Godt nytår til jer alle.
I går eftermiddag fik vi et hyggeligt besøg af Conny og Julle, som vi ikke har været i kontakt med siden Nytårskuren. Jeg har ganske vist sendt en mail til dem i begyndelse af min sygdom, men de er flyttet – endnu en gang – så den er forsvundet i Cyberspace. Som nævnt, sendte de før jul en julehilsen pr. e-mail fra deres nye e-mail, og nu er vi kontakt igen. De havde endda gaver med – blomster til Kate og musik til mig – og det er tydeligt, at de har læst på lektien i min blog. Tak for gaverne og besøget.
Vi får også nytårshilsen fra Gledis og Kurt. Her til formiddag, nytårsaften besøger vi mormor og morfar og ønsker godt nytår. Både i går og i dag har vi været ude i det fri – i går på spadseretur i regnen til torvet og tilbage igen - i dag på indkøb. Vi har bestilt smørrebrød til nytårsmiddagen, men vin og øl må nok erstattes med appelsinjuice, og champagnen til kransekagen erstattet med sprudlende Sprite. (Champagne er nu heller ikke vores favorit – så pyt).

Nytåret nærmer sig, og det går fortsat bedre med at spise, så det tegner godt for nytårsmiddagen. Nu mangler jeg bare, at Kate får bestilt et par stykker luksussmørrebrød til os hver, inden der er udsolgt.
Vi har fået elektronisk julekort fra Conny og Julle. Desværre er min oprindelige e-mail om min sygdom til dem sendt forkert, og Conny ringede i går for at høre om alle fortrædelighederne og tilbyde, at vi kan låne deres ferielejlighed i Almuñeca mellem Malaga og Granada på Solkysten i Spanien. Netop omkring det sted, hvor vi gerne vil hen. Vi har før lånt en lejlighed gennem Conny og Julle sammen Naja og havde en fantastisk tur og en fantastisk oplevelse specielt i Alhambre. Desværre gik alle vores fotos til grunde sammen med en harddisk på en gammel computer, så der skal vi hen igen og tage nogle nye fotos – men denne gang uden Naja – desværre. Hvis vi får forhåndstilsagn af Europæiske til rejsen kan Connys og Julles tilbud give os større fleksibilitet i valg af tidspunkt. Jeg håber det lykkes, og professoren på Riget roser læger og hospitaler på solkysten og deres kompetence indenfor kræftbehandling, så det skulle ikke give problemer.
Min fremgang med appetitten giver også ekstra ressourcer i øvrigt. Jeg kan skrive om emner, der er sprunget over tidligere. Lige før jul skulle jeg besøge mine kolleger Palle og Palle på Selandia. Det måtte jeg desværre opgive pga. træthed og svimmelhed. Vi skulle selvfølgelig sludre lidt om den tid, der er gået, om deres tur til Kina for at rekruttere nye studerende til Multimedieuddannelsen, om sjov og ballade og om min tilbagekomst til Selandia. Jeg håber, vi kan tage denne samtale i den første uge af januar 2007.
I stedet for kollegernes besøg havde jeg umiddelbart før jul et andet væsentligt besøg – nemlig et besøg af juristen, Christer, fra min fagforening. Fra Selandia har jeg fået en anmodning om lægeerklæring til Helbredsnævnet for tjenestemænd, som skal bedømme mine muligheder for at genoptage arbejdet, og vi diskuterede de forskellige muligheder og udsigter. Samtidig tror jeg, at han gerne selv ville se mig – og min tilstand. Vi kender hinanden fra tidligere. Christer har for nylig ydet mig og kollegerne bistand i en lønforhandling. Brevet fra Selandia har jeg videresendt til Rigshospitalet, og jeg håber, at det er på dagsordenen, når jeg skal til samtale den 8/1 2007. Selandia er orienteret om brevets videresendelse til Riget.

Glædelig jul til alle, der læser med. Det har været et efterår med op- og nedture. Det er en nedtur i sig selv at blive ramt af en så alvorlig sygdom som kræft, og det er ikke nemt at håndtere bivirkningerne af kemobehandlingerne, men der er ingen vej udenom, specielt når professoren på Riget skønner at behandlingen virker.
Lillejuleaften kommer ungerne med et juletræ. Vi har afsat juleaften til Lisbeth og Vagn, så det er ikke meningen, at vi selv skal have juletræ, men nu er det kommet ind ad døren, og det er endda pyntet. I løbet af dagen ringer både Jørgen, Kurt og Kjellaug og ønsker god jul, men jeg er ikke særlig selskabelig. Jeg vælger at blive liggende på sofaen og spare kræfterne til om aftenen, mens Kate tager sig af telefonen. Det kniber stadig med træthed og appetitløshed, men juleaften lykkedes det dog at spise både flæskesteg med svær, brune kartofler, rødkål og risalamande.
1. juledag fortsætter vi med en beskeden julefrokost med ungerne. Det bliver dog kun til et par kvarte rugbrød med lun leverpostej med bacon og lune frikadeller. Senere fristede en del slik (og proteindrik).
Her til morgen 2. juledag, henter Kate frisk morgenbrød på Statoil for bageren er lukket. Det er nemmere at gå til – 2 stk. franskbrød på nær den sidste bid gled ned sammen med et stort glas juice. Senere glider også et par franskbrød med leverpostej- og pålægschokolade samt et tebirkes ned, men så kører Fanny og Alexander kører over STV2 i 5 timer, og der er dømt middagslur.

I dag torsdag skal jeg til Næstved sygehus og have taget blodprøver, som straks skal sendes til Rigshospitalet. Næh - det er først i morgen, og i morgen er det også sidste dag i denne serie kemoterapi.
De sidste par dage er det gået langsomt fremad, og bivirkningerne er blevet mindre – dvs. jeg har stadig svært ved at spise tilstrækkeligt, men det går godt nok med at drikke og spise alle pillerne – også de store kemopiller. Som drikke foretrækker jeg specielt appelsinjuice og proteindrik med smag af chokolade og mokka.
Det bliver spændende om dagens blodprøver er tilfredsstillende, eller om det er nødvendigt med tilskud af en eller anden slags, som efter den 1. serie kemo.
I går var det meningen, at jeg skulle besøge Palle og Palle på Selandia, men jeg måtte melde afbud, og det var nok også det bedste, for da vi senere forsøgte os med en tur til Bilka svigtede kræfterne, jeg blev svimmel og vi måtte tage retur.
I dag til morgen er det lykkedes ret hurtigt at spise det traditionelle franskbrød med smør og marmelade og kemopillerne. Mon ikke den fremgang fortsætter, når kemobehandlingen ophører på fredag? Så er der en lang juleferie på mere end 14 dage uden kemoterapi.

I dag lørdag – hvor jeg er halvvejs i kemobehandlingen har jeg desværre en dårlig dag til morgen. Ingen appetit og mest lyst til at gå i seng igen, så det gør jeg. Det er specielt ærgerligt i dag, for vi skal fejre Finns 80 års fødselsdag. Vi prøver at arrangere os, så Kate henter mig i sidste øjeblik inden frokosten. Da jeg står og tager tøj på, føler jeg mig febril, så Kate og jeg bliver enige om, at jeg bliver hjemme et par timer og springer frokosten over. Forhåbentlig gemmer de lidt risalamande til jeg kan dukke op lidt senere. Jeg sætter mig i sofaen. Det bliver hurtigt lidt bedre, og jeg kommer til at tænke på om, måske er det bare tanken om den megen mad, der stresser, gør mig appetitløs og træt. Kate og jeg ringer sammen et par gange, men det ender med at jeg bliver hjemme.
Søndag er det ikke bedre. Jeg ligger på sofaen hele dagen og ser håndbold, og jeg får kun drukket proteindrik og vand og så spist et tebirkes. Vi ringer til Stine og John, og melder afbud. De skulle have besøgt os.
Mandag begynder med opkastning. Jeg har nok spist mavepillerne for hurtigt, så de er formodentlig kommet op igen sammen en masse væske.

Det er rart at komme lidt ud. Tinas og Lars’ kobberbryllup i lørdags var en kærkommen lejlighed til selskabelighed. Masser af god mad, og måske for meget, for 2 portioner af hver ret kunne mærkes, da jeg kom i seng og blodsukkeret var meget for højt. Specielt fiskeforretterne samt is- og frugtdesserterne var svære at holde sig fra. Måske var det også chili- og hvidløgsrejerne, der kradsede i halsen, da jeg lå hjemme i sengen. Heldigvis var sange og taler gode, underholdende og tilpasset tiden, så der også blev plads til at tage sig af den kvindelige ”vagabond”, der havde forvildet sig ind i selskabslokalet efter middagen. Hun var både provokerende og underholdende. Jeg håber hun fik den bajer, hun givetvis kom efter. Den var velfortjent. Desværre havde Kate tandpine og trætheden begyndte at melde sig hos mig, så vi forlod selskabet i utide omkring kl. 23. Måske lidt for tidligt, for kl. 00 fyldte Kjellaug rundt, men i vores tilstand var vi ikke længere gode gæster. Vi sagde diskret farvel til de nærmeste og fik vist også aftaler om besøg i den nærmeste fremtid med niecen og nevøerne. Det var glædeligt at opleve, at min blog læses flittigt af de unge. Og for mit eget vedkommende var det en stor succes, at klare aftenen uden bivirkninger bortset fra matheden ud på aftenen. Det var trods alt kun en dag efter en ny kemobehandlings start. Nu nedtrappes binyrebarkhormonerne igen, men forhåbentlig oplever jeg det ikke som en drastisk ændring, for det er kun i 3 dage, jeg har fået forhøjet dosis.
Søndag er ren afslapning med kvindehåndbold og film på TV, regulering af blodsukker for gårsdagens udskejelser, men uden synderlige bivirkninger.

Samtidig skriver jeg en e-mail til HL, min fagforening, som opfølgning på brev jeg har fået fra Selandia. Jeg vil gerne have fagforeningen til at hjælpe mig med en aftale om, hvordan jeg kan komme tilbage til arbejdet – eventuelt på deltid eller med delvis andre arbejdsopgaver – i det omfang det kan lade sig gøre og bivirkningerne tillader det.

To lange dage på Rigshospitalet er overstået. Gode dage men også mærkelige. Vi ankommer til undersøgelserne EKG og blodprøve lidt sent, og det forsinker nok også min undersøgelse hos lægen. Det bliver i første omgang en undersøgelse af en lægestuderende. Meget grundig. Herefter venter vi – og vi venter. Først omkring kl. 15 kommer professoren tilbage til os, men hans besked var også værd at vente på. Det første professoren siger er: ”Jeg fornemmer at behandlingen virker. Man skal være forsigtig med fornemmelser, men sådan som du har det, ser behandlingen ud til at virke. Vi sætter dosis ned til 75% igen, som i den 1. serie, for den 2. serie har været for hård, og det er der ingen grund til.” CT-scanningen fra Næstved sygehus giver ikke anledning til ændret behandling.
Vi skal til frokost hos Naja, men det ender med et kort besøg til eftermiddagskaffe og flødekage.
Vi har regnet med, at jeg skal sove hjemme, men da Riget meget gerne ville starte kemobehandlingen fredag kl. 9:00. Da Kate alligevel skal til møde torsdag aften kører Kate mig tilbage så jeg kan overnatte på Rigshospitalet. Udmærket aftensmad med hamburgerryg, stuvet spinat, gulerødder og kartoffelmos. Senere dessert med stikkelsbærgrød. Jeg ofrer 35 kr. til et par hovedtelefoner til fjernsynet, så jeg både kan se og høre den elendige holdboldkamp mellem Danmark og Frankrig.
Min medpatient, som jeg har denne gang, er som sædvanlig meget støjende og har klart problemer med vejrtrækning og hoste, så det er vanskeligt at abstrahere og sove. Alligevel kan jeg huske, at der på et tidspunkt bliver stille, og jeg falder til ro. Tidligt på morgenen skal jeg på toilettet, men det er tilsyneladende optaget af min medpatient, så jeg kryber i seng igen og falder hen. Lidt senere vågner jeg, og da min medpatient stadig ikke er i sin seng, kigger jeg forsigtigt ud på toilettet, hvor han ligger på gulvet. Jeg kontakter en sygeplejerske, der konstaterer, at han er død, så jeg flyttes til et anden stue.
Nu har jeg åbenbart været for længe i hospitalssystemet. Det er 2. gang en af mine medpatienter er døde om natten. Personalet er meget omsorgsfulde i forhold til mig og hændelsen og meddeler, at det absolut ikke almindeligt forekommende, at patienter dør på afdelingen.
Fredag morgen starter forberedelserne til kemobehandlingen omkring 9:20, men den ene af de flydende kemobehandlinger er leveret i sukkervandsopløsning i stedet for saltvandopløsning, og skal laves om. Selv om det er irriterende med ventetiden, så fungerer den manuelle kontrol, og heldigvis er det ikke den kemo, der skal indtages først, der er forsinket.
Vi kommer først fra Riget omkring kl. 14 med kemopiller, plan for fremtidige undersøgelser og ansøgningsskema til Europæiske om forhåndstilsagn af dækning af udgifter ved eventuel sygdom under udlandsrejse.
På vej tilbage forsøger jeg at få kontakt til kollegerne, der skal holde julefrokost. Det kan være hyggeligt, hvis jeg kan nå at hilse på, men kontakten etableres først, når jeg er helt hjemme – og vi aftaler at mødes en anden dag inden juleferien.

Nu starter der snart en ny omgang kemoterapi. I morgen står den på undersøgelse med EKG, blodprøver og samtale med professoren. Fredag starter selve behandlingen, men da jeg føler mig godt tilpas, er der nu også plads til en god historie.
I sidste uge var det helt anderledes. Da lå jeg på gangen på Næstved sygehus, appetitløs og svimmel. Der var trængsel – derfor var min plads på gangen. Patienter og pårørende spadserede forbi. Ved siden af sengen havde jeg et stativ med påmonteret saltvandsdrop, og på selve sengen var der et stativ, som bruges til at rejse eller hejse sig op i. På dette stativ havde Kate parkeret min paryk. Imens kom en lille dreng forbi med sin far. Han bemærker parykken og mit næsten hårløse hoved, og hvisker chokeret: ”Se far, han har fået taget håret af!”.

Søndagens gløgg og æbleskiver hos Gledis og Kurt er en stor succes. Det er ikke svært at opføre sig som en ædedolk og kaste sig over Kurts hjemmelavede æbleskiver. Appetitten fejler ikke noget, men jeg holder mig dog fra gløggen. Det bliver kun til kaffe og en enkelt smagsprøve på rosinerne og mandlerne. Alt det søde kan dog måles på blodsukkeret, der stiger markant og skal reguleres med en del insulin dagen igennem, men det er forholdsvis let at sprøjte lidt hurtigtvirkende enheder, når behovet er der. Det er lettere at styre en slags insulin end to, og jeg er begyndt at tro på, at den enkle kontrol af hurtigtvirkende insulin har stor betydning for mit velfærd – og nu har det holdt siden i torsdags – 4 dage.
Andre ting begynder at trænge sig på: Min lange sygdomsperiode på over 120 dage. Jeg har fået brev fra Selandia, og min læge skal skrive en attest til helbredsnævnet for tjenestemænd med oplysning med diagnose mv. Jeg har sendt kopi af brevet til min fagforening, så jeg kan få vejledning i det videre forløb.
Med bivirkningerne fra den forløbne periode er det vanskeligt at forestille sig, hvordan fremtiden former sig. Vi har dog stadig håbefulde planer om 1 uges ferie i januar – gerne til Solkysten i Sydspanien, og vi har rekvireret et skema til ansøgning om forhåndstilsagn om dækning af udgifter ved alvorlig eller kronisk sygdom ved rejse i udlandet. – Disse udgifter er normalt er dækket af den offentlige sygesikring, men den dækker ikke for kræftpatienter uden forhåndstilsagn – og det kan blive meget kostbart at blive syg under en almindelig ferierejse. Forhåbentlig vil professoren på Riget udfylde skemaet på torsdag, hvor jeg skal til samtale inden den 3. serie kemoterapi.

Der er åbenbart en hårfin balance i mit medicinbehov, væskebalance og min appetitløshed. Tirsdag må jeg igen en tur på Næstved sygehus. Også denne gang på grund af træthed, appetitløshed og nu også svimmelhed. Jeg får som i sidste uge 1 liter saltvand, og der tages blodprøver. Blodprøverne viser igen at røde, hvide blodlegemer og blodplader er helt ok. Det samme er væskebalancen. Noget andet må være galt.
Jeg bliver indlagt, og man gennemgår endnu en gang min ”medicinliste” og genoptager en systematisk måling af blodsukker og indtagelse af hurtigtvirkende insulin efter behov. Der bliver renset ud i medicinlisten.
Samtidig overvejes ved stuegangen onsdag en ny CT-scanning af mit hoved, for at undersøge om svimmelhed og gener i øvrigt kommer herfra. Jeg bliver liggende på sygehuset natten over til torsdag – stadig svimmel og træt, men om torsdagen synes min til tilstand forbedret. Jeg kan gå frem og tilbage på gangen – svimmelheden og trætheden er aftaget. Ved stuegangen tales stadig om CT-scanning, og pludselig ved frokosttid kommer en lægestuderende og lægger et rør til indsprøjtning af kontrastvæske til scanningen, der i hast er arrangeret til kl. 14. Efter scanningen sendes jeg på orlov med besked om at komme igen til stuegang fredag, hvor resultatet af scanningen er kendt.
Scanningen viser ingen nye forandringer, men der kan være forhold omkring hjernestammen, som er skyld i svimmelheden. Der er heller ikke nye forandringer ved svulsten i maven, og scanningen giver ikke grundlag for ændring af behandlingsforløbet. Vi enes med overlægen om, at scanningen sendes til Rigshospitalet, så de har de samme oplysninger, når jeg skal til undersøgelse på torsdag den 7/12. Det er vanskeligt at forholde til resultatet af scanningen. Herefter udskrives jeg med en ny meget kortere medicinliste, og jeg har siden oplevet at en systematisk blodsukkermåling og indtagelse af insulin og de langt færre piller giver bedre appetit samt mindre træthed og svimmelhed.