Vagn Jønsson - en sygehistorie eller en syg historie?

Det er ikke sygehusvæsnets skyld, vi bliver syge, men der skal et godt helbred til at være indlagt. Jeg føler, jeg er til for sygehusenes skyld - ikke omvendt! Min sygdom skal indpasses i systemet. Lang ventetid - og jeg har ikke tid til at vente, men en henvisning fra et sygehus til det næste kan tage op til 1 uge og falder udenfor garantien. Vi skal hele tiden skubbe på. Stress og usikkerhed. I denne BLOG forsøger jeg at resumere mine oplevelser i forbindelse med min alvorlige sygdom.

lørdag, november 25, 2006

I går morges skulle de sidste kemopiller i denne serie indtages. De var godt nok svære at få ned. Dagen før – torsdag blev der taget blodprøver på Næstved sygehus. De gav ingen respons som sidste gang. Forhåbentlig betyder det, at der ikke er problemer med ”blodtallene”. Lige før jeg skal af sted til sygehuset, får jeg kvalme og skal kaste op. Underligt, når jeg ikke har haft disse tendenser i et stykke tid. Jeg kaster op – og lægger mig. Kvalmen går hurtigt over, men jeg bliver liggende, indtil Kate kommer hjem omkring frokost, så vi kan tage sammen til sygehuset. Ellers er de værste bivirkninger stadig træthed og manglende appetit. Det er også slemt nok. Jeg prøver at overvinde bivirkningerne med lidt slik, som f.eks. lakrids, chokolade, brændte mandler og popcorn. Kvalmen er stilnet af, men det er appetitløsheden ikke. Jeg prøver at supplere med proteindrik fra apoteket. –
Jeg ved at flere har efterlyst mine skriverier her, men det er vanskeligt at skrive, når min tilstand er stort set uforandret.
Appetitløsheden er et problem, mens Lars Løkkes skandaløse håndtering af strålekanonerne ruller over skærmen igen og igen. Og det er en skandale, at regeringen ikke kan leve op til sin behandlingsgaranti, men det er jo ikke kun mangel på strålekanoner, der er problemet – det er hele koordineringen af komplekse behandlingsforløb. For hvor får jeg reel hjælp med manglende appetit, og ikke blot et tilbud om sondemad igennem næsen og saltvand i drop?
I dag forsøger jeg virkelig at spise. Kl. 15.30 er det blevet til et stk. ristet brød til morgen, 4 små frikadeller til frokost og næsten en hel tebirkes om eftermiddagen. Alt skyllet ned med te, vand og Fanta.

søndag, november 19, 2006

Jeg skal åbenbart passe gevaldigt på med at udtale mig om, hvordan jeg har det og sige som Jesper Klein: ”Jeg ved det ikke!” Nu er jeg hjemme igen, og jeg vil nu alligevel komme med en forsigtig optimistisk udmelding – ingen kvalme her til morgen – måske fordi Kate har hentet frisk morgenbrød inklusive tebirkes. Hvis det er det eneste, der skal til, så er jeg sikker på, at Kate ofrer sig hver morgen – ik’. Det er utroligt, hvad saltvand kan gøre – og tebirkes.
Gennem min indlæggelse både på Riget og på Næstved sygehus har jeg fået adskillige liter saltvand som drop, og det har kvikket mig op.
Derimod har maden på Næstved sygehus været elendig, og det selv om vi kan læse i lokalavisen, at maden i Storstrøms Amt er en del af sygdomsbehandlingen. Så ser det desværre ikke godt for patienterne. For en som mig, der har været appetitløs, er det en katastrofe, at maden er for speciel, og at der ikke er alternativer. Der er brug for ganske almindelig dansk mad med sovs og kartofler suppleret med et alternativ eller to. Når maden samtidig er kedelig og tør og alt for salt, har jeg meget vanskeligt ved at forstille mig, hvordan maden kan indgå aktivt i sygdomsbehandlingen. Næstved må kunne lære noget af køkkenet på Riget.
Men jeg har dog været mere glad for behandlingen på Næstved sygehus i denne omgang – end i de sidste omgange – bortset fra maden og lugten. Jeg tror det skyldes mere gennemgående personale både om dagen og om aftenen. Det giver bedre information om medicin og mere kontinuert udlevering på de rigtige tidspunkter. Nu er der også indsendt ansøgning om medicintilskud så jeg fremover kan hente medicin gratis på apoteket, og i det hele taget er det kommet mere styr på indtagelsen af min medicin – hvilket måske er også årsagen til den forsvindende kvalme.

torsdag, november 16, 2006

Det lyder mærkeligt, for jeg føler mig faktisk lidt bedre tilpas denne onsdag den 15/11. Det skyldes måske, at jeg har kastet min kemomedicin op – eller hvilken medicin det nu er, som jeg har kastet op. Det ser i hvert fald ud til, at det ikke bliver lige så nemt med den 2. serie kemo, som med den 1. Den 1. serie var reduceret med 25% pga. operationen i hjernen, mens den nuværende gives for fuld styrke. Men hvilken og hvor meget medicin går jeg glip af, og er der i det hele taget noget at gøre ved det? Vi bliver nok nødt til at søge vejledning på Næstved sygehus og få endnu et saltvandsdrop. Det gik jo lige så godt! Kate ringer lidt frem og tilbage, først for at få mig tilbage til Riget – men det lykkes ikke. Dernæst for at få noget kraftigere kvalmestillende medicin. Det er imidlertid en vanskelig sag, for det udleveres normalt kun fra sygehuset. Til sidst lykkes det at få Riget til at sende en recept til Løven. Og prisen på 532 kr. forklarer, hvorfor medicinen normalt kun udleveres fra sygehuset. Sammen med diverse proteindrikke må det være en stor udskrivning. Heldigvis har Kate nu sin helt egen bankkonto.
I dag, torsdag, er det lige så skidt. Jeg har sovet ok, men det er svært at spise og drikke. Det lykkes at spise en banan til morgenmad, og det lykkes at spise alle kemopillerne, men nu tager jeg til Næstved sygehus og får en omgang vand intravenøst.

tirsdag, november 14, 2006

I dag er jeg også ramt af manglende appetit og træthed. Kate gør en kæmpe indsats for først at få mig indlagt på Riget, men det lykkedes ikke. Det nærmeste jeg kommer en indlæggelse er på afdeling 5 i morgen tidlig på Næstved sygehus med tilbud om vandterapi. Afdeling 5 er ikke min favorit. Dernæst arbejder Kate for at få den rigtige kvalmestillende medicin, hvilket lykkedes omkring kl. 15. Der er væsentlig forskel på Næstved sygehus og Riget. Lugten i Næstved er ubeskrivelig, og maden er ensartet og kedelig. Servicen er helt anderledes. Maden er bedre og mere alsidig. Personalet mere hjælpsomme. Tænk bare på vores modtagelse af sygeplejerskestuderende Anne Mette og sygeplejerskerne Lena og Ditte. De skal have en stor tak.
Jeg føler en konstant tryghed, så snart jeg befinder mig Rigshopitalet, og over den behandling, der foregår her.
Samtidig får jeg en henvendelse fra en journalist fra TV Lorry, der gerne vil producere en række indslag om kræftbehandlingen i Danmark. TV Lorry ønsker at sætte fokus på de umenneskelige ventetider, som kræftpatienter møder hele vejen gennem systemet. Jeg kan egentlig godt have lyst til at deltage, men pga. manglende appetit, kvalmetendens og talebesvær har jeg takket nej.

søndag, november 12, 2006

Manglende appetit og træthed er kendetegnende for den nuværende periode med nedtrapning af binyrebarkhormon. I torsdags den 2/11 gik det meget godt med at spise frokost hos Jytte og Jørgen. Tre retter: Fisk, steg og dessert. Det var lækkert, men til aften ingen ting. Det var noget sværere, da jeg var ude at spise med Claus om fredagen. Det lykkedes at spise en stor halv sandwich med tunmousse og en kage med marcipan, frugt og flødeskum. Lørdag klarede jeg lige en omgang frokost med groft brød og rejesalat, men aftensmaden med lam provencale kunne jeg ikke få ned. Det er gået nogenlunde med morgenmaden, hvis jeg når at spise en kvalmestillende pille et times tid eller to før vi skal spise. Det samme gentager sig i dag, hvor vi har sovet meget længe. Jeg kan ikke bare sætte mig til morgenbordet og spise og drikke, når jeg står op. Lørdag og søndag tiltager trætheden mere og mere, og jeg sover næsten konstant.
Trætheden er formodentlig dels et resultat af den ændrede medicinering og dels af den manglende appetit. Jeg håber på, at jeg kan få hjælp til styre medicineringen bedre, når vi skal på Riget på torsdag.
Mandag den 13/11 kontakter Kate Rigshospitalet, der får mig indlagt på Næstved sygehus, der begynder med at kontrollere blodsukker, temperatur og giver mig saltvand i drop. På grund af feber røntgenfotograferes mine lunger for at udelukke lungebetændelse. Og det går faktisk rigtig skidt på Næstved sysgehus. Onsdag prakkes jeg tillige sondekost på. Sondekost er kunstig ernæring, der tilføres gennem en lille gummislange igennem næsen og videre ned til tolvfingertarmen. Det er ikke særlig behageligt at få slangen proppet ned. Det er tilsyneladende det bedste tilbud Næstved sygehus kan til tilbyde mig. Sonden sættes på plads omkring kl. 13, men først kl. 17 ca. tages den i brug, og der skal bruges 1 time til de første 25 ml. Torsdag morgen den 9/11 skal jeg møde på Rigshospitalet kl. 9.00. et meget ubelejligt tidspunkt. Kate henter mig kl. 6.45 på sygehuset, og så skal vi gennem mylderet på syd- og køgebugtmotorvejen. Jeg sidder med sonden gennem næsen, og det bliver mere og mere ubehageligt og kvalmende. På grund af kø på motorvejen kommer vi trods vores tidlige kørsel fra Næstved for sent til Rigshospitalet, og jeg går alene til afdelingen, mens Kate finder plads til bilen.
Jeg mødes straks af en sygeplejerske og en sygeplejerskestuderende, der anviser mig en seng. Sygeplejersken meddeler straks, at den sonde vil hun meget gerne pille ud, hvis lægen og jeg er enige. Jeg kan ikke være mere enig! Da Kate kommer tilbage får vi den mest grundige samtale med den sygeplejerskestuderende og sygeplejersken. En grundighed, der fortsætter under stuegangen, hvor lægen suppleres af en lægestuderende, der skal lære noget om undersøgelse af maveregionen – min mave – og det går vist ikke helt korrekt for sig.
Al ros til sygeplejerskestuderende Anne Mette, sygeplejerske Lena og lægen for deres grundighed og den støtte de alle tre giver ved modtagelsen og undersøgelsen. Sonden blev selvfølgelig fjernet straks, og jeg får tilbudt jævnlige besøge af ”ernæringspatruljen”, med gode tilbud på ernæringsrigtig kost, inklusive smagsprøver på diverse energirigtige proteindrikke. Formiddagen fortsætter med den sædvanlige blodprøvetagen og om eftermiddagen kommer ”ernæringspatruljen” gentagne gang med ikke særlige sunde ernæringstilbud. Det drejer selvfølgelig om proteindrik, men også om marcipanbrød, jordbæris, kage osv., som det lykkedes at indtage foruden både frokost og aftensmad. Trætheden og den manglende appetit svinder langsomt takket være ”ernæringspatruljen”, og jeg tilbydes et forlænget ophold weekenden over af sygeplejerske Lena med et ernæringskursus og eventuelt et besøg af en diætist. Kate og jeg takkede straks ja tak, og her sidder jeg nu og skriver på min blog.
Torsdag bliver en rigtig god dag, og sådan går det også fredag, hvor selve kemobehandlingen starter. Det er sygeplejersken Ditte, der giver mig behandlingen. Ditte stod for også for den første behandlingen, og bortset fra lidt koks med nålen, går det som det skal, og behandlingen er overstået før frokost, når Kate ankommer. Jeg får en lille lur under den sidste halvdel af behandlingen. Nu glemmer jeg helt at morgenmaden går strygende – 3 stykker brød, lige fra det fine til grove, med både smør og marmelade. Frokosten er mere sparsom, men om eftermiddagen fortsætter jeg de gode takter med kage, frugt og proteindrik, mens Kate endnu er til stede. Og fredag aften er det jo Mortens aften, så vi får andesteg med tilbehør og til dessert i form af varm æbledessert med flødeskum. Ren opfedning!!! Men det går helt klart fremad. En enkelt gang må jeg ty til 6 enheder hurtigtvirkende insulin. Lørdag går det igen godt med spisningen. Jeg får besøg af Kurt, Naja og Ole samt Jørgen. Aftenen slutter med flæskesteg. Nu er det søndag, og jeg er hjemme igen.

onsdag, november 01, 2006

Jeg vågner alt for tidligt om morgenen og falder for tidligt i søvn om aftenen. Mit søvnmønster er helt galt, men hvordan kan jeg ændre det? Frisk luft? Motion? Puha! Nu er det vinter og koldt. Jeg hader kulde, blæst og sne. Mon det er muligt at tage en tur til varmen i januar, når den 3. serie kemoterapi er overstået. Er jeg frisk nok? Vil Europæiske og LB give bindende forhåndstilsagn til at dække udgifterne til læge, hospital, hjemrejse osv., hvis jeg bliver syg undervejs. Sygdommen er ikke bare en lidelse i sig selv. Den begrænser os tillige i gøremål, som kan gøre tilværelsen lidt sjovere. Jeg fik godskrevet de 2 sidste uger af min ferie pga. indlæggelsen den 23/7, og det kunne være lækkert med en uge på Tenerife lige efter nytår. Jeg har vel lov til at drømme, og denne gang kunne jeg tænke mig at komme til Puerto de la Cruz. Her har vi kun været på ”besøg”. Der er ikke så varmt som sydpå, men det er måske også meget godt. Til gengæld er der vist mere ”storby og lidt mindre turisme”.
Nedtrapningen af binyrebarkhormonerne virker stabiliserende på mit blodsukker. Nu er jeg nede på 10 mg binyrebarkhormon, og jeg behøver kun at tage insulin om morgenen. I det hele taget er mængden af daglig medicin reduceret væsentligt i denne periode, og det er befriende. Det er virkelig svært at sidde om morgenen og kigge på mere end 15 piller, der skal sluges sammen med morgenkaffen. De er næsten ikke til at få ned. Nu er det kun 8 – inklusive 1 vitaminpille.