Vagn Jønsson - en sygehistorie eller en syg historie?

Det er ikke sygehusvæsnets skyld, vi bliver syge, men der skal et godt helbred til at være indlagt. Jeg føler, jeg er til for sygehusenes skyld - ikke omvendt! Min sygdom skal indpasses i systemet. Lang ventetid - og jeg har ikke tid til at vente, men en henvisning fra et sygehus til det næste kan tage op til 1 uge og falder udenfor garantien. Vi skal hele tiden skubbe på. Stress og usikkerhed. I denne BLOG forsøger jeg at resumere mine oplevelser i forbindelse med min alvorlige sygdom.

onsdag, maj 30, 2007

Selv om beskeden fra Rigshospitalet ikke er lutter lagkage, må jeg igen citere Jesper Klein, da han var i TV efter hans kone, Lykke Nielsens død: ”Det kan ikke nytte noget at sætte sorte streger i resten af sin kalender, fordi man har fået en alvorlig sygdom.” Så vi beslutter også at tage til Katrins og Brians globryllup og reception pinselørdag på Frederiksberg vel vidende, at jeg nok ikke holder særlig længe, men receptionen er heldigvis også tidsbestemt til en times tid. Bruden kommer selvfølgelig for sent - det er vel nærmest en tradition, men ikke så spændende mere, hvor mobiltelefonen er opfundet. Det er koldt i gården, hvor receptionen holdes efter vielsen i brygger Jakobsens kirke, og jeg trænger til en lur på sofaen, så vi kører efter en enkelt drink (sodavand) og lidt frisk frugt.

Efter luren på sofaen lokker Kate mig på restaurant, men det er nu ingen succes – specielt ikke for Kate, der skal prøve noget nyt: Dybstegt svinekød, og det smager åbenbart ikke særlig godt. Jeg tager buffet med alle mulige lune kinesiske retter, men de indbagte rejer er noget seje, resten er ok. Vi skulle have holdt os til ”take away” hønsekødssuppe og hjemmelavede luksusforårsruller. Det er halvt så dyrt og dobbelt så godt.

Så er det bedre, da vi mandag aften tager til Karrebæksminde og spiser Wienersnitzel. Den er ikke ”banket” så stor, som den i Marielyst, men den er til gengæld mere saftig, der er mindre panering, den er mere velsmagende, og den er større end vi begge kan fortære. Men først prøver tjeneren at prakke os en burgerlignende ret på os. Hvad der er gået galt, får vi aldrig opklaret, men vi sender uden problemer burgeren ud igen, og venter tålmodigt på vores rigtige bestilling. Det er i øvrigt den samme restaurant, hvor tjeneren hældte sovs ud over Jytte en hyggelig aften inden Jørgen og jeg sejlede til Lohals den næste dag. Hvor uheldig kan man være.

Tirsdag kommer min sidste lønseddel i e-boks, den for juni måned (jeg er forudlønnet), og selv om jeg formelt set er ansat endnu en måned, kan jeg godt mærke, at nu er det snart slut. Det har det sådan set været i næsten et år, men det er underligt. Ja, jeg kan lige så godt vende det til noget positivt og sige: ”Det er underligt at være helt fri fra forpligtelser om at gå på arbejde, og hvad der hører med. Nu skal jeg kun forpligtes af min egen lyst. For selvfølgelig skal jeg stadig have noget andet at gå op i end min sygdom!”

fredag, maj 25, 2007

Turen til Rigshospitalet i dag fredag er lang. Mest fordi samtalen om mandagens CT-scanning allerede på vej derind føles alvorlig, og det er den da også.

Vi ankommer få minutter før den aftalte tid, og Kate sætter mig af, mens hun finder en plads til bilen. Jeg går op på afdelingen, og få minutter efter jeg har taget plads i venteværelset kommer en sygeplejerske med besked om, at de var lidt forsinket, hvilket passer os fint, for Kate er ikke dukket op endnu. Det er faktisk præcis på det tidspunkt, vi skal være der. Typisk for Riget, at der er styr på aftalerne.

CT-scanningen viser, at den oprindelige svulst i mavesækken ikke er vokset – og det er godt. Men desværre har svulsten ikke mistet sin evne til at udsende metastaser, og det har den gjort, så der nu er kommet pletter på leveren – og det er skidt. Til gengæld kan disse forandringer, hverken ses på blodprøver eller levertal, der begge er helt normale – og det er godt. Behandlingen indtil videre har med andre ord forhindret at ”modersvulsten” er vokset, men den har ikke forhindret kræften i at brede sig, og det er ikke lige den besked, vi ønsker at få.

”Hvad kan man så gøre ved det?”, spørger jeg. Lægen foreslår, at jeg visiteres til eksperimentel afdeling på Rigshospitalet, der i ca. 3/4 år har afprøvet ny behandlingsform af netop i den kræftform, som jeg er ramt af, dvs. kræft i fordøjelsessystemet. Resultaterne af denne forskning er endnu ikke rapporteret, men de, der er, virker lovende. Behandlingen består i kombinationer af nogle andre cellegifte end dem jeg allerede har været udsat for, med ugentlige insprøjtninger og piller til indtagelse hjemme. Det lyder som en noget skrappere cocktail, end den jeg allerede har fået, og forinden skal jeg have scannet hjernen, for at sikre at den fjernede metastase i hjernen ikke er vendt tilbage. Den ”nye” kemo kan forårsage blødning, og det er ikke hensigtsmæssigt, hvis der opstår blødning i hjernen. Så der bestilles en CT-scanning af hjernen.

Samtidig klager jeg over periodisk ”mudren” i højre lår nedover knæet, og spørger om det kan skyldes kræften. I den anledning bestilles røntgenfotografering af højre ben.

I løbet af kort tid – måske ikke i næste uge – men snart indkaldes jeg til scanning og røntgen, og derefter til orientering om den eksperimentelle behandling, som jeg forhåbentlig bliver godkendt til.

lørdag, maj 19, 2007

Vel ankommet til Marielyst kan vi heldigvis konstatere, at sommerhuset er helt som det skal være. 3 gode soveværelser og en alkove i stuen. Rigeligt plads til 8 voksne personer. 2 toiletter med bad. Det ene desuden med sauna og spa. I det ene soveværelse er der også solarium.

Hus, have og vejret er en positiv oplevelse, og kort efter ankomsten får vi endnu en. Kates telefon ringer – og der er en, som meget gerne vil se på vores båd. Desværre kan vi ikke fremvise den umiddelbart, så vi aftaler, at han kommer til Næstved på søndag.

Solen skinner, og Kate rigger hurtigt en havestol og solseng til, og vi finder de hynder, der hører til. Da det bliver lidt skyet og lidt koldere flytter vi indenfor og tager et hvil. Det bliver afbrudt af Sara, der ringer og fortæller, at hun har bestået teoriprøven med kun 2 fejl.

Senere tager vi en tur til stranden, hvor der er mere læ, og Kate dypper tæerne, selv om vandet er hundekoldt.

Nu er det aften, og jeg skal prøve at smage på den medbragte portvin.

Vi hygger os om aftenen med den medbragte video med Mifunes sidste sang – en sød og hyggelig film.

Tirsdag tager vi til Nykøbing, og på torvet nyder vi det gode vejr og en god kop kaffe, mens en gråspurv holder os med selskab og nipper af Kates brød.

Det gode vejr fortsætter, dog bliver det mere køligt. Vi tager igen til stranden.

Jeg er i boblebad hver eneste dag. Det gælder om at udnytte chancen, når den er der.

Onsdag aften tager vi ud at spise. En kæmpe stor wienerschnitzel og vi må begge give op på halvvejen.

Torsdag henter vi Naja i Nykøbing. Hun skal også inspicere sommerhuset, så hun kan vurdere om det er værd at satse på til sommer, og om hun kan medbringe sin kat. Vi spiser en lækker frokost på Larsens Plads, og hygger os nogle timer i sommerhuset inden vi kører sammen til Næstved. Naja skal selvfølgelig også prøve boblebadet inden vi tager hjem.

En succesrig uge i sommerhus i Marielyst.

mandag, maj 14, 2007

Nu ”varmer” vi op til en tur i sommerhus i Marielyst på Falster. Det bliver skønt at komme på rekreation nogle dage – væk fra lænestolen til skov og strand.

Det er også som om min selvvalgte øgede dosis af binyrebarkhormom mindsker bivirkningningerne. I hvert fald har vi en god tur til Naja lørdag eftermiddag, hvor vi fejrer hendes fødselsdag. Hele familien er der. Tor, Sara og Michael bliver og spiser sushi og overnatter til søndag, hvor Sara skal deltage et eller andet kom-i-form-løb sammen med 15.000 andre kvinder. Alligevel håber hun at møde kusine Katrin, der vist også står på startlisten.

Vi gamle kører de endnu ældre Aase og Finn hjem. Derhjemme spiser vores egen middagsmad, dybfrossen hønsekødssuppe med kød- og melboller, og det er mere til vores smagsløg end sushi med muslinger og anden rå fisk – pas nu på maverne!

Her mandag morgen er blodprøvetagningen overstået på Næstved sygehus, og vi er næsten på vej til Marielyst. Vi mangler bare at pakke bilen. Tor passer katten, mens vi er væk, og den forbindelse har han fået lov til at tømme køleskab og fryser, men det er vist også nemt gjort!

Vi kan selvfølgelig kontaktes på mobiltelefonerne.

mandag, maj 07, 2007

Bivirkningerne i denne serie kemoterapi er temmelig markante. Vi tror, at jeg igen har nedtrappet binyrebarkhormenerne for hurtigt. Jeg er gået fra 100 mg mandag, tirsdag og onsdag til 15 mg om torsdag og de følgende dage. Det skulle nok kun have været til 20 mg, men her søndag aften prøver jeg at tage 25 mg oveni. Hjælper det, fortsætter jeg med 20 mg, så må vi kontakte Rigshospitalet og aftale med lægerne, om det ikke er strategien fremover. Det er særdeles ubehageligt at være så appetitløs og træt, som jeg er for tiden, specielt hvis det kan klares med en anderledes medicinering.

Men der er da også "sjove" oplevelser, når jeg sidder og kigger ud ad vinduet. Pludselig siger Kate: ”Se, hvor er de flotte!”, og i krydset passerer en af de kongelige Krone-biler med følge. Det er nok dronningen, der har besøgt sin veninde på Kvægtorvets danseskole. Måske er det tid for afdansningbal, hvor det er kotume, at dronningen er på besøg, og hun har måske endda designet nogle af kostumerne. Men det kan vi sikkert læse mere om i den kommende uges lokale aviser.

I dag har jeg sendt ansøgning om invalidepension til Magistrernes Pensionskasse, hvor jeg formodendlig kan få ca. 500 kr. om måneden fra min tid som systemudvikler i Statens Filmcentral. Lidt har jo også ret.

Det er dog mærkeligt at mine e-mails til socialrådgiveren på Riget forbliver ubesvarede. Hun skal meget gerne hjælpe mig med at søge om førtidspension i Næstved Kommune. Så vidt jeg kan regne ud, kan den beløbe sig til 3.000 – 5.000 kr. om måneden.

onsdag, maj 02, 2007

Nu er den 8. serie kemoterapi igang. Den sidste der er planlagt, og indlæggelsen forløber helt, som den skal. Bortset fra, at jeg desværre har tabt næsten 1 kg mere i den forløbne måned.

Allerede ved frokosttid tirsdag er det hele overstået, og samtidig kommer Kate ind ad døren for at hente mig. Hun har som sædvanlig efterladt mig på Rigshospitalet, mens hun har været hjemme og sove i vores egen seng.

Jeg mærker straks på appetitten, at dosis af binyrebarkhormon er sat op, så jeg klarer både en amagermad til morgen og et Happymeal på vej hjem fra MacDonald. Samtidig er blodsukkeret steget, og jeg må for første gang i lang tid supplere med lidt hurtigtvirkende insulin til aftensmaden. Den forøgede dosis af binyrebarkhormon skal jeg kun have til og med i onsdag, så mon ikke blodsukkeret falder igen.

Umiddelbart før droppet med kemo bliver blodtrykket målt: 108/68, og det er stadig rimeligt lavt, måske for lavt, selv om dosis af blodtryksmedicinen nu er sat ned til det halve. Og forresten var nyreundersøgelsen, der blev foretaget før starten af den 7. serie bedre end den forrige. Måske er det i det hele taget gode tegn – jeg gætter og håber bare. Måske er der udsigt til en opklaring ved CT-scanningen den 21/5 og samtalen den 25/5?

Jeg har som sædvanlig fået kemopiller med til 14 dage, og til den tid skal jeg først til blodprøvekontrol på Næstved Sygehus. Herefter kører vi straks til Marielyst på Falster, hvor vi har lejet sommerhus fra mandag eftermiddag den 14/5 til fredag morgen, men vi tager allerede hjem torsdag aften den 17/5. Det bliver skønt at komme lidt på ”ferie”, inden scanningen og samtalen.