Vagn Jønsson - en sygehistorie eller en syg historie?

Det er ikke sygehusvæsnets skyld, vi bliver syge, men der skal et godt helbred til at være indlagt. Jeg føler, jeg er til for sygehusenes skyld - ikke omvendt! Min sygdom skal indpasses i systemet. Lang ventetid - og jeg har ikke tid til at vente, men en henvisning fra et sygehus til det næste kan tage op til 1 uge og falder udenfor garantien. Vi skal hele tiden skubbe på. Stress og usikkerhed. I denne BLOG forsøger jeg at resumere mine oplevelser i forbindelse med min alvorlige sygdom.

fredag, juni 22, 2007

Ventetid – ventetid – ventetid. Ugen op til fredag den 22. juni er forfærdelig. Vi venter på en underskrevet slutseddel på båden, vi venter på positiv tilbagemelding på min fortsatte behandling, men der sker ikke noget. Af Rigshospitalet er vi selv anmodet om at følge op, både på henvisningen til Odense Universitetssygehus og Strålehallen, og da der ikke er sket noget fredag, begynder Kate en rundringning, men mere om det senere.

Onsdag eftermiddag får jeg rejst mig for hurtigt fra sofaen, og det sortner for mine øjne, så jeg falder om på gulvet med et brag – efter jeg har banket hagen i køkkenbordet. Kate er på arbejde, men heldigvis er Tor på besøg, så jeg kan komme på benene igen.

Torsdag tager jeg til lægen, der konstaterer, at jeg har for lavt blodtryk, så jeg skal stoppe med min blodtryksmedicin og komme igen til kontrol på mandag.

Fredag starter Kate med, at ringe til vores patientvejleder kl. 8.00, men hun kan kun træffes mellem 10 og 12. Derefter prøver hun Rigshospitalets strålehal og Onkologisk afdeling, der først åbner for telefonerne kl. 8.30. Endelig forsøger hun at finde vej gennem afdelingerne på Odende Universitetssygehus, og til sidst at få kontakt til Sundhedsstyrelsen. Næsten alle steder lyder det: ”Vent venligst et øjeblik ...” og så venter vi! Da vi endelig kommer igennem telefonsluserne er beskeden fra Odense, at der er kommet en generel henvisning fra Rigshospitalet om hjælp, hvor mit personnummer optræder, men vi kan ikke få oplyst, hvor længe jeg skal vente. Strålehallen har ikke fået min henvisning, så vi må vende tilbage til Onkologisk Ambulatorium, der har henvist mig. Her undersøger de sagen og en sygeplejerske vil ringe tilbage – senere! Til sidst ringer Kate til Sundhedsstyrelsen for at få oplyst de maksimale ventetider på eksperimentel behandling. Vedkommende ringer derefter til overlægen på eksperimentelt afsnit på Rigshospitalet og får bekræftet situationen med 7 – 8 ugers ventetid, som måske ”kun” er 3 – 4 uger i Odense. Der er ingen regler om maksimale ventetider, når det drejer sig om eksperimentel behandling. Overlægen fra Rigshospitalet har desuden rettet en personlig henvendelse til Odense pr. e-mail. Føljetonen fortsætter formodentlig ...

Alle Kates telefonopringninger resulterer i at vi er lovet et brev i morgen med indkaldelse til Strålehallen på tirsdag, og en besked fra patientrådgiveren om, at vi skal forlange at få navnet på den behandlingsansvarlige læge, som vores kontaktperson, når vi har spørgsmål. Det er tilsyneladende ikke nemt at få, så det må vi vende tilbage til på tirsdag, hvor vi sikkert også må diskutere, hvornår strålebehandlingen skal foregå. Den falder sikkert sammen med vores ferie med ungerne i Marielyst. Tænkte det nok, at det ville gå i skudder mudder.

Kommunen har besluttet at indstille mig til førtidspension, og jeg behøver ikke gennemgå hverken aktivering, revalidering eller andet. Jeg kan klage inden en måned, men det tror jeg nu ikke jeg gør, og så er jeg garanteret afgørelse inden 3 måneder. Så endelig noget, der ser ud til at fungere.