Hvad er mon årsagen? Er det kommunalreformen? Det jeg taler om i denne er omgang er vores besværligheder med at få udbetalt kørselsgodtgørelse og få kontakt med vores patientvejleder. I september fik vi en aftale om, at vi bare skulle sende en opgørelse til Kørselskontoret med angivelse af antal gange og kilometre, som jeg kører frem og tilbage mellem Næstved og Rigshospitalet. Patientvejlederen har adgang til min elektroniske journal, så hun kan umiddelbart kontrollere oplysningerne. Som sagt så gjort. Jeg sender en opgørelse i midten af september. En måned efter rykker vi for pengene, hvilket gentager sig i december og nu her i januar. Jeg tror, patientvejlederen har svaret en enkelt gang, men det har stadig ikke givet resultater. Nu har vi sendt den næste opgørelse over kørslen til de første serier kemoterapi, og det bliver spændende, om den kan være med til at fremskynde også den forrige udbetaling. Men det er utroligt, at det skal være så svært at få kontakt til den vejleder, der skal være til støtte og hjælp – at jeg i det hele taget skal bruge tid og kræfter på at få udbetalt offentlig tilskud.

I dag tirsdag er det sidste dag med kemoterapi i denne omgang, og jeg har kun haft svag grad af appetitløshed, men en del træthed, så det har gennemgående været en god periode. Til formiddag skal jeg have taget blodprøver på Næstved Sygehus, og forhåbentlig viser de, at jeg stadig tåle kemoen godt nok – at de røde og hvide blodlegemer og blodpladerne er som de skal være.
Søndag – var Henrik og Eva på besøg og vi havde en hyggelig eftermiddag. Henrik tilbyder både, at vi kan låne hans camper og et sommerhus, men vi satser nu på noget mere luksuriøst. Der skal være plads til os alle med spa .
Lørdag eftermiddag besøgte vi Aase og Finn, og i det hele taget har jeg været mere ude i den forløbne periode – ganske vist på korte ture – men det er et godt tegn. Selv i går sørgede jeg for indkøb, da Kate var lidt sløj.
Jeg har stadig stor lyst til at besøge Selandia, som jeg måtte melde afbud til. Måske vil den rigtige dag være den 31/1, hvor der er afdelingsmøde på Akademiet, men vigtigst er det dog, at Palle og Palle er til stede, og det vil også være rart at have mulighed for at hilse på John og Vibeke. Måske vil det mere være relevant mandag den 29/1, så jeg også kan hilse på 4. semester, der har undervisning med Palle L.

Endelig har Kaj fået Kates rejse til Australien refunderet af Gouda Forsikring. Rart at dette er faldet i hak, som et plaster på såret efter vores afslag fra Europæiske Forsikring i går. Det er omkring 18.000 kr., og det er snart omkring 3 måneder siden, Kate meldte fra til rejsen, og anmeldte sagen til forsikringen. Vores læge har skrevet lægeerklæringen uden beregning, hvilket normalt koster 400 kr., men han forstår vist heller ikke arrangementet, hvor det er Kate, der melder afbud til en rejse til Australien inviteret af et ældre familiemedlem pga. min sygdom. Vi har straks – begge to – fået en invitation til en ny tur til Australien i august 2008, hvor Kajs fars hotel har jubilæum. Denne rejse er sammen med Kaj og invitationen omfatter også Gudrun, der overtog Kates plads, og hendes mand. Det er nok tvivlsomt om, jeg får lov til at rejse udenlands – så langt væk, men Kate har da en god chance, nu når kemoen har vist sin positive virkning. Af den foto-cd med Kajs fotografier og den bog vi har fået med planter og blomster fra Australien er landet absolut en oplevelse værd, men der er lang vej: 21 timer til Perth på vestkysten og 25 timer til Sydney på østkysten med kun få timers mellemlanding.
På trods af det våde og blæsende vejr kæmpede vi os ud i eftermiddag, og det er rart at komme på gaden, selv om den franske hotdog er en skuffelse og havner i papirkurven – den er godt nok for røget. Jeg må finde en anden pølsevogn, når jeg får den slags lyster, eller også må jeg vente til jeg kommer til Rigshospitalet næste gang. Jeg kan mærke at appetitten lider lidt, og det er nemmere at drikke proteindrik end at spise ”mere lødige” madvarer.
Jeg har ingen kvalme bare lidt appetitløshed, men på tirsdag er det også slut med kemopillerne – så mon ikke jeg klarer mig indtil da – og så går det sikkert den anden vej.

4. serie kemoterapi har været i gang i lidt over en uge, og halvdelen af pillerne er spist. Det går nogenlunde med appetitten, og det har faktisk været en travl uge, men jeg har også været temmelig træt indimellem. Som allerede beskrevet startede sidste uge med indlæggelse på Riget mandag og tirsdag, hvor jeg fik den flydende kemo i drop og pillerne med hjem.
Om onsdagen kom kollegerne Palle og Palle på besøg, hvor vi talte om deres bestræbelser på at rekruttere kinesiske studerende og mine muligheder for at genoptage arbejdet. Det blev en hyggelig eftermiddag.
Allerede fredag eftermiddag blev jeg indkaldt til MR-scanning på Rigshospitalet, og samme dag kommer Jørgen med morgenbrød kl. 9:30, hvor vi får et par hyggelige timer inden vi alle kører mod hovedstaden. Turen til København afslutter vi med en kop eftermiddagskaffe hos Naja og Ole og får set deres nye kattekilling. Bortset fra generne af et stort blåt mærke pga. en blodansamling i armen efter indsprøjtning af kontrastvæske til scanningen var dagen udbytterig.
Trætheden har været vekslende, og til tider har jeg både været det ene og det andet sted på indkøb eller sightseeing – dog har stormen været en hindring for lysten til at tage på udendørs ture – uden bil.
Vi har sendt relevante journaler til Europæiske Rejseforsikring, og vi går ud går fra Rigshospitalet har sendt min journal til Selandia. Vi har lagt billet ind på leje af et sommerhus i Næstved kommunes feriefond, så vi er i en slags venteposition – kan vi tage på ferie til Solkysten? Er vi heldige i lodtrækningen om leje af et sommerhus? Hvordan bedømmer Helbredsnævnet for Tjenestemænd mine fremtidige muligheder, og hvordan reagerer Selandia på disse udsigter? Desværre har jeg netop fået brev fra Europæiske Rejseforsikring med afslag på forhåndstilsagn – og Kate har telefonisk fået oplyst af lægekonsulenten, at jeg slet ikke kan få forhåndstilsagn, så længe jeg får kemoterapi, uanset at det foregår i en periode i behandlingen, hvor jeg ikke tager medicin. Ærgerligt.

Nu er 4. serie kemoterapi iværksat. Mandag begyndte jeg med nyreundersøgelse, hvor jeg først får taget en blodprøve. Herefter sprøjtes noget væske ind i årerne og 3 timer efter tages en ny blodprøve, hvor det kan ses, hvor effektivt nyrerne er renset for væsken. Herefter fik jeg taget EKG og nye blodprøver i et andet laboratorium. Endelig går vi til afdelingen, hvor vi er tilsagt, men de har ingen sengeplads til os, så jeg er flyttet til en anden afdeling i en af de pyntelige gamle rødstensbygninger på den modsatte side af byggeriet med den kommende strålehal imellem. Vi tror, vi kan få et tidspunkt til samtale med en lægen, men nej – tag lige plads og vent på lægen. Vi venter og venter! Kl. 12:55 skal jeg være tilbage til laboratoriet der skal tage den 2. blodprøve, hvor det kan måles om nyrerne renser tilstrækkeligt. Lægens samtaler med andre patienter og stuegangen trækker ud. Vi gør gentagne gange opmærksom på tidsproblemet. Det ender med at en sygeplejerske ringer til nyrelaboratoriet og får udsættelse i ½ time. Da lægen kommer, kan vi blot sige, at nu er vi nødt til at gå, men at vi kommer tilbage straks, når den 2. blodprøve er taget, for vi har flere temaer, vi meget gerne vil samtale om, og så går vi. Det havde været smartere, hvis vi havde brugt tid på at spise frokost og få taget blodprøver inden samtalen med lægen. Tilbage ter flere il samtalen – den er der imidlertid intet i vejen med. Den er grundig og der gode budskaber: 1. Kemoterapien virker. De svulster, der kan måles på er reduceret til halv størrelse. Der er foretaget CT-scanning af mit hoved på Næstved sygehus, men den siger ingenting. Derfor bestilles en MR-scanning, som er mere præcis og som i sin tid fandt de oprindelige metastaser i hjernen. Metastasen, der er bestrålet i nakken mærker jeg ikke noget til, og det er godt tegn. De eneste smerter, jeg har, kommer fra en svulst i venstre skulder, men den bliver også angrebet af kemoterapien. Så alt i alt positive resultater, som giver god grund til at fortsætte med yderligere 3. serier kemoterapi á 75%. Det slås samtidig fast, at kræften ikke forsvinder helt, men den kan begrænses og holdes i ave.
Det næste punkt er mit arbejde. Selandia har tidligere skrevet til mig og anmodet mig om en lægelig udtalelse til Helbredsnævnet for tjenestemænd. Her lyder svaret fra overlægen, at det er sædvanlig praksis at sende kopi af min journal, og at helbredsnævnet har en lægekonsulent, der hjælper med vurderingen af journalen, så det går helt ”af sig selv”, når journalen er sendt.
Overlægen synes, det er en god ide at tage til Sydspanien, og mener ikke, der vil være problemer med rejser inden for EU og heller ikke de Kanariske øer, specielt ikke når der er dokumenterede forbedringer af min tilstand. Vi aftaler at få også den sidste del af journalen, som er resultatet af vores samtale inden jeg tager hjem tirsdag eftermiddag.
Jeg overnatter på Riget og Kate kører hjem, så vi ikke behøver at stå op kl. 06 og køre hjemmefra kl. 07. Jeg kan stå op, når jeg vågner og starte på kemobehandlingen kl. 09, som planlagt.
Men lidt før kl. 09 er der igen problemer. Den ene kemoblanding er trods vores udtrykkelige besked blandet i sukkervand i stedet for saltvand. Apoteket påstår hårdnakket, at det ikke kan lade sig gøre. Det er ikke muligt at få fat på en læge. Endelig lykkes det at få en farmaceut til at sige god for blanding med saltvand. Den eneste begrænsning med saltvandet er begrænset holdbarhed til 24 timer. Men tiden den går, og nu får jeg den første kemo kl. 11.30. Vi ender med at køre hjem hen ad eftermiddagen, og Kate når vist sit møde nogenlunde rettidigt. Det er søde mennesker alle sammen, men organiseringen kan forbedres væsentligt.

Spændingen stiger. Der er mange ting på dagsordenen på mandag den 8/1 på Rigshospitalet. Resultatet af CT-scanningen foreligger, der skal foretages undersøgelse af min nyrefunktion, blodprøver og EKG. Vi skal kort sagt tale om min fremtid, og mine fremtidige muligheder. Rigshospitalets læger skal skrive en udtalelse til helbredsnævnet for tjenestemænd. Forhåbentlig sættes jeg i gang med en ny serie kemoterapi som professor Heine stillede i udsigt ved sidste samtale, selv om kemoen ind imellem er hård at komme igennem.
Det bliver rart at komme på tur til Jylland i morgen, hvor vi først besøger Kaj i Århus og derefter Sara og Michael i Silkeborg. Turen vil være en adspredelse. Kate kan få billeder og gave fra Australien, og vi kan se, hvordan Sara og Michael er indlogeret i deres nye lejlighed.
På mandag skal vi endnu en gang indlevere Mac’en til reparation. Den har været en stor skuffelse. I første omgang var der problemer med at vågne op af vågeblusset og det tog mere end en måned at få skiftet bundkortet. Derefter har opdatering medført at skærmen er gået i sort. Hver gang skal Apple kontaktes pr. telefon inden computeren kan indleveres til et servicecenter på Vesterbrogade. Heldigvis har jeg ikke brugt mange ressourcer på at installere programmer, men forhåbentlig får jeg snart en brugbar maskine. Det gør det ikke nemmere at håndtere reparationerne, når jeg ikke kan køre bil, når jeg har talebesvær, når jeg skal ud og ind af sygehuset – ja, når jeg er syg!
Den 10/1 får jeg besøg af to kolleger, hvor vi skal drøfte mine og vores fælles muligheder ud fra Rigshospitalets udmelding.
Som nævnt, det bliver alt i alt en spændende uge – næsten for spændende, så det er dejligt at starte med et godt udgangspunkt, med en hyggelig tur til Jylland – i så god fysisk stand, som jeg føler mig i øjeblikket. Det glæder jeg mig til.

Den 2. januar 2007 er jeg til CT-scanning på Rigshospitalet. Det er ikke slemt. CT-scanneren er et apparat med et stort rundt hul i midten, som jeg køres igennem på en slags bænk. Før scanningen får jeg besked på at drikke ½ liter vand. Først køres jeg igennem scanneren en gang, så der kan laves en eller to oversigtsscanninger til planlægning af den egentlige scanning. Derefter sprøjtes kontrastvæske i årerne, og den egentlige scanning foretages. Kontrastvæsken føles varm, og det er der også brug, fordi scannerrummet er så hundekoldt, at sygeplejersken undskylder for sine kolde fingre. Samtidig får jeg et lille tæppe til at dække maven, for bukserne og bæltet skal skubbes lidt ned. Selve scanningen tager kun få minutter, hvor jeg skal trække vejret ind og holde det.
Efter scanningen går vi på jagt efter nogen, der kan hjælpe os med de 3 sidste sider af min journal, som Europæiske Rejseforsikring skal have tilsendt. Vi vadede selv til en forkert afdeling, derefter til den rigtige, dvs. 5043, som henviser os til ambulatoriet 5013, som vist nok ender med at love at sende en kopi til os. Vi vil helst sende journalen selv, så det er muligt at vedlægge yderligere oplysninger, alt efter planlægningen af den videre behandling, som aftales den 8/1 2007.
Derefter tager vi til Naja og Ole, der giver frokost. Jeg er stadig hæmmet af nytåret – ikke af tømmermænd, men jeg er nødt til at spise en fransk hapsdog på vejen forbi Rigets Café. Jeg har tilsyneladende en trang til fastfood i øjeblikket. Det er dejligt, at Naja er kommet hjem fra London, og er havnet i en lejlighed så tæt på.
I dag har vi fået lægeerklæring fra vores læge til brug for afbestilling af Kates rejse til Australien. Den bliver straks kopieret og sendt til Gouda Forsikring, hvor Kaj har tegnet rejseforsikring. Det har allerede taget meget lang tid for behandling af denne sag, ligesom behandlingen af andre pengesager i forbindelse med min sygdom. F.eks. mangler jeg stadig at få udbetalt kørselsgodtgørelse for transport mellem Næstved og Rigshospitalet, selv om jeg blot skulle henvise til patientvejlederen, som vi har været i kontakt med nogle gange. Men nu er amtet jo nedlagt – og hvad så? Jeg rykker endnu en gang!