medicineringen. Den eneste forskel er, at vi nu begge underskriver samtykkeerklæringen – den erklæring, hvor jeg accepterer hospitalets tilbudte behandling. Jeg har vel som sådan ikke andet valg, og efter læsning af det udleverede materiale, har vi også stor tillid til virkningen af behandlingen. Jeg spekulerer igen på, hvorfor overlægerne på Onkologisk Klinik kaldes professorer? Vi nævner i øvrigt over for professoren, at min bror Stig døde af en lignende kræftform for 4 år siden, men professorens opfattelse er, at det sandsynligvis er en tilfældighed, idet kræftformer som min normalt ikke er arvelige.
Efter samtalen med professoren laver vi en plan for behandlingen med sygeplejersken, og her går noget galt. Der skal ikke ske mere om onsdagen bortset fra indtagelsen af ekstra 50 mg binyrebarkhormon om aftenen. Næste dag, torsdag skal jeg til CT-scanning kl. 11.00. Vi spørger derfor om kemoterapien foregår før eller efter scanningen. Hvis den foregår efter scanningen, kan jeg jo lige så godt tage hjem at sove. Hvis kemoterapien foregår helt fra morgenstunden vil jeg helst overnatte, så vi undgår den meget tidlige kørsel i myldretiden. Kemoterapien vil foregå fra morgenstunden, så jeg beslutter at overnatte.
Klokken er nu omkring 11, og der skal ikke ske mere om onsdagen. Vi kan gøre, hvad vi vil. Vi beslutter os for at se på det tilbud på fladskærms-TV, der var udsolgt i Næstved, og kører til den nærliggende Computercity-butik. Her er et eksemplar udstillet, men det er ikke til salg, og der er totalt udsolgt, selv om annoncen gælder til 31/10, og der stadig annonceres i en af gratisaviserne? Vi skal have dagen til at gå, så vi tager på et sjældent besøg i ZOO. Det er godt vejr, og vi skal også finde et sted at spise, men ZOO har ikke de bedste spisesteder, og der er mange ombygninger. Det er hyggeligt, men det vil nok være bedre at gentage turen til forsommeren, når de dyrenes nye anlæg er taget i brug. Den dårlige fastfood i ZOO skal skylles ned, og vi tager til Fisketorvet, hvor vi desværre indtager ringe kaffe, men en god æbletærte. Så har vi fået nok ringe mad og drikke og returnerer til Riget.
På min stue ligger min sovende medpatient, Lars, og han snorker det højeste jeg nogensinde har hørt nogen snorke. Han kan høres helt ud i opholdsområdet. Heldigvis har vi set, at der nede i indgangspartiet foregår optagelserne til en film med skuespilleren Anders W. Bertelsen med filminstruktøren Ole Bornedal, så vi skynder os ned for at se, hvordan det går for sig. Sikken et arbejde! Optagelsen af en sekvens, der varer få minutter i filmen, tager flere timer at optage, og forinden er der forberedelserne.
Da vi nærmer os min, dvs. patienternes spisetid, kører Kate hjem, og jeg får lejlighed til at studere min nye hospitalsafdeling, og oplevelsen af flere meget unge patienter på gangen med meget lidt hår eller tørklæder, der dækker det manglende hår, antyder desværre, at kræft rammer i flæng – børn, unge og voksne. Heldigvis er der ingen børn indlagt på afdelingen.
Ved aftensmaden sidder jeg sammen med min medpatient Lars og spiser, og vi fortæller vores historien. Jeg gætter på, at Lars er ca. 10 år yngre end mig. Han blev for ca. 3 uger siden indlagt på Bispebjerg Hospital med ondt i ryggen. Det var kræft i rygsøjlen, der stammer fra lungerne. Han er opereret i ryggen. Rygmarven er ikke beskadiget, men nogle af ryghvirvlerne er ”renset” fra kræft og sat sammen med plader, søm og skruer, og nu er han i strålebehandling. Det er tydeligt, at han har mange smerter og bliver dopet med morfin, når han skal ligge ned på den opererede ryg. Det giver lidt accept af hans snorken, og aftensygeplejersken kender til hans problem, så jeg får uden videre udleveret en sovepille. Lars og jeg taler udmærket sammen – og holder mund, når vi har lyst til det. En hel anden situation end på Næstved Sygehus, hvor jeg primært lå sammen med gamle demente mænd, der ikke kunne samtale. Jeg sover glimrende om natten – og jeg aner ikke om Lars har snorket.
På et tidspunkt kommer en ny dagsygeplejerske ind og hilser på. Hun skal give mig kemobehandlingen, når jeg kommer tilbage fra CT-scanningen, forklarer hun. Jeg protesterer selvfølgelig. Argumentet for, at jeg har sovet på Riget er jo netop, at jeg skal have kemoterapi fra morgenstunden. Men det kan slet ikke nås inden scanningen, og sygeplejersken fra i går kommer og beklager, at vi har misforstået hinanden. Jeg tror noget andet er gået galt! Scanningen forløber planmæssigt, men i forbindelse med frokosten får jeg oplysninger om, at der er bestilt noget forkert kemoterapi, men laboratoriet er i færd med at producere noget nyt til mig. Det kommer til at vare 1 – 1½ time ekstra. Da selve kemobehandlingen går i gang kan jeg selvfølgelig ikke lade være med at spørge om, de nu er sikre på, at jeg får den rette behandling. Der er nu 2 sygeplejersker til stede, og de bekræfter at jeg får den rigtige kemo, og fejlen er opdaget ved den rutinemæssige kvalitetskontrol, så det viser også, at systemet fungerer. Mit blodtryk siger, at jeg nok ikke er helt tryg ved situationen. Vi forstår, at på grund af operationen i hjernen får jeg ligesom med strålebehandlingen en kemoterapi, der er reduceret i styrken, og måske er det årsagen til den ændrede opskrift? Jeg skal have 2 slags kemo og en masse saltvand i drop. Den første slags indeholder 250 ml og skal gives på præcis 1 time, så der sidder en elektrisk pumpe, der doserer med den rette mængde i den rette hastighed. I den første halve time skal sygeplejersken sidde ved siden af og overvåge, at jeg ikke får allergiske reaktioner. Efter sygeplejersken har forladt mig løber batteriet til pumpen tør for strøm!
Allerede om formiddagen har jeg fået indlagt en plastikslange i hånden med 2 haner, så droppet kan tilsluttes forholdsvis enkelt. Det krævede imidlertid 3 forsøg af 2 sygeplejersker om formiddagen at montere plastikslangen!
Efter den første omgang kemo bliver der skyllet med saltvant i 10 – 15 minutter, og derefter sættes den anden omgang kemo i gang. Her er der ingen krav om doseringshastighed, den skal løbe forholdsvis rask ind i årerne, og det gør den.
Endelig, efter ca. 20 minutter er posen tømt, og der skiftes til mere saltvand, og da saltvandet også er sluppet op, har jeg fået tilført så meget væske, at noget af det skal ud igen. Jeg må på toilettet, men nu er der vagtskifte og alle sidde i møde, så jeg bakser mig selv med alt udstyret ud til toilettet. Saltvandsposen er tom, og mine årer er overfyldt, så det kemo- og saltvandsfyldte blod løber den anden vej – fra mine årer og ud i plastikslangerne. Endelig lykkes det for Kate, at få en sygeplejerske til at assistere og fjerne hele menageriet.
Til de næste 14 dage har jeg fået 2 gange 3 hestepiller, der indeholder den tredje type kemoterapi. Den første dosis med 3 piller tog jeg til aftensmaden, og som nævnt har jeg ikke på nuværende tidspunkt oplevet bivirkninger. (Og jeg har ellers fået så mange kvalmestillende piller, at jeg kan åbne et apoteksudsalg, men skønt er det, hvis jeg ikke behøver dem.) Pillerne blev som forskrevet taget med et stort måltid kinesisk mad, lakrids og chokolade. Jeg skal jo sørge for at holde min vægt. Til gengæld har jeg måttet supplere med flere enheder hurtigtvirkende insulin og tisse flere gange i løbet af natten på grund af forhøjet blodsukker.
Nu skal jeg om ca. 14 dage have taget nye blodprøver på Næstved Sygehus, hvor røde og hvide blodlegemer og blodpladerne tælles og om 4 uger skal jeg til Rigshospitalet til den næste serie kemoterapi med samme opskrift.