Vagn Jønsson - en sygehistorie eller en syg historie?

Det er ikke sygehusvæsnets skyld, vi bliver syge, men der skal et godt helbred til at være indlagt. Jeg føler, jeg er til for sygehusenes skyld - ikke omvendt! Min sygdom skal indpasses i systemet. Lang ventetid - og jeg har ikke tid til at vente, men en henvisning fra et sygehus til det næste kan tage op til 1 uge og falder udenfor garantien. Vi skal hele tiden skubbe på. Stress og usikkerhed. I denne BLOG forsøger jeg at resumere mine oplevelser i forbindelse med min alvorlige sygdom.

lørdag, april 28, 2007

HURRA, det er vores bryllupsdag idag. 34 år, og den skal fejres sammen med hele familien for Aase har inviteret til fødselsdag. Det er ganske vist først Aases fødselsdag på mandag, men når vores børn skal komme langvejs fra kan vi jo ikke feste en mandag aften.

Når vi skal fejre både bryllupsdag og fødselsdag er der grund til at dele gaver ud til de fattige unger: Naja får et gavekort på 5.000 kr. til en krone hos tandlægen, Tor får et gavekort på 3.000 kr. til fælge og dæk på bilen plus 2.000 kr. til et tandlægebesøg, og Sara får et gavekort på 5.000 kr. til et tandlægebesøg og en seng, så hun og Michael ikke behøver at ligge på gulvet. I den sidste tid er det gået op for mig, hvor vigtigt det er, at tænderne er i orden.

Til lykke med fødselsdagen til Aase. Jeg skal desværre indlægges på Rigshospitalet til den 8. serie kemoterapi fra mandag til tirsdag – netop hvor Aase har fødselsdag.

Og mange gange til lykke med bryllupsdagen. Vi skal ud at købe gaver til os selv. Jeg skal have nye bukser for jeg har efterhånden tabt mig så meget, at min bagdel er blevet helt flad, og alle mine bukser har hængerøv. Kate skal have en cykelhjelm for hun racer af sted på den el-drevne cykel, og hun skal nødig komme til skade, så hun har nødtvungent accepteret hjelmen (men jeg får hende nok ikke til at trække i cykelshorts).

HURRA – HURRA – HURRA.

Nu er der også kommet endelig besked fra pensionskassen, om hvordan jeg skal forholde mig i forbindelse med pensioneringen. Om aflevering af skattekort, om hvad jeg må og ikke må osv., og det ser ud til at være, som jeg har fået oplyst fra fagforeningen, bortset fra at jeg ikke må indgå i et nyt ansættelsesforhold med tjenestemandspensionret. Det skal jeg lade være med.

torsdag, april 26, 2007

Tirsdag er jeg hos tandlægen, og moar, moar han borede slet ikke. Til gengæld er mine tandkødslommer lidt dybe og medtagne, hvilket kan skyldes min sygdom og behandlingen. Der dannes mere tandsten end normalt, og fremover skal mine tænder renses hver 3. måned. Hver anden gang af tandplejeren og hver anden gang af tandlægen. Samtidig har jeg fået nogle små tandbørster til at rense mellem tænderne.

Om aftenen, tirsdag, er vi til generalforsamling i andelsboligforeningen, og Kate er valgt som suppleant. Hun meldte – gud hjælpe hende – sig selv.

Hos lægen idag viser det sig, at mit blodtryk er faldet – det er faktisk lidt for lavt, som jeg har oplevet det de sidste gange på Rigshospitalet. Måske har jeg denne gang fået lov til at sidde og hvile lidt mere inden trykket måles. Lægen foreslår, at dosis af blodtryksmedicin sættes ned til 40 mg i stedet 80, og at jeg så skal holde øje med blodtrykket, når jeg får kemo på tirsdag. Blodtrykket måles altid umiddelbart før, jeg får drop med kemo. Og som sædvanlig afslutter mit besøg hos lægen med hans besked om, at både Kate og jeg har fribillet til hans konsultation, uanset hvornår vi ønsker det.

Det vil jo være rart, hvis nogle af sideeffekterne af min sygdom og behandling aftager. Det er også nogen tid siden, at blodsukkeret har været så højt, at det har været nødvendigt med insulin, og nedtrapningen af binyrebarkhormon går da også meget godt, selv om jeg af og til må ty til en kvalmestillende pille.

Samtidig er det utrolig dejligt med solen og varmen, og i dag har jeg været ude hele 3 gange.

mandag, april 23, 2007

Det har været en periode med selskabelighed og ingen kemopiller. Fredag aften er alle nytårskursisterne samlet til middag hos kurmagerne, og vi ender selvfølgelig i Hugo’s Vinkælder. Det er en hyggelig aften, og vi kører først hjem omkring kl. 23.00. Middagen med kylling i karry og oksekød i sursød sovs smager lækkert og jeg drikker både rødvin og belgisk øl. (Rødvin til maden og øl hos Hugo). Men puha, hvor vi stinker af røg efter turen i Hugo’s.

Lørdag eftermiddag har vi besøg af Kjellaug, Tina, Lars og børnene. Påskeægget, som vi skyldte dem afleverer vi allerede om fredagen, da vi alligevel er i Køge.

Det er to hyggelige dage, og det går rimeligt godt, selv om jeg er på nedtrapning af binyrebarkhormon. Til gengæld får jeg ikke noget ud af mit besøg hos lægen om torsdagen. De sidste gange, hvor jeg har fået kemo på Rigshospitalet, har jeg samtidig fået fornemmelsen af, at mit blodtryk er tilstrækkeligt lavt, så jeg kan undvære blodtryksmidicinen. Men desværre, det er lægen ikke enig i. Med medicin er blodtrykket perfekt, så jeg slipper ikke for den pille – i denne omgang.

Og så er der alt papirarbejdet. I løbet af ugen har jeg skrevet e-mails til stort set hele kongeriget. Til socialrådgiveren på Rigshospitalet, som jeg gerne vil have en aftale med næste gang, jeg skal på Riget. Hun har ikke svaret mig endnu. Jeg har skrevet til Topsikring, FTF-A, LD, ATP m.fl., som jeg har et eller andet økonomisk mellemværende med. Det er formodentlig kun LD og ATP, der giver afkast, men lidt har jo også ret, og min tjenestemandspensionssag ser ud til at ende på bedst mulige måde. Selandia har meddelt pensionskassen, at jeg er afskediget pr. 30/6, så udbetalingen af pensionen kører forhåbentlig på skinner – og forud ligesom min løn. Nu skal jeg bare bestille et nyt skattekort, der passer til min fremtidige inkomst, når jeg har styr på denne.

fredag, april 13, 2007

Der er en enkelt henvendelse på vores båd – en telefonopringning, som vi håber på, vil besøge os i weekenden, så vi venter spændt.

Ellers er det jo pragtfuldt vejr. I dag har jeg siddet både på torvet og på terrassen og nydt solen.

Det største problem med min sygdom i denne serie er, undskyld mig, forstoppelse. Det er den smertestillende medicin, der har som bivirkning, at de nedre dele af fordøjelsessystemet desværre også bliver ”bedøvet”. Hidtil har jeg klaret mig med nogle dråber suppleret med store mængder sukkerfri Läkerol, der faktisk har en udmærket laksaterende effekt. Med andre ord, de har suppleret hinanden og holdt maven i gang. Men nu har jeg lokket Kate til at ringe til Rigshospitalet for lidt råd og vejledning – jeg var lige ved at skrive ”assistance”, men det kan jo let misforstås. Vi har fået råd om at supplere med andre medikamenter, som skal købes på apoteket i morgen.

Det ser også ud til at de seneste målinger af blodtryk viser at dette er dalende, og måske behøver jeg ikke længere blodtryksmedicin. Det skal kontrolleres hos lægen i næste uge. Det er med at slippe for al unødig medicin, og bortset fra den første dag, har jeg også holdt nedtrapningen af binyrebarkhormon, som på onsdag skal nedsættes med yderligere 5 mg.

søndag, april 08, 2007

Syvende serie kemoterapi er sat igang i tirsdags på Rigshospitalet, hvor jeg er indlagt mandag og tirdag. Mandag møder vi Naja ved kirken på Skt. Hans Torv. Det er pragtfuld vejr. Hun har været på Tandlægehøjskolen. Desværre vil de ikke behandle hende. Senere på eftermiddagen tager vi hjem og besøger Ole og Naja til kaffe og leger med deres kat.

Alle undersøgelser går som de skal – næsten da. Det kniber med at finde blodårer, der kan stikkes i, så i løbet ad dagen bliver der taget nyrefunktionsprøve og blodprøver 3 gange i den samme åre i venstre arm. Alligevel bliver jeg ikke så blå og sort som de andre gange. Ved lægeundersøgelsen aftaler vi, at fastholde den reducerede dosis af binyrebarkhormon i den kommende serie, og at jeg skal drikke mere proteindrik, for jeg har desværre tabt mig et par kilo, men professoren, som jeg møder på gangen lidt senere, er ikke bekymret. Han siger. ”Det er altid godt at drikke noget proteinmælk!”

Tirsdag starter opsættet af drop til kemoterapi allerede kl. 9:30, og jeg er færdig med behandlingen hurtigere, end jeg plejer. Der er god tid til at besøge Jytte og Jørgern på vej hjem. Så god tid, at Jørgen slet ikke er hjemme, når vi kommer. Vi tager af sted fra Riget kort tid efter frokost, og ankommer til kaffe og te med æblekage og flødeskum – uhmm.

Pensionskassen har nu bekræftet, at jeg har fået tillagt 3 skalatrin til min pension, som bliver det bedst mulige, jeg kan opnå herfra. Det er godt 1.000 kr. mere om måneden end det første udspil – tak Christer.

Desværre har jeg i går og til formiddag haft lidt kvalme, og jeg er træt og appetitløs, hvilket nok skyldes den reducerede dosis af binyrebarkhormom. Jeg må prøve at ændre den rækkefølge, jeg spiser pillerne i. I går har jeg snydt og spist 25mg i stedet for 20 mg, og det hjælper på kvalmen. Til morgen er jeg startet med 20 mg fra morgenstunden. Indtil videre har jeg ikke sovet så meget i dag, og jeg forsøgt at spise "rigeligt" - både proteindrik, rugbrød og frugt. Nu mangler jeg bare lidt slik. Der er nok ikke så stor forskel fra sidste omgang kemo. Det går op og det går ned - eller måske omvendt.

Som tidligere nævnt, skylder vi et påskeæg til Tina og Lars fra deres kobberbryllup, men de er ikke til at få kontakt med. Enten er der slet ikke forbindelse til deres telefon, eller også får vi enten en telefonsvarer eller Frederik på linien. Nu overvejer vi at spise ægget selv.