Det er i dag tirsdag, den 1. august 2006. Jeg er tilsagt til at møde op på afdeling H32 på sygehuset i Glostrup kl. 8.00. Og det går galt fra starten. I informationen får vi at vide, at afdeling H32 ikke eksisterer, men der er en afdeling M32. Heldigvis kan vi oplyse, at det drejer sig om neurokirurgi, men så er det afdeling H27? En opringning fra informationen til afdeling H27 skaber ikke yderligere klarhed, for der er ingen, der umiddelbart venter mig! Vi bliver alligevel vist op til H27, hvor vi melder os i ekspeditionen, der viser os hen i opholdstuen med besked om, at vi vil blive kontaktet af en sygeplejerske.

Mens vi sidder her bliver 2 patienter, som er kommet nogenlunde samtidig med os, sendt hjem igen. Deres planlagte operationer er udskudt. For den ene patient udskydes operationen 1 måned, og kan vi forstå, så har det drejet som om et forløb af 4 måneders varighed. Forståeligt nok vælger han nu at stille krav om behandling på privathospital. Den anden patient er taget fra Bornholm meget tidligt om morgenen for at møde rettidigt, men også her udskydes operationen, vist nok i 14 dage.

Efter næsten 2 timers venten, henvender Kate sig til ekspeditionen igen, der som os undrer sig over, at vi endnu ikke er kontaktet af en sygeplejerske, men man giver samtidig udtryk for, at der ikke er nogen papirer, der dokumenterer, at jeg er ventet.

Derfor ringer vi til sygehuset i Næstved. Det tidligere nævnte koks med afdelingen kunne være en årsag. Og vi kommer ærlig talt meget i tvivl om, hvorvidt vi befinder os på det rigtige sygehus på det rette tidspunkt. Oplysningen om, at vi skal møde i Glostrup, har vi fået pr. telefon dagen i forvejen af en udenlandsk læge, så der kan måske være tale om en misforståelse. Men vi kan ikke forestille os, hvordan misforståelsen kunne opstå, for vi var ringet op hele 3 gange angående turen til Glostrup. I første telefonopringning fik bare meddelelsen om vores mødetidspunkt. Næste gang vi blev kontaktet, handlede det om befordringen fra Næstved til Glostrup, og den tredje opringning gjaldt nogle røntgenbilleder, der var taget selv samme dag på Næstved sygehus.

Det lykkedes at få telefonisk kontakt til Næstved sygehus, der undersøger sagen og ringer tilbage. Vi er på det rette sted, men afdelingsbetegnelserne, der har svirret forvirrende i luften er gale. I journalen står der, at vi skal møde på afdeling H37. Det burde være H27, og det er måske årsagen til min uventede ankomst. (Vi havde fået at vide, at vi skulle møde på afdeling H32?). Samtidig med telefonsamtalen kommer nu en sygeplejerske til stede i opholdsstuen, der beklager, at vi først bliver kontaktet efter nu 2½ time. Hun ved godt, at vi skal komme, men ikke at vi allerede er kommet, og desværre er lægen, som kender til sagen, i færd med at operere, og vi skal væbne os tålmodighed. Samtidig oplyser hun, at Glostrup sygehus ikke havde nogen papirer på mig. Da vi kunne oplyse, at informationer om scanninger mv. var sendt pr. bud i fredags, ville hun begynde at lede efter dem. Vi supplerer med oplysninger om, at en læge fra Glostrup har vurderet papirerne allerede fredag, og meddelt Næstved, at der ikke er grundlag for overførsel til Glostrup inden weekenden.

Nu sidder vi her og venter – stadig efter 4 timer.

Som patient er det at vente åbenbart noget, man skal finde sig i. Jeg ved ikke om jeg er ved at lære det, men jeg har i hvert fald vænnet mig til at medbringe computeren, så ventetiden ikke bliver helt uvirksom. Jo mere venten, jo mere uforskammet finder jeg imidlertid denne behandling af patienterne. Det kan ikke være rigtigt, at der skaltes og valtes med patienternes tid. Som patient og pårørende er der så meget spildtid, hvor der bare ventes – og ingen information om, hvad der skal ske nu. Når nogen rammes af alvorlig sygdom, venter de pårørende lige så meget som patienterne. Kate, vores 3 voksne børn og alle andre i familien, venner og kolleger, de venter lige så meget.

Som et rimeligt normalt fungerende, veluddannet menneske, der er så uheldig at blive ramt af en måske alvorlig sygdom, er det enerverende. Faktisk kender jeg endnu ikke min præcise diagnose, for enhver undersøgelse tager minimum 2 dage – ikke undersøgelsen i sig selv, men når der foretages en undersøgelse den ene dag, så kan resultaterne først vurderes på en lægekonference den efterfølgende dag. Kræver denne vurdering nye undersøgelser, skal det dikteres til journalen, og den skal til skrivning inden de nye undersøgelser bestilles – denne skriveproces kan koste endnu en dags udskydelse.

Måske skulle jeg på dette tidspunkt starte fra begyndelsen.

I de sidste dage af en varm ferie i Prag, hvor vi vender hjem lørdag den 22. juli, havde jeg oplevet tiltagende talevanskeligheder, specielt i slutningen af ferien. Om søndagen den 23. juli forsøger at læse højt for mig selv fra en avis, og jeg har ingen problemer med forståelsen, men det er ganske besværligt at udtale ordene og helt umuligt at gøre oplæsningen noget, der tilnærmelsesvis lyder flydende. Derfor foreslår jeg Kate, at vi tager til lægevagten. Vi får en tid hos lægevagten samme formiddag, og møder op som aftalt i et propfyldt venteværelse på Næstved sygehus, der deles mellem skadestuen og lægevagten. Efter venten i en times tid, kommer jeg ind til lægevagten, der tydeligt kan høre mit problem. Lægevagten ringer til forvagten på Neurologisk afdeling – en ikke dansktalende, og vi forstår på samtalen, at de to læger ikke har helt samme opfattelse af systemet.

Det ender dog med, at jeg bliver parkeret i et undersøgelsesværelse, og venter endnu en rum tid, inden lægen fra Neurologisk afdeling dukker op. Han stiller en række spørgsmål på sit gebrokne dansk, og jeg forsøger på bedste vis at svare på trods mine problemer med ordmobiliseringen. Ingen tvivl om, at det skabte usikkerhed om den indbyrdes forståelse i kommunikationen. Seancen sluttede med at Kate og jeg formulerede og stavede, hvad lægen skulle skrive på sin blok og fremføre over for bagvagten, der skulle tage stilling til min indlæggelse eller ej. Alligevel formåede forvagten at notere på sin blok, at jeg er i behandling for for lavt blodtryk, men jeg er tværtimod i behandling for for højt blodtryk. Forvagten, den udenlandske læge, var ikke umiddelbart indstillet på at indlægge mig. Heldigvis var bagvagten ikke enig, og jeg blev indlagt.

Ind imellem kan det foregående opfattes som en vis skepsis over for udenlandske lægers faglige kompetence. Det er ikke hensigten. Når sygehuse ansætter udenlandske læger bør der bakkes mere op om de områder, hvor der kan opstå i problemer, som f.eks. i kommunikationen med patienterne og i forståelsen af systemet.

Hele det første døgn blev jeg undersøgt hver 2. time, også om natten. Det var trættende, men det oplevedes som relevant, selv om jeg igen savnede information om diagnose osv.

Det næste døgn blev hyppigheden af undersøgelserne nedsat til hver 4. time. Samtidig blev jeg ved stuegangen undersøgt for bevidsthed, bevægelse, reflekser og meget andet. Ergoterapeut og fysioterapeut blev hidkaldt, og jeg blev testet endnu engang. Det var som om alverdens ressourcer blev stillet til rådighed for diagnosticeringen og afhjælpningen af min sygdom. Det virkede imidlertid også meget mekanisk og systematisk, og noget svigtede i systematikken. Lægen på stuegangen og plejepersonale talte alle en CT-scanning, men den blev af en eller anden grund ikke bestilt inden for det første døgn, som ellers er normal praksis.

Først tirsdag formiddag, da den 3. læge tog hånd om mig, blev CT-scanningen ordineret og gennemført – endda allerede om eftermiddagen.

Men så begyndte ventetiden for alvor. Vurderingen af scanningen kunne først foregå på lægekonference den næste dag. Samtidig var procedurerne for den akutte overvågning ophørt – min tilstand var stabil. Først ved stuegang næste eftermiddag – om onsdagen – kom der nyt om CT-scanningen, og det så ud til, at der var arvæv fra en blodprop i venstre hjernehalvdel, men for en sikkerheds skyld skulle jeg også MR-scannes. I mellemtiden kunne jeg gå på orlov, dvs. tage hjem indtil om aftenen, således at jeg kunne være parat på et hvilket som helst tidspunkt til MR-scanning i dagtimerne. Det var rart at komme hjem, selv om det kun var nogle timer – det er behageligere at vente hjemme og lettere at foretage sig noget meningsfuldt.

Torsdag startede godt. Jeg fik besøg af en talepædagog, og de test, jeg blev udsat for, faldt succesfuldt ud. Men scanningen kom der ikke gang i. Journalen var til skrivning, og MR-scanningen kunne først bestilles, når den kom tilbage på afdelingen. Så jeg kunne blot vente og se frem til, at jeg igen kunne gå hjem kl. 17, når afdelingen med MR-scanneren alligevel er lukket. Desværre fik jeg midt på eftermiddagen et anfaldslignende tilfælde, hvor det var fuldkommen umuligt for mig at sige et ord i nogle få minutter og med ufrivillige trækninger i læberne. Denne pludselige forværring medførte straks, at plejepersonalet genoptog måling af blodtryk, og vi enedes om at suspendere min orlov for denne aften. Samtidig opfordrede vi sygeplejersken til at skrive om hændelsen til det plejepersonale, der skulle afløse senere og især til lægen, der skulle komme næste morgen.

Denne hændelse var muligvis årsag til, at der blev sat skub i MR-scanningen. Allerede kl. 9.30 næste morgen kom jeg til, og selv om scanningen tog mere en 1 time, var det allerede muligt at få svar på stuegangen om eftermiddagen. Det var nok den mest foruroligende meddelelse, der blev overbragt os. Der var ikke tale om ar efter en blodprop – men noget andet. Hvad det var, kunne man ikke sige. Men vurderingen af scanningen blev straks renskrevet og bragt med bud til Glostrup sygehus samme eftermiddag, således at vi kunne få en umiddelbar tilbagemelding på, om der skulle foretages noget akut. Det var ikke nødvendigt, og vi sendes på orlov weekenden over med besked om møde mandag kl. 10.

Mandag morgen den 31/7 blev vi ringet op fra Næstved sygehus, der savnede mig. Der var åbenbart ikke helt styr på orlovens længde og den udleverede medicin, og nu skulle jeg have røntgenfotograferet brystkassen. Vi bekræftede vores aftale om komme kl. 10, hvor vi så ventede endnu en gang til røntgenafdelingen vil se mig kl. 13. Herefter ventede vi så igen … og vi vidste ikke på hvad …? Det var bare for meget, og vi bad om en samtale med kontaktlægen, således at vi kunne få information om de næste skridt. Da jeg nu ventede på en reaktion fra Glostrup, kunne hun ikke fortælle yderligere om hvad, hvornår og hvorfor …, så jeg blev sendt på orlov endnu en gang. Heldigvis jeg selv styr på den medicin, jeg skulle have med, for den udleverede dosis var mangelfuld.

Som nævnt, blev vi efterfølgende ringet op med besked om at møde i Glostrup her til morgen, tirsdag den 31/7, kl. 8, og her sidder jeg stadig og venter på at tale med en overlæge – og klokken er nu 14.15.